TODOS NOS ACOMPAÑAMOS

La Fundaciòn de Celiacos de Panamà nace por necesidad de mantenernos informados, de no sentirnos solos en este camino sin GLUTEN, por eso volvemos a decir que no somos médicos, ni especialistas, ni empresarios, solo somos Celiacos.
Diego Alejandro es Celiaco tiene 4 años, diagnosticado hace 2 años, actualmente lucha ante esta nueva vida sin Gluten ...
Yo, ATA, abuela de Diego Alejandro, encontrè de esta manera la forma de acompañarlo en algo que solo èl tiene, no puedo sentir lo que el siente, si puedo ayudarlo a tener un mejor futuro.
Este blog es para que todos nos acompañemos.

Valeria ("Ata")

ULCERAS O AFTAS

PROBLEMAS BUCALES - EN PACIENTES CELIACOS

La enfermedad Celiaca y los problemas bucales:

Podemos encontrar dos tipos de complicaciones:
-la ulceras de la mucosa oral (aftas)
-las alteraciones del esmalte dental.

Los pacientes celiacos que sufren de ulceras en la mucosa mejoran grandemente con la dieta sin gluten .
Otra posible manifestacion de la celiaquia no tratada es la presencia de alteraciones en los dientes, tanto en los temporales o "de leche" como en los permanentes. Estas alteraciones tampoco son exclusivas a la enfermedad celiaca pero si son sugestivas a ella, aunque no presenten sintomas digestivos.
Estas alteraciones mas frecuentes se presentan en diferentes grados; en la coloracion del esmalte, de color cafe o amarillo, junto con estrias horizontales de mayor o menor profundidad y estas lesiones dependen mucho de la edad en que se realice el diagnostico y se instaure una dieta sin luten correcta. Por lo tanto no nos debe extrañar que se encuentre con frecuencia entre el 20 y el 90% .

Con los nuevos adelantos en la Odontologia , visitas periodicas al Odotologo e Higienista podemos controlar y reparar estas complicaciones y mantener una salud dental sana.

Fundacion de Celiacos de Panama

ENFERMEDAD CELIACA vs ALERGIA AL GLUTEN

¿Cuál es la diferencia?


Enfermedad Celiaca
-causa sintomas gastrointestinales
-condicion autoinmune
-causa daño intestinal
-causa mala absorcion a las comidas
-causa mala absorcion de nutrientes
-causa riesgo para otras enfermedades autoinmine
-eleva el riesgo de cancer intestinal
-pudiera causar daños neurologicos
-hereditario (genetico)
-Se trata con la dieta sin gluten

Alergias e Intolerancia al gluten

-causa sintomas gastrointestinal
-no tiene relacion autoinmune
-no causa daño intestinal
-no esta directamente relacionada con mala absorcion de las comidas
-no esta directamente relacionada con la mala nutricion
-no incrementa el riesgo a otras enfermedades autoinmune
-no eleva el cancer intestinal
-ninguna relacion o daño neurologico
-no hereditario
-Se trata con la dieta sin gluten

Esta es la diferencia para dar un Diagnostico .



Fundacion de Celiacos de Panama

Tratamiento:

El unico tratamiento posible para la celiaquia es la total e irrestricta ausencia de gluten en la dieta.

Alimentos permitidos:

Ciertos Lacteos ( leches enteras o descremadas sin sabor)

Carnes al natural ( sin aditivos )

Todo tipo de Verduras frescas, legumbres, azucar, sal y condimentos al natural ( no molidos),

Harinas sustituidas de maiz, de papa (chuño) tapioca, mandioca, soya y linaza, aceites vegetales,

semillas y frutos secos enteros y saccarina.

Alimentos PROHIBIDOS:

Todo tipo de PAN,PASTAS derivados de harina de trigo, leches industriales como las con sabor y cultivadas, hamburguesas, embutidos, cecinas, postres lacteos comerciales o con sabor, quesos fundidos en laminas o cremas, pescados enlatados marisco en conserva, sustitutos de huevo, frutas en conserva, mermeladas, jugos comerciales, higos secos, papas fritas comerciales, legumbres congeladas, cereales asociados con avena,cebada, cuscus, semolina, margarinas, mayonesas comerciales, sucedaneos del cafe y te, helados.

Cabe destacar que algunas casos, en ciertos paises algunas empresas han demostrado una preocupacion y han certificado sus alimentos como libres de gluten. Uno de estos ejemplo es Nestle, que ha declarado algunos de sus productos como libre de gluten.

Sin embargo, ante la duda, un Celiaco bien informado notara que aparte de la harina de trigo, cebada o centeno, los aimentos procesados contienen ciertos elementos, los cuales pueden indicar la presencia de gluten.

La fundacion de Celiacos de Panama ha iniciado una campaña, que sera nuestro " slogan "

" VIDA SIN TACC " ( trigo, avena, cebada, centeno )

Y cuidados en la escuela....

Muchos de los materiales que se utilizan en las escuelas, especialmente en el jardin de la infancia, contienen gluten.

Es conveniente que se revise la composición de algunas plastilinas, crayones, pinturas tanto de utilizar con brocha como de utilizar con los dedos.

Si la información en las cajetas no es completa, es conveniente escribir al productor y preguntar por la existencia de gluten en el producto.

Muchas veces el niño lleva un excelente control en casa, pero en la escuela las cosas se complican de manera completamente inocente.

Cambio de dieta en familia

Tengo poco tiempo de estar viviendo con Dieguito y sus padres.

Yo tengo mi propio loft en la casa de ellos, lo cual mantiene un nivel importante de independencia. Pero también puede traer problemas en cuanto a la alimentación.

Por ejemplo, en mi cocinita tengo cosas con gluten: pan, especialmente, y granos para el desayuno.

Pero me gusta comer con la familia, y allá el asunto es sin gluten.

Y adivinen qué: me estoy acostumbrando a desayunar un huevo con tortilla de maiz en lugar de pan. El arroz me encanta, especialmente si se hace al estilo oriental -- sin sal . Y las papas.....

Los frijoles, las lentejas y los plátanos fritos son una excelente combinación.... y sin los excipientes que están en los mismos productos enlatados que uso yo cuando decido cocinar en mi área.

Lo que sí hago es lavarme bien las manos cuando salgo de mi cocina y paso al área de Dieguito.

Y él ha aprendido a no tocar las cosas que contienen gluten en mi cocina.

¿Lo principal? Se mantiene la convivencia en familia a la hora de las comidas, cosa importantísima para preservar la buena salud mental de todos.

¡Y el alimento de animales?

Realmente, hay que diferenciar entre el tipo de mascota que se decida tener en casa, porque cada una ingiere alimentos básicamente diferentes.

AVES: Las que comen frutas no presentan mayor problema, como los loros grandes, guacamayas y pericos "nacionales" en soltura. En cambio, las que comen semillas que se compran comercialmente muchas veces tienen semillas de trigo, cebada y otras que contienen gluten.

PERROS Y GATOS: La mayoría de sus alimentos contienen gluten.

PECES: Muchos alimentos tienen excipientes que contienen gluten.

Es difícil que un niño no quiera tener una mascota. De manera que, parece que lo más indicado sería que la alimentación sea administrada por un adulto.

Y, algo que recuerdo de mis hijos: Había uno que le encantaba comer de la misma vasija con el perro .... por suerte que no sufría de enfermedad celiaca...!

Sin comentarios se mueren los blogs.....

Es importante que la gente que lea el blog nos envíe comentarios y sugerencias.

Recuerden que en Panamá estamos " a pie" con este asunto de la enfermedad celiaca.

Y una sola persona no puede estar pendiente de todo lo que se comenta .

De manera que, por favor envíen sus ideas, sus experiencias, háblennos sobre sus temores y sobre sus triunfos.

Pero le encanta la pasta.... ¿Qué hacer?

Como abuelo, esta fue mi primera reacción cuando supe el diagnóstico de Dieguito...... somos "pasteros" de corazón.

No me podía imaginar una vida sin comer spaghettinni, fettuccinne, penne y demás cosas.

Pero mi nuera me aplacó la preocupación señalándome que hay en Panamá -- finalmente -- productos "gluten free" de este tipo.

Distribuídos desde USA:

MARCA: DeBoles -- pelo de ángel gluten free a base de harina de arroz. Advierto que deja un saborcito medio amarguito al final, pero es cuestión de sazonarlo bien.

MARCA: Notta Pasta -- fettuccine, también 100% harina de arroz y de rápida cocción. Hay una receta muy sabrosa de "Mac and Cheese" . Este producto viene de Tailandia y los fettuccine son transparentes.

MARCA: Quinoa -- linguine -- es un pseudocereal perteneciente a la subfamilia Chenopodioideae de las amarantáceas. Se le denomina pseudocereal porque no pertenece a la familia de las gramíneas en que están los cereales "tradicionales", pero debido a su alto contenido de almidón su uso es el de un cereal. Este se combinó con maiz para producir este substituto de la harina de trigo y es, por lo tanto, "gluten free." Al cocinarlo se torna amarillo, lo cual es más "normal" a la vista porque se parece más a la pasta de trigo. Y, tal vez lo más interesante es que es un producto Sur Americano, aunque es distribuído y producido en USA.

Como vemos, es asunto de buscar productos. Pero, son algo caros, de manera que hay que unir fuerzas para que disminuyan los costos, y eso se logrará en la medida que los miembros de las diferentes organizaciones de Celíacos presionen adecuadamente.

Almuerzo Familiar sin Gluten

Es cuestión de ir aprendiendo y de no llenarse de impaciencia.
Hay que aprender a buscar condimentos libres de gluten. Por ejemplo, a nosotros nos gusta el "Ketchup", pero en Panamá la única marca sin el dichoso gluten es la Heinz.
Por lo demás, asegurarse de no cocinar en ollas en las que se han cocido, poco antes, alimentos con gluten. O, no utilizar un aceite que ya ha sido utilizado para algo con gluten.
El miedo es un factor muy negativo, y hay que combatirlo.

Consecuencias en personalidad....

¿Pueden imaginarse cómo se puede sentir un niño que "siempre se siente mal"?

Como psicólogo clínico me ha tocado estudiar el tema con detenimiento, y tengo algunas hipótesis:

1. El niño se siente mal -- diarreas constantes, inflamación del vientre..... -- pero no sabe cómo quejarse. Por lo tanto, manifiesta explosiones de furia, llanto frecuente, poca paciencia .... Todo esto es signo de un tipo de depresión. De paso, los niños no muestran depresión como los adultos. Los adultos nos aplanamos; los niños se aceleran.

2. Los padres tienden a ser sobre-protectores. En consecuencia, el niño puede aprender a manipularlos.

3. Cuando, finalmente, se ha realiado el diagnóstico de la enfermedad celiaca ya tenemos un niño lleno de lo que yo llama "malasmañas" -- comportamientos que no lo hacen muy atractivo a su entorno social.

4. Siempre recomiendo la intervención del equipo de salud mental, porque esta es una enfermedad en la cual sufre tanto el "paciente identificado" -- el celiaco -- y los "pacientes no identificados" -- los familiares cercanos.

En fin, nada que no se pueda resolver.

Nota: La foto es de PhotoSearch en Internet

No solamente consecuencias gástricas

ADEMAS DE LA MALA ABSORCION DE ALIMENTOS LA ENFERMEDAD CELIACA PUEDE ORIGINAR:

ANEMIA: GLOBULOS ROJOS ESCASOS O DE MALA CALIDAD EN LA SANGRE.

RAQUITISMO: HUESOS MAL CALCIFICADOS Y QUE CRECEN MAL POR FALTA DE VITAMINA D.

EDEMA: PIERNAS HINCHADAS LA CARA. Y SE DEBE A LA FALTA DE PROTEINAS EN LA SANGRE.

OTROS ORGANOS QUE PUEDEN DAÑARSE SON: DIENTES,PANCREAS, HIGADO Y TIROIDE.

Nota: La foto es del internet y de uno de los Institutos Mundiales donde se estudia la enfermedad celiaca. Este es en Vasa, Finlandia.

Contaminación cruzada

Les comentaba que Dieguito, de apenas 4 años, sabe lo que es la "contaminación cruzada."

Es muy sencillo.... el celiaco no solamente no debe comer productos que contengan gluten sino protegerse de las personas que han estado ingiriendo gluten cerca de él.

Por ejemplo, si yo estoy comiendo pan e inmediatamente le doy un abrazo de oso a mi nieto, trazas de gluten se adhieren a su cuerpo y enseguida se inicia el proceso inmunológico que le traerá problemas.

Cuando Dieguito está rodeado de gente les dice "lávense las manos después de comer y después me tocan..."

Otra forma de contaminación cruzada es cuando se cocina algo sin gluten en una olla que ha sido previamente utilizada para algo con gluten y no se ha lavado adecuadamente. En casa, es mejor tener los enseres para gluten de manera exclusiva.... algo como en la dieta judía conservadora en la que no se puede mezclar productos cárnicos con lácteos.... complicado inicialmente pero uno se acostumbra.

Como ven esose son ejemplos sencillos de "contaminación cruzada." Y esto implica que los familiares deben colaborar, al igual que los que están alrededor del niño.

El trigo: atractivo... pero "NO"

Uno de los subproductos más importantes que debe evitar la persona que padece de enfermedad celiaca es el Trigo.

El problema es que el trigo es muy atractivo, y con él se hacen alimentos que a los niños les gusta muchísimo. Por ejemplo, el pan, los dulces de cumpleaños -- especialmente los comerciales -- y muchas cosas más.

¿Por qué se debe evitar todo lo hecho con trigo -- gérmen de trigo, harina de trigo... ? Simplemente porque contiene gluten, el cual no es procesado por la persona con enfermedad celiaca.

Curiosamente, la mayoría de los niños que son diagnosticados en edad muy temprana aprenden a protegerse. Mi nieto, por ejemplo, conoce el concepto de la contaminación cruzada, de la que hablaremos mañana.

Pero, en general, la dieta común y corriente del panameño no contiene gluten -- el famoso APC, o sea, arroz, porotos y carne.

Comentarios al respecto de la enfermedad celiaca

Hasta hace poco se conocía que el factor genético era sine qua non en la enfermedad celiaca, pero hay estudios relativamente recientes que sugieren que no siempre hay una relación genética.

Algunas personas desarrollan la enfermedad en etapas más avanzadas de su desarrollo, incluyendo la vida adulta.

También se creía que la enfermedad era típica de personas viviendo en países mediterráneos o de ascendencia mediterránea. Ahora parece que puede aparecer en cualquier grupo humano.

Lo importante es que la enfermedad se está estudiando. Y, muchas veces, los nuevos descubrimientos se hacen a partir de observaciones que hacen familiares inmediatos de personas que padecen alguna enfermedad.

De manera que sus aportes, aunque les suenen medio "salidos del tiesto", son muy importantes.

Y no tengan ningún reparo en comentarlos aquí.

Prognosis de la enfermedad celiaca

El diagnóstico temprano de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten disminuyen la probabilidad de desarrollar otras enfermedades autoinmunológicas, como diabetes, enfermedad de la tiroides, o lupus.

Los síntomas de diarrea, poco aumento de peso, anemia y distensión abdominal sufridos por su niño mejoran consistentemente una vez que se adopta una estricta dieta sin gluten.

Tratamiento de la enfermedad celiaca

El tratamiento de le enfermedad celiaca consiste en evitar totalmente y de por vida la ingestión de alimentos que contengan gluten.

Una vez que el gluten se elimina de la dieta, el intestino se cura completamente y se evita la reacción inmunológica y el daño a los otros órganos.

Cambiarse a una dieta sin gluten suena abrumador, pero muchas familias se han adecuado a este régimen y han aprendido la importante técnica de la lectura de las etiquetas de los productos alimenticios.

Muchos grupos de apoyo están a disposición de las familias afectadas para ayudarles en este cambio tan revolucionario en el hogar. Los beneficios en la salud son tan importantes que justifican este sacrificio.

Aquí presentamos algunos símbolos que se usan para etiquetar productos sin gluten, la única medicina para la enfermedad celiaca.

Diagnóstico de la enfermedad celiaca

El diagnóstico de la enfermedad celiaca se basa en la identificación de lesiones e inflamación de las "vellosidades" en biopsias obtenidas del intestino delgado a través de un endoscopio.

Los análisis de sangre se utilizan ampliamente en el tamizaje de la enfermedad y deben ser interpretados siempre por un profesional de la salud que esté familiarizado con su significado y sus limitaciones.

El análisis más confiable es el de anticuerpo anti-endomisial (EMA), aunque la mayoría de los laboratorios están realizando actualmente la pruega de la transglutaminasa tisular IgA(tTG)l

Síntomas de la enfermedad celiaca

La enfermedad celiaca típica comienza en la niñez, con escaso crecimiento, deposiciones voluminosas, distensión abdominal, irritabilidad y debilidad.

Estos signos de malnutrición son causados por la falta de una apropiada absorción de los alimentos en el intestino.

Algunos niños y adultos con enfermedad celiaca no muestran síntomas típicos. En realidad, aparentan estar bien alimentados (algunos pueden estar incluso excedidos de peso) y manifiestan sentirse bien.

Sin embargo, la enfermedad celiaca prolongada que permanece sin tratamiento puede provocar complicaciones tales como osteoporosis (fragilidad de los huesos), anemia, abortos e incluso cáncer del intestino delgado.

¿Cuán común es la enfermedad celiaca?

La enfermedad celiaca es una de las condiciones genéticas más comunes. Afecta a todos los grupos étnicos, aunque parece más prevalente en los caucásicos.

Se estima que en ciertas áreas geográficas entre 1:200 y 1:300 personas padecen de enfermedad celiaca. También se estima que por cada caso diagnosticado de enfermedad celiaca, otros 100 casos permanecen sin diagnosticar.

Por lo tanto, si algún miembro de su familia es diagnosticado de enfermedad celiaca un médico debe controlar a todos los miembros cercanos de la familia

¿Qué es la enfermedad celiaca?

Las siguientes entradas han sido proporcionadas por la Asociación Norteamearicana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátricas (NASPGHAN):

A la enfermedad celiaca también se la conoce como "sprue celiaco" o
"enteropatia por intolerancia al gluten".

Es una condición genética que ocasiona una intolerancia de por vida al
gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, centeno y cebada.

El ingerir alimentos que contengan gluten provoca un daño al intestino
delgado denominado "atrofia de las vellosidades." Las vellosidades son
proyecciones del intestino delgado con forma de dedos donde se produce la
absorción de los alimentos.

Esta inflamación es un tipo de desorden inmunológico que puede afectar
otras áreas además del intestino, por ejemplo, la piel o el hígado.