Test de Anticuerpos Aumenta Diagnóstico de Enfermedad Celiaca

Recientemente apareció en el site de la Sociedad Latinoamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica LASPGHAN, un artículo sobre el aumento del diagnóstico de la enfermedad celiaca a partir del uso de pruebas de anticuerpos, a través de los análisis de sangre. Esto permitió captar a pacientes con síntomas no comunes o no clásicos de la enfermedad.

Por eso nos parece importante como Organización continuar nuestra labor para que en Panamá sea más fácil el diagnóstico, pues en nuestros hospitales (públicos y privados) no existen los reactivos para realizar estas pruebas. Hasta donde sabemos solamente se realizan en dos laboratorios privados de la localidad, a un costo no muy accesible para personas de bajos recursos y ambos envían las muestras a Estados Unidos

En este link, podrán encontrar mayor información sobre le tema y los estudios que lo respaldan.
http://laspghan.org/principal.php

Celiacos Famosos: Victoria Ruffo

La actriz de telenovelas mejicanas Victoria Ruffo ha sido diagnosticada con la Enfermedad Celiaca. Esta información ha sido tomada del blog "el Rincón Sin Gluten". En el siguiente link pueden encontrar los detalles de las entrevistas que dió sobre le tema, la publicación es de diciembre de 2008. Además tiene una etiqueta sobre celiacos famosos donde amplía un poco más sobre le tema.
http://elrinconsingluten.blogspot.com/search/label/Celíacos%20Famosos

JAMON SERRANO SIN GLUTEN

Hemos encontrado en el mercado, con mucho agrado la marca española Casademont, ellos tiene un surtido grande de productos cárnicos embutidos todos libres de gluten, entre ellos jamón tipo york extra y jamones de pavo. Esta marca está apenas llegando a Panamá y la están introduciendo con 3 productos de la vasta línea:salami extra, chorizo extra y jamón serrano en diversas presentaciones.
En el website de Casademont www.casademont.com puede encontrar más información sobre el producto.
Poco a poco vamos encontrando productos. Eso es muy buneo.

POSTRES SIN GLUTEN

Como siempre buscando productos sin gluten en Panamá, hemos encontrado en los diferentes supermercados del país Emeth, que son una deliciosa solución al problema de no tener postres, especialmente para los niños. Actualmente está ofreciendo mermeladas, cocoa en polvo, gelatinas y flanes. Eventualmente estarán ofreciendo dulces sólidos tipo conserva. Los productos Emeth son aptos para celiacos y tienen certificación kosher. Emeth es una de las empresas que nos están apoyando para hacer realidad nuetras actividades de junio.
Gracias Emeth.

PRIMER CICLO DE CONFERENCIAS ENFERMEDAD CELIACA Y ALERGIA AL GLUTEN

Queridos amigos, este es la invitación para nuestro Primer Ciclo de conferencias Enfermedad Celiaca y Alergia al Gluten, que se estará llevando a cabo los días 14 y 15 de junio, 2010.

La actividad del 14 será un taller dictado por el Dr. Raúl Real, Presidente, de la Fundacion Paraguaya de Celiacos. La charla estará abierta para todo el público, en especial dirigida a las personas con enfermedad celiaca. Lugar: Orgánica Store, 5:30 p.m.

La actividad del 15 serán dos conferencias sobre la epidemiología de la enfermedad, dictadas por los doctores Raúl Real (Paraguay) y Ricardo chanis (Panamá), también abiertas y gratuitas a todo público, especialmente a profesionales de la salud como gastroenterólogos, pediatras, nutricionistas, nutriologos, dermatólogos, etc. Lugar:Auditorio Jaime De la Guardia, Hospital San Fernando, 5:30 p.m.

Pasen la voz a todos aquellos interesados.

Los esperamos.

LICORES SIN GLUTEN

En dìas pasados nos llegò la informaciòn de que Panamà se distribuye el vodka PRAIRIE ORGANIC VODKA. Este licor lo puede encontrar en Bodega mi Amiga, Licorerìa la Fiesta, Deli K y Restaurante Jaleo.

Este producto es certifcado Kosher, organico, Sugar Free, Fat Free, Gluten Free, 100% natural y ganador de medalla de oro en San Francisco.

Parece que cada dìa tenemos màs producto sin gluten en Panamà.

Confirman Patrocinio

Hola, Amigos.

En días pasados estuvimos formalizando nuestro acuerdo con los patrocinadores del Primer ciclo de conferencias Enfermedad Celiaca y Alergia al Gluten.
Laboratorios Alter con su producto NUTRIBEN nos hizo entrega del banner de la Fundación, el cual estaremos utilizando en las diferentes actividades en las que participemos. Además nos confirmó su patrocinio para las actividades de junio.
Orgánica Store también confirmó su apoyo, al igual que Emeth y Tecnasa. Por supuesto contamos con el apoyo del Hospital San Fernando cediendo la sala y el equipo para la conferencia del 15 de junio.

Aquí les dejamos algunas fotos de las reuniones.

Les seguiremos informando.

Conmemoración del Mes del Celiaco

Conmemorandose en este segundo trimestre del año el mes del celiaco (Mayo) y celebrando el primer año de haber recibido la personería jurídica de la Fundación, estaremos realizando una serie de actividades de difusión, información y docencia entre las cuales tenemos:

Abril:
15,16 y 17 de abril 2010
Participación dentro del Congreso de la Asociación Panameña de Gatroenterología con la entrega de volantes y promoción de charlas especializadas del mes de Junio. Este evento se llevará a cabo en el Hotel Miramar.

28,29 y 30 de abril de 2010
Participación dentro del Primer Congreso Centroamericano y del Caribe de Nutición Clinica y Metabolismo con la entrega de volantes y promoción de charlas especializadas del mes de Junio. Este evento se llevará a cabo en el Hotel Miramar.


Mayo:

9 de mayo de 2010
Conmemoración del día del Celiaco (5 de mayo) con una reunión al aire libre en el Causeway de Amador el día 9 de mayo de 2010. En la misma estaremos entregando volantes de material informativo sobre la fundación y la Enfermedad Celiaca. Además contaremos con la presencia de patrocinadores con la entrega de muestras de productos sin gluten. Punto de encuentr, Frente a las oficinas del Bio Museo, Antiguo Club de Oficiales de Amador.

20-21 de mayo de 2010
Participación dentro del stand de Nutriben con la entrega de volantes y promoción de charlas especializadas del mes de Junio, dentro de la "V Jornada Pediátrica de la Caja de Seguro Social y VII Congreso de Avances de Especialidades Pediátricas", cuyo tema central será "Avances en la Atención Integral del niño con Enfermedad Crónica"

22 de mayo de 2010
Participacion con la entrega de volantes informativos sobre enfermedad celiaca y preparación de un menú sin gluten dentro de la Feria Biodiversidad a la Carta<, que se llevará a cabo en las afueras de las oficinas del Biomuseo (Antiguo Club de Oficiales), Amador.

28-29 de mayo de 2010
Participación dentro del stand de Organica Store en la Feria de la Salud del Ministerio de Salud, con la entrega de volantes informativos sobre enfermedad celiaca y preparación de un menú sin gluten y promoción de charlas especializadas del mes de Junio

Junio:

14-15 de Junio de 2010
Organizaremos el Primer Ciclo de Conferencias "Enfermedad Celiaca y Alergia al Gluten", el cual consta de las siguientes actividades:

"Primer Encuentro Familiar Libre de Gluten" en el cual contaremos con un conversatorio dirigido por el expositor internacional Dr. Raúl Real, Presidente de la Fundación Paraguaya de Celiacos. Este evento se llevará a cabo en Organica Store el día 14 de Junio de 2010, a las 5:30 p.m., la entrada será libre.

"Primera Conferencia Enfermedad Celiaca y alergia al Gluten" con los temas:
"Epidemiología de la Enfermedad Celiaca en Panamá", dicatada por el Dr. Ricardo Chanis, Médico Especialista en Gastroenterología Pediátrica, Hospital del Niño, Panamá
"Epidemiología de la Enfermedad Celiaca en Paraguay" dicatada por el Dr. Raúl Real, Médico Cirujano con especialidad en Medicina Interna, presidente de la Fundación Paraguaya de Celiacos.
Este evento se llevará a cabo en el Hospital San Fernando, el día 15 de Junio de 2010 a las 5:30 p.m.

La entrada a el Ciclo de Conferencia Enfermedad Celiaca y Alergia al Gluten es totalmente gratis. En el mismo estaremos censando a todos los celiacos diagnosticados que asistan, además de que tendremos inscripciones abiertas para todos aquellos que deseen formar parte de la Fundación. También estaremos recibiendo donaciones de todos aquellos que deseen cooperar con nosotros para que podamos continuar con nuestra labor.

17-20 de junio de 2010
Participacion con la entrega de volantes informativos sobre enfermedad celiaca y preparación de un menú sin gluten dentro del stand de la Cef Melissa De León, en el "Panamá Gastronómica 2010", Centro Vasco Nunez de Balboa del Hotel El Panama.

Además, en el tercer trimestre del año (Julio, Agosto y Septiembre de 2010), tenemos planeadas las siguientes actividades y eventos:

Julio

29-31 de Julio
Participación en el VII Congreso de la AIAPO, Asociación Interamericana de Otorrinolaringologia Pediátrica. Dentro de este evento tendremos un stand donde estaremos entregado material informativo sobre la enfermedad celiaca y la Fundación.

Agosto

Taller de Cocina libre de Gluten
Este evento contará con los siguientes temas expositores:
"Dieta Balanceada Libre de Gluten", dictada por Sofi Mizrachi de Schneir
"Contaminacón cruzada en la cocina si gluten", por la Chef Melissa De León
"Preparación de Recetas libres de gluten", por la Chef Melissa De León
Esta actividad se llevará a cabo en Orgánica Store, más adelante estaremos dando más detalles sobre este evento.

Estamos trabajando en tener mayor presencia en este este tipo de actividades, por lo que les estaremos actualizando este calendario en los próximos días.

Primer Encuentro Familiar Libre de Gluten

Entre nuestras actividades del mes de Junio, estaremos realizando un conversatorio para pacientes celiacos, amigos y público en general. La misma se llevará a cabo el lunes 14 de Junio de 2010 en el local de Organica Store, Paitilla Mall. Entrada Gratis.

Para mayor información escribir a fucepa06@hotmail.com o llamar al 6480-6402, 6618-3019

Otro Testimonio

Hola, amigos.

Siguiendo con el tema de los testimonios, tenemos la participaciòn de Aileen, muy interesante por cierto, pues sus sìntomas no fueron gastrointestinales, sino dermatològicos. Gracias Aileen por compartir con nosotros y dejarnos tu informaciòn para el censo. Abajo testimonio.

Hola
Sra. Valeria

Mi nombre es Aileen Achurra y recibí su llamada en el día de ayer 16 de marzo y me ha parecido espectacular que se hayan unido para crear esta fundación. Tengo 29 añitos acabados de cumplir jijiji y me encontraron hace ya 10 años que soy alérgica al TRIGO y al Huevo. Yo nací con dermatitis atópica severa pero no fue hasta cuando cumpli 18 años que decidieron hacerme un exámen mas profundo por una crisis muy fuerte que sufrí, fue un brote tan fuerte que toda mi piel se torno de un color anaranjado, tenia fiebre interna, se me hicieron yagas, la piel se me rasgaba, uff para que mas detalles pase muchos problemas pero gracias a mis doctores y a mi toda mi familia sali adelante.

Una vez que el exámen salio con altos niveles de alergia al trigo y al huevo empezó el cambio en mi vida fue bien difícil porque como usted dice al adulto le cuesta mas acostumbrarse a un nuevo régimen alimenticio, cero pastas, pizzas,pan, dulces, galletas, pollitos apanadossss, OMG, pero bueno sali adelante y la mejoría en mi se fue notando, aaa por cierto baje 10 libras de 125 a 115 jajaaj asi que cuando me preguntan que dieta hago para mantenerme delgada pues a todos les recomiendo que hagan la dieta del GLUTEN FREE jiijiji, el pobre de mi papa de verme tan delgada me llegó a comprar nido crecimiento o sustagen no me acuerdo ahorita cual de las dos fue jejeje ahora me rio pero la verdad que ha sido una lucha bien grande.

A Dios gracia que se ha creado Orgánica y hace ya como 3 años que pude probar lo que es un pan, pastas, entre otras cositas mas, agregandole a esto que cumplí años el 13 de marzo y mi prima me hizo mi primer dulce después de 10 años.

La dermatitis sigue estando en mi ya que eso no se cura mas si se controla y gracias a Dios me he mejorado un monton!!!!

Bueno les deseo mucho éxito con esta Fundación y en lo que pueda ayudarlos pues podrán contar conmigo.

Saludos
Que tengan bonito día

La importancia de los testimonios

La semana pasada recibimos un email de un compañero del Uruguay solicitando empatía de nuestra parte, especialmente nuestro testimonio de vida con la enfermedad celiaca. Sería interesante que otros de nuestros lectores se entusiasmen para compartir sus vivencias, es sanador y sirve de apoyo a otros como nosotros.

Mensaje de nuestro amigo:

“soy eduardo de 43 años, uruguayo y a mi señora de 42 años, marta a un año le diagnosticaron celiasis y esta siendo tremendamente dificil llevar esto adelante y hemos notado que esta siendo de mucha importancia testimonios es por ello que solicitamos ayuda a uds.
sera de mucha importancia para nosotros.”

Eduardo Silva.-

Nuestra respuesta fue esta:

Hola, Eduardo, gracias por escribir. Congusto le envío mi testimonio personal con la enfermedad celiaca. Sólo le solicito nos permita publicar su mensaje en nuestro blog para que pueda servir de ayuda a nuestros lectores. Al inicio de nuestro blog hubo algunos testimonios de lectores que son muy alentadores.

Mi experiencia con la enfermedad celiaca ha sido a través de mi hijo Diego quien fue diagnosticado a los dos años después de tener síntomas leves por más de un año que produjeron una desnutrición en él con su respectivo atraso en el crecimiento y desarrollo. Finalmente los síntomas se hicieron más graves, pasando más de dos mese con una diarrea muy fuerte. Después de todo este período y diversos exámenes, se pudo hacer un diagnóstico positivo de enfermedad celiaca a través del examen de sangre y una confirmación con la endoscopía.

La buena noticia es que Diego tuvo una respuesta inmedata a la dieta sin gluten y en un período de 6 meses empezamos a ver cómo empezó a crecer y dejó de tener su pancita hinchada, además de que su piel recuperó su brillo de salud. A los 9 meses creemos estaba casi totalmente recuperado y al año le volvimos a hacer los examenes de sangre con resultados inclusive mejores a los de nosotros sus padres que no somos celiacos. Hemos repetido el examen cada año y sigue con resultados positivos. Ahora Diego tiene 5 años y es un experto en alimentación sin gluten, además de que tiene una talla similar a la de sus compañeros de clase.

Al principio fue muy difícil, no solo por el miedo a lo desconocido, sino, por el tipo de alimentación que llevabamos antes. En Panamá el pan es un alimento básico, a diferencia de otros países donde el maiz cubre ese nicho. La solución más fácil fue eliminar el gluten de nuestra alimentación en casa, sobretodo para eliminar el peligro de contaminación cruzada. En Panamá no existen los restaurantes con menú sin gluten, por lo que cada vez que salimos a comer con Diego llevamos una bianda de comida para él y lo complementamos con ensaladas de fruta o vegetales. En algunos restaurantes nos hacen el favor de hacer unas papas fritas o asadas, depués de recibir y acatar nuestras instrucciones, pero ese es el menos de los casos. Lo mejor es que gracias a estas dificultades Diego es un niño que come muchas verduras y se mantiene sano.

Para un adulto ha de ser muy difícil cambiar su manera de comer, pero siempre hay opciones, para nosotros ha sido muy conveniente apoyarnos en el arroz, el maiz y la quinos para reemplazar los productos a base de harinas de trigo.

Espero nuestro testimonio les sea de apoyo a ambos y que puedan seguir caminando sin gluten.

Si necesitan más infomración con gusto les volvemos a escribir.

Saludos y suerte

Valeria Lara
FUNDACION DE CELIACOS DE PANAMA
Secretaria

Eduardo estuvo de acuerdo con compartir su testimonio, gracias, Eduardo. Aquí su respuesta.

“Primero logicamente que permito que publiques mi solicitud de ayuda, para que sirva de aliento a seres en similar situacion.
no te imaginas como ese tipo de testimonios nos fortalece, es exatamente lo que necesitamos, consientisarnos que tenemos que ver a la celiasis como un estilo de vida, mal comparando como por opcion la tienen los vegetarianos.
es de mucha importancia esto para nosotros.
muchas gracias mismo.”

Eduardo Silva.-

ORGANICA STORE FOMENTANDO LA DIETA SIN GLUTEN

Desde que iniciamos actividades de organización para comenzar a trabajar con la Fundación, hemos recibido el apoyo y ayuda de Orgánica Store, una tienda que se especializa en productos naturales, orgánicos y sin gluten entre otros.
Con Organica, hemos logrado crear un sistema de apoyo a las personas que nos han ido contactando en el último año para pedir información sobre productos sin gluten, ya sean panameños o extranjeros que vienen de paso o a vivir a Panamá y necesitan hacer su stock básico de comida sin gluten. Entre estas personas encontramos a nuestros celiacos, además de personas con autismo y personas con hiperactividad y déficit de atención quienes también siguen dietas sin gluten para mejorar su condición.

Gracias a la Sra. Tita y a todo el personal de Organica Store por su apoyo. Próximamente estaremos anunciando las actividades que realizaremos este año en su local.

NUTRIBEN Y SU APOYO A LA FUNDACIÓN

En días pasados, nos acercamos a los Laboratorios Alter para solicitar apoyo para nuestras actividades del segundo trimestre del año 2010. La reunión la sostuvimos con su Gerente la Licenciada Jannette Castillo y su equipo de trabajo, quienes nos han dado un 100% de apoyo para lograr el éxito de estas actividades, a través de sus productos Nutribén sin gluten.

Agradecemos el interés de la Lic. Jannette y su equipo en apoyar a nuestra fundación y los felicitamos por el vasto conocimiento sobre el tema de la enfermedad celiaca.

Gracias.

GRACIAS FUPACEL

Esta semana tuvimos una grata noticia de parte de nuestros amigos de FUPACEL PARAGUAY: en el mes de Junio su presidente el Dr. Raúl Real estará visitando nuestro país y durante su estadía podría cooperar nosotros dando una interesante conferencia titulada "Epidemiología de la Enfermedad Celiaca en el Paraguay" dirigida a médicos, además de participar en otra reunión con todos los miembros, amigos y colaboradores de la fundación, con especial interés en conocer a los celiacos que nos quieran acompañar. Gracias amigos de Paraguay.

Próximamente estaremos dando detalles de estas actividades, en la que además de presentar la conferencia estaremos inscribiendo a todos los interesados en afiliarse a la fundación.

Los esperamos.

FUCEPA EN LA ESTRELLA DE PANAMA

Saludos a nuestros lectores. En esta oportunidad nos complace informar que el periodico La Estrella de Panamá hizo un acercamiento a la Fundación para incluirnos en un reportaje sobre dietas y regimenes alimenticios especiales, publicado en la Revista Magazine el día 2 de marzo de 2010, pág. 42 y 43.

En el mismo participamos con nuestro testimonio sobre vivir con la enfermedad de Diego y cómo esto afectó a la familia, al punto de impulsarnos a crear una fundación para orientar acerca de esta condición y cooperar con las personas afectadas con la misma. Dentro del contenido se hizo mención de la Fundación de Celiacos de Panamá, lo cual es un gran logro para nosotros. Nótese que en la foto llevo puesta una camiseta con el logo de la Fundación, aunque no se ve muy claro.

Agradecemos a Mirta Rodríguez y Esther Arjona por acercarse a Nosotros y los felicitamos por este artículo tan bien logrado.

En esta entrada les presentamos una copia del artículo, que pueden leer dando doble click sobre la imagen, esperemos les guste.

SUGERENCIAS

ANTES DE UTILIZAR UN PRODUCTO ELABORADO INDUSTRIALMENTE CONSULTE A LA FUNDACION DE CELIACOS DE PANAMA

fucepa06@hotmail.com

tel 6480-6402

Y SE LES RESPONDERAN TODAS SUS DUDAS.

GRACIAS

FUCEPA

CLASIFICACION DE LOS ALIMENTOS SEGUN SU CONTENIDO EN GLUTEN

ALIMENTOS QUE CON SEGURIDAD CONTIENEN GLUTEN

- Pan,harina de trigo,cebada,centeno y avena.

- Bollos, pastelesmtartas. Galletas, bizcochos y productos de reposteria.

- Pastas alimenticias: fideos, macarrones etc.

- Higos secos.

- Bebidas malteadas.

- Bebidas destiladas o fermentadas a partir de cereales: cervezas, agua de cebada,algunos

licores.

- Productos manufacturados en los que en su composicion figure cualquiera de las harinas ya

citadas y en cualuiera de sus formas: almidons, feculas, semolas, proteinas, ec.

Cortecia Asoc. Celiacos de Madrid:

REUNION MENSUAL FUNDACION

La Fundacion de Celiacos de Panama, realizo su reunion mensual de la directiva, el sabado 27 feb. 2010 y esta oganizando unas actividades la cuales seran de gran beneficio para todos los Celiacos de la region.

Invitamos a que se pongan en contacto con la Fundacion los que desen participar. Esperamos una repuesta a este anuncio y recordar el email: fucepa06@hotmail.com tel. 6480-6402.

Proximamente estaremos anunciando cuales seran las actividades.