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domingo, 10 de noviembre de 2013

Conferencias On Line

Estimadas amigas y amigos de FUCEPA:  
 
Atentamente les compartimos que del 11 al 18 de noviembre de 2013 se realizará "The Gluten Summit".
 
Es un evento en el que 25 expertos de reconocido prestigio internacional compartirán sus conocimientos en temas de desórdenes relacionados con el gluten, entre los gurús que estarán participando están: 
Dr. Michael Marsh, en 1992 creó la clasificación del daño en la mucosa intestinal que es utilizada internacionalmente, expondrá el tema: "Before Marsh III: Why the Early Stages of Celiac Disease Must be Taken Seriously". http://theglutensummit.com/team/michael-marsh/ 
Dr. Alessio Fasano. El 2003, el Dr. Fasano publicó el estudio pionero en los anales de medicina que estableció la tasa de prevalencia de la enfermedad celíaca en una de cada 133 personas en los EE.UU. Su conferencia se titula " Why Creating the Healthiest Intestinal Environment Possible Can Arrest Your Vulnerability to the #3 Cause of Getting Sick and Dying". http://theglutensummit.com/team/alessio-fasano/-
Se abordarán temas de diferentes especialidades médicas (pediatría, cardiología, neurología, nutrición, inmunología.)
Mayor información sobre el resto de ponentes y conferencias los pueden consultar en http://theglutensummit.com/schedule/
 
Este es un evento online completamente gratuito. 
Es una estupenda oportunidad para actualizar y ampliar los conocimientos sobre la celiaquía y la sensibilidad al gluten.
 
Las conferencias de cada día se podrán acceder a la hora que a cada persona le resulte más conveniente, ya que estarán disponibles en el sitio web del evento por un período de 24 horas. 
 
Para registrarse sólo tiene que acceder a http://theglutensummit.com/
 
Cordiales saludos
 



sábado, 28 de septiembre de 2013

A la Mesa Sin Gluten

No se pierdan este sábado 28 de septiembre el suplemento "A la Mesa" del diario La Prensa, esta semana dedicado a recetas sin gluten.  Gracias a Jenny Ying por su gestión y a "A la Mesa" por su apoyo.

sábado, 14 de septiembre de 2013

Restaurante La Torre: solidario con los celiacos


En días pasados, camino a Isla grande paramos en el restaurante La Torre, propiedad del Sr. Castro, amigo celiaco. 
Fuimos atendidos por su amable familia, intercambiamos información sobre celiaquía, comida sin gluten y nuestras experiencia con la enfermedad. 
Lo mejor de todo fue que nos indicaron que pueden ofrecer sus ricas empanadas colombianas a personas celiacas.
 Ellos conocen bien el tema de la contaminación cruzada y si se les anuncia que el que va a comer es celiaco con gusto toman las medidas para preparar la comida del menú. 
Gracias Sr. Castro!
El restaurante está un poquito antes de llegar a Portobelo en la vía principal.

Restaurante Humo-opción para celiacos


Ayer entregaron boletines, mi hijo sacó buenas notas y de premio mi esposo lo llevó a comer entraña, su carne favorita.  No habían comentado que en el restaurante Humo en San Francisco había la posibilidad de que prepararan algo especial sin gluten, en efecto, le hicieron sus papas fritas, ensalada y lo más esperado, su "entrañita", se la comió toda. 
Se ve feliz, no?

viernes, 30 de agosto de 2013

Productos Sin Gluten En Felipe Mota


Hola, amigos.

Cada día es más frecuente encontrar productos sin gluten escondido en los diferentes comercios, esta vez encontré galletitas y crackers sin gluten en Felipe Mota de Vía Porras, el que las pruebe nos cuenta qué tal les parecen.




domingo, 25 de agosto de 2013

Productos eXent, nueva opción sin gluten

Los amigos de Nutriciencia de Uruguay nos confirman que ya llegaron a Panamá los productos sin gluten "eXent" con varias opciones de premezclas para pan, galletas, pancaked y pastas italianas.  Hay inclusive opciones sin azucar.
Los productos pueden encontrarlos en Los supermercados Rey, Farmacias Metro y machetazos.



sábado, 13 de julio de 2013

Charla Feria de Salud Centro Cultural Chino Panameño


Este sábado 13 de julio de 2013, participamos de la feria de salud organizada en el Centro cultural Chino Panameño con una charla sobre enfermedad celiaca a los asistentes.  Allí contestamos preguntas y entregamos volantes sobre la celiaquía siguiendo con nuestra labor docente.

Agradecemos al Ing. Otniel Yau Chaw, a Wendy Ulloa y a nuestra amiga Lili por su gestión para nuestra participación en este evento.

sábado, 6 de julio de 2013

Entrevista en la radio sobre enfermedad celiaca




Este domingo 30 de junio, el Dr. Vadim Cantón participó del programa "Dios te salve Panamá", de La Exitosa, en el cual se habló sobre qué es la enfermedad celiaca y cómo reconocerla.  Diego Cantón aportó a la entrevista con su testimonio.


jueves, 4 de julio de 2013

Deli K y los productos Gluten Free




Nos hemos enterado por varias fuentes de que el supermercado Deli K está muy bien surtido de productos Gluten Free, aún no hemos visitado el local, pero como ven en las fotos tienen una buena cantidad de productos y ubicados en una sección especial.  Aquí les dejo fotos de algunos.



 


sábado, 8 de junio de 2013

Snack de Frutas welch


Este snack de frutas pueden encontrarlo en los Riba Smith, bueno para la lonchera.

Hummus Sin Gluten


Hummus gluten free en Riba Smith, muy bueno para usar como acompañamiento.

Cerveza sin gluten


Esta cerveza sin gluten se puede encontrar en Riba Smith, El Rey y en el restaurante Bon Vivant.

Salud!

Salchichas para hot dogs

Esta semana encontré en Riba Smith por primera vez las salchichas Jenny O, saben a salchichas regulares y su textura es muy buena, con un lugero sabor ahumado y son de pavo.  A mi hijo para variar se las preparamos "marinadas" como dice él, con un poco de salsa barbacoa, ketchup y aminos (reemplazo de salsa de soya) o salsa worchestershire, por supuesto todo sin gluten.

De paso había también jamón de pavo.



sábado, 1 de junio de 2013

Artículo en revista "Vive Gluten Free"



Este mes, salió al mercado la novena edición de la revista Vive Gluten Free, que se publica bimensualmente en Costa Rica.  En esta edición fue publicado un artículo sobre nuestra fundación, el cual explica nuestro origen, misión y visión.  Igualmente, aparecen artículos con la experiencia de otras agrupaciones similares a la nuestra que apoyan a los celiacos de sus respectivos países.
Además del especial sobre organizaciones pro celiacos,, la revista trata sobre diferentes temas de salud, la mayoría relacionados con la enfermedad celiaca, y recetas sin gluten.

Agradecemos a Ingrid Alvarado, celiaca y editora de la revista, por su invitación a participar en esta edición y su esfuerzo por realizar una publicación de este tipo.

Esta revista publica seis ediciones cada año y para suscribirse debe escribir a suscribase@viveglutenfree.com o llamar al teléfono (506) 8328 4637.



viernes, 24 de mayo de 2013

Pan sin gluten

Este rico pan pueden encontrarlo en los supermercados Riba Smith y acaba de llegar a principios de mayo, no te lo pierdas.

lunes, 20 de mayo de 2013

Caminata Día del Celiaco 2013




Este sábado 4 de mayo de 2013 se llevó a cabo la segunda caminata familiar conmemorando el día del celiaco en el Parque Omar.  Esta caminata tiene como objetivo crear conciencia sobre la existencia de la celiaquía haciéndonos eco de lo que sucede en el mundo entero en el mes de mayo, pues es yna celebración internacional.

Contamos con el apoyo de Organica Store, T- Shirt Interamericana, Running Blaboa, Nutriben y todos los asistentes que contribuyeron con la compra de sus camisetas y sobretodo con su presencia en este evento.

Aquí les dejamos alguna fotos del evento.





Comida para bebé sin gluten

Como hemos comentado antes, Nutriben trae productos sin gluten para bebés, esta vez compartimos con ustedes las compotas que pueden encontrar en todos los supermercados.

jueves, 2 de mayo de 2013

Sobre la Enfermedad celiaca-El País

Aquí les paso un artículo muy bien escrito sobre enfermedad celiaca, sobretodo sencillo para entender. Apareció en enero de 2012 en El País sociedad bida y Artes, espero les guste. También pueden leerlo en http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/01/17/vidayartes/1326827649_895386.html

Objetivo: destapar la celiaquía
Investigadores y médicos diseñan protocolos para identificar mejor a los enfermos


JAIME PRATS 18 ENE 2012 - 00:23 CET112 Enfermedades incurables Vida y Artes Enfermedades inmunológicas Enfermedades genéticas Enfermedades infantiles Enfermedades digestivas Enfermedades Medicina Consumo Salud Sociedad

La enfermedad celíaca es muy singular. No tiene cura aunque sí un tratamiento tan sencillo como incómodo de cumplir: eliminar del menú los productos con gluten (una proteína presente en el trigo, centeno, cebada y la avena). Posee, además, la facultad de emboscarse detrás de un gran abanico de manifestaciones clínicas que complica extraordinariamente su diagnóstico.

Por ello hay tantos pacientes no diagnosticados. Y por eso son tan relevantes los movimientos que se están dando en la comunidad científica, en plena ebullición, para sentar las bases de patrones comunes de diagnóstico. “Estamos en un momento especialmente convulso”, apunta Eduardo Arranz, presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC).

El artículo publicado en la edición de este mes del Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, que recoge los nuevos criterios diagnósticos planteados por la Sociedad Europea de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica, es un ejemplo del momento tan relevante que atraviesan los estudios sobre la enfermedad. “Estábamos todos expectantes ante su aparición”, comenta Arranz. El objetivo de esta propuesta consiste en fijar guías estandarizadas que integren todas las estrategias de detección de la enfermedad en la población infantil (síntomas, pruebas serológicas, genéticas o la biopsia intestinal). Con ello no solo se pretende facilitar el trabajo a los médicos y evitar la frecuente peregrinación de pacientes a través de diferentes especialistas hasta que, finalmente, dan con el diagnóstico definitivo de la celiaquía. También sensibilizar a los especialistas para que presten más atención a la enfermedad y, por ello, detecten más casos. El paso siguiente es abordar esta cuestión en los adultos. “Es lo que la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca está tratando de hacer”, apunta Arranz, profesor de inmunología en el Instituto de Genética Molecular de la Universidad de Valladolid. Se ha comenzado por los niños porque los pediatras siempre han estado más pendientes de este asunto, y la detección de la enfermedad en la población infantil es más sencilla.

Se tarda unos ocho años de media en diagnosticar la enfermedad
Se estima que la incidencia de la intolerancia al gluten afecta a un 1% de la población con una relación de dos mujeres por cada varón. De cada diez casos “hay entre cinco y siete sin diagnosticar”, indica Arranz. En los niños los síntomas son más homogéneos (diarreas, barriga hinchada, retraso de crecimiento) y suele ser más fácil de detectar.

Pero en adultos (el 20% de casos se detectan por encima de los 60 años) la cosa se complica. Las señales que emite la intolerancia al gluten son muy variables. Puede manifestarse como un problema de infertilidad con abortos repetidos. O como un cuadro de anemia ferropénica (falta de hierro) que no revierte con medicación. O una enfermedad ósea. Como fatiga, cansancio y astenia similar a la de pacientes con fatiga crónica. Es frecuente que curse sin síntomas intestinales. Y cuando existen, es habitual confundirlos con colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn o colon irritable.

Lo normal en estos casos es iniciar un recorrido por distintos especialistas (ginecólogos, hematólogos, traumatólogos, gatroenterólogos e incluso psiquiatras) y que cueste dar con la intolerancia al gluten. La media del tiempo que transcurre hasta tener un diagnóstico definitivo es de ocho años, según el Libro blanco de la enfermedad celíaca, coordinado por el jefe de servicio de Gastroenterología y nutrición del hospital La Paz de Madrid.

Hay trabajos
para diseñar una
vacuna similar a
la de los alérgicos
Por eso, uno de los mensajes en los que insiste Arranz es que los médicos presten atención a la posibilidad de dar con la enfermedad: “Si piensas en la enfermedad celiaca, la encuentras”.

Tradicionalmente el diagnóstico estaba centrado en la biopsia intestinal. Esta prueba sigue siendo la de referencia, lo que los especialistas llaman gold standard, ya que la intolerancia se muestra como una reacción inflamatoria que atrofia las vellosidades que recubren el intestino y que son tienen un papel básico en la absorción de nutrientes. Así, distintas de sus manifestaciones (por ejemplo los abortos) son el resultado de la falta de elementos esenciales que el cuerpo no obtiene de los alimentos que consume.

Además de la biopsia (o contemplándola como último recurso), se pretende que los médicos combinen otros criterios de descarte. La sintomatología, por ser tan variable, no basta. Sin embargo, sí pueden ser prácticamente definitivas las pruebas genéticas. “El 95% de los pacientes celíacos tienen dos alelos [formas alternativas que puede presentar un gen] de riesgo”. Se trata de variantes en los genes DQA1051 y DQB102.

La oferta de alimentos
especiales en supermercados
crece, pero es pobre
en restaurantes
Existen también test serológicos “muy sencillos”, indica el presidente de la sociedad. Por ejemplo, los que detectan anticuerpos antigliadina en el suero de una muestra de sangre.

Las gliadinas (hay cuatro) son las proteínas más presentes en el gluten del trigo y las responsables de su toxicidad en celíacos, pero no por sí mismas. En el proceso de digestión del gluten, la gliadina se combina con una enzima que genera el cuerpo (la transglutaminasa tisular) que modifica la proteína. El subproducto resultado de esta fusión es el que despierta una reacción del propio sistema inmune que deriva en la inflamación del intestino delgado. Salvo raras excepciones, los pacientes que presentan anticuerpos (la forma que tiene el cuerpo de reaccionar ante las agresiones, o lo que cree que lo son) tienen intolerancia al gluten.

El conocimiento del mecanismo de la enfermedad ha abierto las puertas al diseño de nuevos abordajes de futuro. Uno de ellos es la llamada terapia enzimática. Consiste en la administración de determinadas enzimas (prolil endopeptidasas y otras glutenasas) para desactivar la toxicidad del gluten en el intestino de los pacientes y evitar la reacción del sistema inmune. Son investigaciones aún poco avanzadas que pretenden llegar a crear un comprimido con este tipo de enzimas que no curará a los enfermos, pero les permitirá consumir productos con gluten.

Un 70% de los productos
de los comercios de
comida tiene gluten
Existe otra línea de investigación inspirada en las vacunas que se administran a los alérgicos. En este caso, la idea es activar los mecanismos de sensibilización en los pacientes de forma que sus defensas dejen de percibir las proteínas del gluten y sus derivados como una amenaza. Como en las alergias, el tratamiento sería a base de inyecciones con tomas de recuerdo a los tres o seis meses.

Estos trabajos están en etapas iniciales y aún lejos de llegar a los pacientes. Pero no son los únicos frentes abiertos en el estudio de la celiaquía. Es frecuente la asociación de la enfermedad celíaca con diferentes procesos autoinmunes (diabetes tipo 1, hipo e hipertiroidismo, artritis reumatoide y otras) y se sospecha que ambos problemas comparten una misma base genética y mecanismos inmunológicos comunes. También existen fenómenos como la sensibilidad al gluten en personas no celíacas, que se están comenzando a estudiar.

Desde que la enfermedad se definió, en 1970, y se comenzó a diagnosticar en España, se ha avanzado mucho. La mejora de los criterios diagnósticos permitirá afinar mejor en la detección de los enfermos, uno de los grandes retos que aún plantea esta patología tan compleja.

Escasas ayudas en la compra de alimentos y etiquetado confuso

En los tiempos que corren, una de las principales reivindicaciones de las personas con intolerancia al gluten se refiere al sobrecoste que soportan sus carteras cuando llenan el carro de la compra con productos aptos para celiacos.
Su tratamiento no pasa por tomar un fármaco que les pueda recetar su médico de cabecera y que subvencione la sanidad pública. Su medicación consiste en una dieta libre de gluten, algo que no tiene nada de barato ni de sencillo. Según un cálculo de la Asociación de Celíacos de Madrid, un 70% de los productos de un supermercado contiene gluten.
Respecto al precio, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) estima que un paciente paga al mes 127 euros más por el sobrecoste de los productos libres de gluten (1.524 euros al año).
“Este es nuestro principal problema”, apunta Marta Teruel, gerente de la federación. “Y hablamos de productos básicos como el pan, las galletas, los fideos... El tratamiento de un celiaco es la alimentación, por lo que lo lógico es que se financiara”. Sin embargo, no sucede así. Al menos, en la mayoría de España.
Existen ayudas (pocas) dependiendo de la comunidad autónoma de residencia. La más generosa es Castilla-La Mancha, que concede 300 euros por paciente al año. Navarra 90 euros, y Extremadura y la Comunidad Valenciana solo a personas sin recursos, según FACE.
Alberto Sacristán, miembro del grupo de Alimentación y Nutrición de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, comprende las demandas de las asociaciones de celiacos de que se subvencionen, al menos en parte, los alimentos básicos. “Es algo justificado”, sostiene. “Y lo ideal es que todas las autonomías coordinaran sus medidas”.
Cuestión distinta es la oferta de productos. Desde la federación de pacientes apuntan que se ha notado un importante cambio en los últimos seis años, especialmente en lo que hace referencia a los supermercados y las grandes superficies de alimentación. “La industria está reaccionando y dándose cuenta de que cada vez hay más celiacos”, apunta Teruel.
Los pacientes distinguen entre productos específicos y productos convencionales. Los primeros son aquellos alimentos elaborados a base de cereales, como el pan, la pasta o la bollería, que en sus variantes sin gluten suelen ser sensiblemente más caros. En este caso, la federación destaca la oferta existente en establecimientos como Carrefour, Alcampo o El Corte Inglés.
Junto a estos están los productos convencionales, que son todos aquellos para cuya elaboración se emplean derivados de cereales. El gluten, proteína presente en la semilla de distintos cereales (trigo, cebada, centeno, entre otros), es el responsable de la textura esponjosa de la masa de pan horneada. Estas propiedades espesantes son las que la han hecho tan atractiva para la industria alimentaria. Por ello está presente en un amplio espectro de preparados, desde el embutido, hasta las conservas o las salsas.
El mayor surtido de comida convencional apta para celiacos corresponde a Mercadona, según la opinión de la responsable de la federación. “Por contra, no tiene pan y con su marca solo dos tipos de galletas”.
Algo por detrás está la oferta del sector hostelero, donde también se están dando pasos. Telepizza, por ejemplo, ya tiene cuatro pizzas sin gluten y McDonald’s España ofrece pan sin gluten a los clientes que se lo soliciten. Otra de las reclamaciones de las asociaciones tiene que ver con la confusión que, en ocasiones, presenta el etiquetado de los productos. El reglamento europeo 41/2009 que este año ha entrado en vigor permite a las empresas que quieren ofrecer productos a celiacos recoger la leyenda “libre de gluten”. Sin embargo, la directiva de alérgenos ofrece la posibilidad a las marcas de incluir la advertencia “puede contener trazas de gluten” en el envase para curarse en salud.
El problema es que ambos avisos son compatibles, por lo que se pueden incluir los dos en un mismo producto, con el subsiguiente desconcierto entre los consumidores. “Lo ideal sería permitir una única advertencia relativa a que es un alimento sin gluten para mayor claridad”, comenta Marta Teruel. Las asociaciones de personas con enfermedad celiaca tampoco están muy seguras de la fiabilidad de estos mensajes. “¿Cómo te aseguras de que en proceso de producción siempre se sigue el criterio de no rebasar los límites que fija la ley [20 partículas por millón por kilogramo]?”. Por ello, Teruel apunta que la Administración “debería reforzar las labores de inspección”.

sábado, 27 de abril de 2013

Docencia en el Hospital San Miguel Arcángel

En el marco de la celebración del día del Celiaco el 5 de mayo y siendo el mes de mayo el mes de la concientización sobre la enfermedad Celiaca, este jueves 25 de abril de 2013, participamos en las Jornadas de Docencia del Hospital San Miguel Arcángel con la conferencia para el personal médico "Qué es la Enfermedad Celiaca", dictada por el Dr. Vadim Cantón. En esta ocasión, con un público de más de cien profesionales de la salud, contamos con el apoyo de Dr. Bonilla, jefe de docencia quien se interesó en que dictáramos nuestra charla informativa. Agradecemos al Dr. Bonilla su apoyo y en especial a los asistentes por su interés en el tema.

domingo, 14 de abril de 2013

CAMINATA DÍA DEL CELIACO 2013




Este sábado 4 de mayo de 2013, tenemos el placer de invitarles a la Segunda Caminata Día del Celiaco, en el Parque Omar, conmemorando el día del celiaco el 5 de mayo.  Igual que el año pasado, estaremos ubicados en la Plaza de las Banderas, en la entrada del parque, desde las 7:00 a.m. hasta las 12:00 mediodía, recibiendo a todos los asistente y brindando información sobre la enfermedad celiaca al público en general.  Nos acompañarán los amigos de Running Balboa instruyendo a los asistentes en la técnica correcta para correr y caminar sin lesionarse y habrá muestras de productos sin gluten para degustar.  Como siempre contamos con el apoyo de Organica Store, Nutriben y este año T-Shirt Interamericana.  La inscripción se hace con una donación de B/.6.00 que incluye una camiseta del evento.  Los esperamos!

domingo, 13 de enero de 2013

Salchichas de Cerdo sin gluten


El el área de congelados de el Super 99 pueden encontrar estas salchichitas estilo chorizo de la marca Hormel.

Papas Rayadas Rellenas Sin Gluten

En los Super 99 pueden encontrar estas papas rayadas sencillas o rellenas de vegetales. La ventaja de esta marca es que pueden ser cocidas al horno y no fritas como otras. Las pueden encontrar en la sección de congelados.