CONMEMORACIÓN DEL DÍA DEL CELIACO

Estimados Amigos:

Por este medio les convocamos a asistir a celebrar con nosotros el día mundial del Celiaco, con una reunión al aire libre día domingo 9 de mayo de 2010 en el Causeway de Amador, a las 9:00 a.m.
El punto de encuentro será frente al antiguo Club de Oficiales, actuales oficinas del Bio museo (Fundación Amador).

La idea de este evento es empezar a conocernos para formar una comunidad de celiacos y que juntos nos apoyemos en este camino sin gluten y a la vez unirnos a los miles de personas que durante el mes de mayo estarán celebrando esta fecha alrededor del mundo.

Durante esta actividad estaremos repartiendo material informativo sobe la Enfermedad Celiaca y la Fundación de Celiacos de Panamá.

Esperamos contar con el apoyo y compañía de todos.

Para confirmar su asistencia a esta actividad, pueden enviar un mensaje a fucepa06@hotmail.com o llamarnos al 6618-3019 o al 6480-6402.

Los esperamos.

Saludos,

Valeria de Lara
Presidente
FUNDACIÓN DE CELIACOS
DE PANAMÁ
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Materiales Escolares Sin Gluten

Cuando un ñiño celiaco empieza a asistir a centros educativos en edad maternal, se corren muchos riesgos y preguntas:

- Compartirá comida con sus compañeros?
- Se contaminarán los juguetes de uso común con trazas de gluten?
- Los maestros sabrán como manejar esta situación?
- Mantendrán a los niños celiacos con sus manos limpias de gluten?

A pesar de eso, pocos pensamos que los útiles escolares pueden contener gluten:crayones, plastilina, etc.

En el website Celiacosdemexico.org.mx publicaron una noticia sobre los materiales escolares sin gluten. Ellos mencionan los de marca "JOVI" como aptos para celiacos, solo debe tomerse en cuenta que dentro de la línea existen los denominados BLANDIVER, PASTA MOLDEABLE y PLASTILINA contienen harinas con gluten. Estamos esperando respuesta de la empresa confirmando esto.

Además podemos confirmar que en el site de Crayola http://www.crayola.com/canwehelp/contact/faq_view.cfm?id=298 aseguran que todos sus productos son sin gluten, menos el Crayola Dough.

Investigando también en el web confirmamos que el "Moon Sand" está libre de gluten.

Cuidado con la Play Doh, esta sí contiene gluten.

Estos productos se encuentran en nuestro país en diferentes establecimientos comerciles. Estaremos publicando más información de este tipo para los padres que necesitan reemplazar los productos que se manejan regularmente en la Escuela.

"EL ARROZ NUESTRO DE CADA DÍA"

Hola, amigos lectores, aquí les adjunto el link de una exposición de arte muy interesante, trata el tema de la desnutrición en Panamá...cuántos de esos niños tendrán desnutrición por celiaquía...?
Vean la obra titulada "El arroz nuestro de cada día"...muy buena imagen de la vida del celiaco que carga su lonchera a todas partes, para reemplazar el pan nuestro de cada día...piénsenlo
Felicidades a todos los artistas y organizadores por tan buena iniciativa.

http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?aid=4703&id=100000896417220

CELIACOS Y LA COMUNION

Llegó nuevamente la semana santa y para los celiacos católicos se revive el problema de la comunión. La hostia utilizada para la comunión contiene gluten por lo tanto no esta permitida dentro de a dieta del celiaco. La iglesia católica ha permitido que los celiacos comulguen solamente tomando el vino. Lo cual hace surgir otra controversia, si todas las hostias se mojan en el vino, estará el vino contaminado de gluten? La solución es que los celiacos tomen del vino en un caliz diferente.

Por supuesto que esto implica un protocolo en el que hay que informale al sacerdote antes de la eucaristìa para que pueda estar preparado.

También se fabrican hostias especiales sin gluten, pero son menos frecuentes.

Aún no he tenido reportes sobre cómo se maneja esto en Panamá, pero aquí les dejo los links con la información de España y las pastorales que tratan sobre el tema.

Alguno de Ustedes tiene un testimonio?

http://www.conferenciaepiscopal.es/DOCUMENTOS/Conferencia/celiacos03.htm

http://www.diocesisdecanarias.es/preguntarespuesta/sacramentos/02e2fa991d0cfec19.html

Celiacos adultos recién diagnosticados

Es importante para este blog que personas adultas que hayan sido recientemente diagnosticadas con Enfermedad Celiaca se atrevan a "salir del escondrijo."

A estas alturas de nuestra cultura ninguna enfermedad debe ser motivo de vergüenza.

Además, recordemos que la discriminación se inicia por la misma persona que al esconderse está aislándose y reforzando que, a su vez, la aíslen.

Estoy seguro que dentro de los edificios panameños, de todas las clases sociales, hay personas con la enfermedad celiaca y sufriendo, innecesariamente, en silencio.

Nunca olvidar la salud mental

No es muy complicado hacer cosas divertidas que ayuden que el niño no se considere "enfermo."
Aunque el niño se hace consciente de que, en alguna forma, es diferente, no debe olvidar que mientras todo esté bajo control es tan igual como cualquiera de sus compañeritos.

No olvidar la socialización normal

Un aspecto que puede ser difícil para un niño con enfermedad celiaca es asistir a restaurantes de "comida chatarra" y no poder comer de todo.
Hemos averiguado que en los McDonalds de Panamá se puede comer papas fritas y sodas de cualquier tipo sin peligro ya que las primeras se fríen siempre en los mismos recipientes y no combinados con resíduos de gluten.

LA IGLESIA Y LOS CELIACOS

La Iglesia Católica permite a los celiacos recibir la comunión bajo la especie del vino.

Esta Modalidad de comulgar esta aprobado por el Episcopado, ya que las "hostias" contienen gluten, y como sabemos esta prohibido en la dieta del celiaco.

Sin embargo hay gran cantidad de sacerdotes que desconocen tal disposicion y no facilitan a los que padecen de esta enfermedad que se acerquen a comulgar.

Fundacion Celiacos de Panama.

Reforzando hábitos de compartir sin gluten....

Los niños se identifican muchísimo con los animales. De hecho, gran cantidad de tests psicológicos son hechos a partir de figuras de animalitos en diferentes actividades.
Algunos animales tropicales, como los loritos, se alimentan de frutas -- no contienen gluten.
En el video verán cómo el niño alimenta a Yaris con un guineo, a la vez que él se come parte del mismo.
Todo esto ayuda a que el niño con enfermedad celiaca no se sienta como "tan diferente."
Recordemos que no es solamente asunto de proteger su salud física sino ayudarlo a proteger su salud mental.


Bueno, perdonen la insistencia sobre la salud mental, pero este abuelo es psicólogo clínico...

COMO CONTROLAMOS QUE EL NIÑO COMA ADECUADAMENTE FUERA DE LA CASA?

Existen una infinidad de situaciones en la vida de nuestros hijos que no podemos controlar, por mucho que nos gustaria o que nos empeñemos en hacerlo. Lo que coma nuestro hijo cuando no estemos con el es algo que no podremos controlar al cien por ciento. El comedor, los campamentos, cumpleaños, los amigos etc.

Lo importante en este caso es la informacion. Vaya donde vaya nuestro hijo, hay que informar a los responsables de su situacion. En el colegio, informar a los maestros para que vigilen que no comparta los alimentos con sus compañeros. En el comedor, lo mismo con los responsables. Y asi en todos los casos.

Ademas de informacion, muy importante para nuestro hijo sera la educacion que reciban en este sentido. Precisamente esta educacion sera la que les permita llevar una vida normal.

Para informarte mas al respecto la Federacion de Asociaciones de Celiacos de España, FACE.

cuenta con una comunidad y lograras mucha informacion.