Les copio aquí abajo su testimonio.
"Los días 4 y 5 de diciembre, tuve la oportunidad de participar en un entrenamiento en enfermedad celiaca en el Centro de Estudio y Tratamiento de Enfermedad Celiaca de la Universidad de Chicago. En este curso intensivo de dos días, llamado Preceptorship Program, aprendimos acerca de todos los aspectos necesarios para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celiaca. Pude escuchar de primera mano de parte de los investigadores y médicos los últimos avances en la lucha contra esta enfermedad. Quisiera compartir con ustedes, amigos de la Fundación de Celiacos de Panamá, algunos de los conceptos que me parecieron más interesantes.
El Dr.Hart, patólogo especialista en gastroenterología y enfermedad celiaca, habló de la clasificación que se utiliza para hacer el diagnóstico y de la experiencia que se necesita para encontrar las “sutilezas” en los cambios en los linfocitos, las vellosidades y otros puntos clave. Él explicaba que, incluso patólogos experimentados, fácilmente pueden pasar por alto los cambios anatómicos que se ven en la enfermedad celiaca, si el médico no le dice que “busque” enfermedad celiaca. También mencionó, durante toda su presentación, que es muy común encontrar la enfermedad en sus etapas iniciales, denominada Marsh 1. Esto corresponde a infiltrado de linfocitos en los bordes y la base, pero sin atrofia de las vellosidades.
Lo que más disfruté fueron las charlas con el Dr. Stefano Guandalini, jefe del Celiac Disease Center. Me contó que llegó de Italia en 1997 a trabajar en Chicago y se dio cuenta de que casi no había pacientes celiacos diagnosticados, mientras que él en su país veía cientos al año. Así que se tomó esto en serio y lo demás es historia, convirtiendo a la Universidad de Chicago en uno de los principales centros de investigación de enfermedad celiaca en el mundo. Ellos están buscando una cura para la enfermedad y están convencidos de que la encontrarán (esperemos la encuentren); tal vez algo parecido a una vacuna contra la enfermedad, como nos explicaba durante la cena de bienvenida. Con mucho orgullo, nos reveló que en pocos meses saldrá un medicamento que no curará la enfermedad, pero puede ayudar a los celiacos a evitar la contaminación cruzada con gluten al salir a comer fuera, ya que la sustancia degrada el gluten, pero sólo cantidades pequeñas. El segundo día, yo y un grupo de 4 estudiantes más acompañamos al doctor al hospital a evaluar pacientes celiacos. Esta fue una experiencia fabulosa, tomando en cuenta que estábamos con una de las autoridades a nivel mundial. Vimos cómo era su acercamiento para hacer el diagnóstico, nos hacía preguntas y pedía nuestros comentarios, lo cual fue muy gratificante. Un ejemplo: uno de los casos que vimos era una niña de 10 años que había disminuido su velocidad de crecimiento, o sea, que desde los 6 años crecía a una tasa más lenta. Casi no tenía síntomas gastrointestinales, sólo constipación ocasional. Su pediatra le hizo pruebas para enfermedad celiaca, pero en vez de hacer Anti transglutaminasaIgA, que es la que se usa de inicio, le mandó Anti Endomisio(una prueba poco sensible, pero muy específica), que se manda poco. Los valores que le salieron fueron tan altos, (casi 100 veces lo norma), que Guandalini decía que en su experiencia, el 100% de los niños con esos valores tan altos eran celiacos. De esta manera, no le hicieron la biopsia y enseguida la mandaron a Nutrición para empezar dieta sin gluten. Esto es lo que en medicina nuestros profesores llamaban “perlas clínicas” (Y yo tenía mucho tiempo sin aprender una de estas perlas).
Por otro lado, la nutricionista del Celiac Disease Center, Laurie, nos habló de la importancia de la evaluación nutricional y seguir los consejos de un experto en nutrición. En Estados Unidos, sólo el 5% de los celiacos ven al nutricionista (porque son caros y los seguros no los cubren). Estoy seguro de que en Panamá el porcentaje es mucho menor que el 5%, así que esta es una de las tareas pendientes que tenemos en nuestro país.
También se le puso mucha importancia al seguimiento que debe tener el paciente, con citas anuales, por lo menos. Y una de las bases del seguimiento es el examen de Anti transglutaminasaIgA, que nos indica si la persona ha estado expuesta a contaminación.
La Dra. Cynthia Kupper, gastroenteróloga de adultos, abordó el tema de las personas que tienen síntomas como malestares gastrointestinales, cansancio, malestar general, falta de concentración y otros al comer productos con gluten. Pero cuando le hacen las pruebas de sangre y la biopsia, son negativas. Entonces, son pacientes que no son celiacos, pero a quienes comer gluten les hace daño. Esta es una patología que está en estudio, pero aún no está bien definida. Se le conoce como Sensibilidad al gluten no celiaca, Intolerancia al gluten y otros nombres más.
Por último, todos los participantes expusimos casos nuestros que fueran interesantes o difíciles y un panel de 5 expertos nos dio su opinión referente al diagnóstico y manejo.
Se tocaron muchos más temas, pero este es un resumen de los que me parecieron más interesantes.
Como miembro fundador de la Fundación de Celiacos de Panamá, los invito a acercarse a nosotros, si tienen dudas respecto a su diagnóstico o su tratamiento".
