Ser celíaco no es ser discapacitado....

Si bien es cierto que como adultos tenemos que tratar de proteger a nuestros hijos, nietos y demás congéneres que sufren de enfermedad celíaca, también es cierto que ellos deben aprender a protegerse [a sí mismos].

En Panamá tenemos estacionamientos para autos especialmente para discapacitados físicos que conducen su propio automóvil. Pero el conductor con discapacidad tiene que responsabilizarse por su manejo.

Los padres y abuelos de infantes con enfermedad celíaca debemos enseñarles a aprender qué alimentos comer y cuáles no.... al igual que protegerse de la contaminación cruzada....

En particular no creo que somos realistas si aislamos a los pacientitos del entorno natural.

Ni que se obligue a toda la familia a comer "gluten free".... aunque pueda parecer más fácil. Recordemos que el gluten es necesario en la persona sana.

Aunque, naturalmente, es conveniente que se abogue por una mayor solidaridad con las personas que no pueden exponerse al gluten.

Esto último se ha logrado en muchas aerolíneas, que ofrecen dietas especiales para celíacos como diabéticos y otros.

En fin, queda mucho por hacer..... pero lo principal empieza en casa.

DERMATITIS HERPETIFORME

En los últiumos dos días he tenido que hablar con varias personas sobre la dermatitis herpetiforme, el único síntoma de la enfermedad celiaca que se manifiesta en la piel, por lo que creo interesante presentar algunas imagenes de la misma para que sea más fácil de identificar por las personas que ven nuestro blog.

Esta enfermedad es una erupción cutánea crónica pruriginosa compuesta por protuberancias y ampollas. En general las ampollas aparecen en los codos, rodillas, espalda y gluteos. En la mayoría de los casos la erupción es del mismo tamaño y forma en ambos lados y los síntomas tienden a ser intermitentes.

Esta información fue sacada de la web y pueden llegar a ella para saber más a través de este link:


http://www.nlm.nih.gov./medlineplus/spanish/ency/article/001480.htm

Deformaciòn de los dedos y enfermedad celiaca

Navegando en la web, investigando sobre la enfermedad celiaca, me encontré esta imágen de la Enciclopedia multimedia ADAM que ilustra una deformación en los dedos que puede ser producida por diversas enfermedades, entre ellas la Enfermedad Celiaca. Tal vez esto podría ayudar a hacer un pre diagnóstico de la enfermedad en caso de no contar con las pruebas de sangre.

La imagen viene acompañada de un texto que dice:"La malformación de los dedos es síntoma de una enfermedad, por lo general, del corazón o de los pulmones, lo cual produce niveles sanguíneos crónicamente bajos. Las enfermedades que causan malabsorción, como la fibrosis quística o la enfermedad celiaca, pueden causar también malformación."

En este link podrán encontrar la información.

www.lifespan.org/adamspanishhealthillustratedencyclopedia/6/18127.html

CRECE NUESTRA COMUNIDAD

Hola, amigos Celiacos.
Me complace hacerles llegar el positivo comentario que nos
escribio la Sra. Diaz en nuestro blog al conocer de la existencia de nuestra Fundaciòn.
Este blog es abierto a todos los celiacos que deseen emitir sus opiniones, dar su testimonio y cooperar con en grupo. Gracias, Carmen.

Saludos,

Nuny

Hola ValeriaMe complace mucho haber conversado con una persona tan emprendedora y tan resuelta que enfrenta una condición como ésta junto a su nieto, y haya logrado atraer la atención de quienes conocemos acerca de la celiaquía como quienes quieren informarse del tema. Felicidades !Mi nombre es Carmen Díaz, y tengo dos hijos, 19 y 17 años.Mi hijo de 17 se llama Dieter Reichert y a aprendido a vivir con la Enfermedad Celíaca.Nació como un niño completamente normal y llevaba una alimentación normal. Alrededor de los 4 años, empezó a tener problemas digestivos (dolores de estómago, cólicos, vómitos y correderas al baño). Empezó a adelgazar y se me quedó estancado en estatura.Se le hizo cuanto examen pudimos hacer, pero no encontramos nada, ningun medico daba con el problema. Lo más triste de todo, es que mientras adelgazaba y sin saber el porqué, todos queríamos darle cosas que nutrieran y engordaran como lo es avena, pan, cereales y demás... sin saber el daño que le estabamos haciendo. Todo ese tiempo padecía de malestares y no fue sino hasta los 14 años que "un angel", un médico que me recomendaron detectó la enfermedad.Su primera endoscopía fue muy triste, parecía que hubiera tragado ácido, no vellocidades de absorción, no pliegues, en fin. Luego de eso mi hijo a llevado una dieta estricta y la segunda endoscopía fue espectacular, todavía llevará mucho tiempo para su recuperación despues de la dieta, pero poco a poco vuelve a la normalidad.Quedan rastros en su cuerpo de la enfermedad, ya que a pesar de que logró alcanzar la estatura esperada (1.78 mts) ya que todos somos altos, no llega a pesar mas de 100 libras, lo que lo hace ver un niño "muy flaco", pero gracias a Dios con un espíritu, y una sonrisa siempre en los labrios que lo hace muy especial.Espero que lo puedan conocer pronto.En estos momentos podemos encontrar mucha información, para dar a conocer esta enfermedad, pero años atrás, no se sabía nada aquí en Panama por lo que me sentía muy sola. Felicidades por este proyecto que empieza, y quiero que sepas, que dentro de mis posibilidades, puedes contar con mi apoyo.Gracias por la oportunidad que nos das al conocer por medio de esta pagina, que no debemos ver esto como una enfermedad, no como un problema, es una condición y una forma vida que con información, detección temprana, paciencia y dedicación se puede sobrellevar.Gracias nuevamente y Felicidades.
5 de septiembre de 2009 10:26

HECHOS:

EL HECHO DE TENER QUE SEGUIR UNA DIETA RIGUROSA DE POR VIDA AFECTA LA VIDA DE UN CELIACO.?

Aunque el ser celiaco implica una serie de limitaciones, la Enfermedad Celiaca no deberia suponer ningun obstaculo para el desarrollo de una vida normal. Una vez diagnosticada y tratada adecuadamente, esta enfermedad deja de ser un problema.
Para el celiaco adulto no tiene porque presentarse ningun tipo de inconveniente a la hora de realizar cualquiera actividad, siempre que preste especial atencion a la hora de elegir su alimentacion.

Los padres de un niño celiaco no deben prohibir a sus hijos la asistencia de fiestas, cumpleaños o campamentos escolares. Si deberan hablar con los responsabls de estas actividades a fi de informarles sobre la dieta de el niño debe seguir y la importancia de no realizar transgresiones en dicha dieta.