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lunes, 31 de mayo de 2010

Expo Vida y Salud


Del 27 al 30 de mayo, estuvimos participando de la Feria Expo Vida y Salud del Ministerio de Salud, en el stand de Dicarina, dentro del espacio que nos concedió Orgánica Store, entregando volantes sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten. También entregamos muestras de galletas sin gluten cortesía de la Chef Melissa De León y Orgánica Store. Agradecemos a Orgánica Store y a Dicarina por brindarnos esta oportunidad de llegar a un público mayor y más general.

sábado, 29 de mayo de 2010

Otro artículo sobre Enfermedad Celiaca, ahora en el Día a Dia



Esta semana (27-5-2010), el diario Día a Día también publicó un pequeño artículo sobre la enfermedad celiaca, bastante sencillo y con iustraciones básicas adecuado para el sector popular.

Este tipo de cooperación es la que nos ayuda a difundir la existencia de la enfermedad llegando a todos los públicos. Gracias, señores de EPASA por su apoyo.

viernes, 28 de mayo de 2010

La Fundación en el Ellas



En la edición de hoy del suplemento ellas, se ha publicado un interesante artículo sobre la intolerancia al gluten. En el mismo hablan sobre su posible incidencia en Panamá y hacen mención de las actividades de la Fundación para el mes de Junio.

Es importante e interesante anotar que el artículo ha sido publicado bajo la sección de salud femenina, pues a pesar de que la enfermedad puede darse en cualquier género, la incidencia de la enfermedad a nivel mundial es mayor en mujeres que en hombres.

Felicidades y gracias a Ellas por su interés en la Enfermedad y nuestra Fundación

martes, 25 de mayo de 2010

Mención: Diario La Prensa



prensa.com Panamá - Vivir +
El domingo 23 de mayo, el diario La Prensa hizo mención de nuestra participación dentro de la Feria Biodiversidad a la Carta. Les agradecemos por su cooperación. Adjunto link con el artículo.
http://mensual.prensa.com/mensual/contenido/2010/05/23/hoy/vivir/2197196.asp

lunes, 24 de mayo de 2010

Biodiversidad a la Carta



















Este fin de semana estuvimos muy activos en nuestra labor de difusión también participamos en la feria "Biodiversidad a la Carta", Organizada por La Fundación Amador y el Bio Museo.

En esta actividad encontramos muchas personas interesadas en el tema de la Enfermedad Celiaca y conocimos a algunos celiacos residentes en el país que por casualidad visitaron la feria.

También fuimos entrevistados por el Diario La Prensa y por The Visitor, quienes se mostraron anuentes a publicar información sobre nuestra fundación y las actividades de Junio.

Agradecemos a La Fundación Amador, en especial a Margot López por habernos permitido participar en este evento. Felicidades, fue todo un éxito.

VII Congreso de Avances en Especialidades Pediátricas y V Jornadas Pediáticas de la Caja de Seguro Social



















Cumpliendo con las actividades de difusión y promoción de nuestro ciclo de conferencias de Junio, participamos dentro del Stand de Nutriben en el "VII Congreso de Avances en Especialidades Pediátricas y V Jornadas Pediáticas de la Caja de Seguro Social" .

Durante esta actividad estuvimos entregando volantes y material didáctico sobre la enfermedad.

Agradecemos a Nutriben y al Mgtr. Hector Moreno por permitirnos participar en este evento.

sábado, 22 de mayo de 2010

Disgnóstico diferencial de la celiaquía

http://http://www.celiacos.com/2010/05/22/disgnostico-diferencial-de-la-celiaquia/#more-6723

Debido a las características histológicas no específicas que se pueden hallar en la enfermedad celíaca, es necesario realizar un diagnóstio diferencial con: enteropatía ambiental, síndrome de Zollinger Ellison, linfoma primario de intestino delgado, enteritis eosinofílica, sobrecrecimiento bacteriano intestinal y gastroenteritis viral.

Esto es debido a que la enfermedad celíaca presenta un cuadro muy complejo, puede haber muchas enfermedades con alteraciones mucosas que son similares a las de la celiaquía.


Se sabe que el esprúe del colágeno la enteropatía autoinmune, esprue refractario y el linfoma de células T asociado a la enteropatía, están relacionados con la enfermedad celíaca.

Dado que la enfermedad celíaca se encuentra en individuos genéticamente predispuestos y se caracteriza por la intolerancia al gluten; este último presente en cereales como trigo, cebada, avena y centeno, son variadas las manifestaciones clínicas.

Pueden aparecer desde pacientes asintomáticos, hasta formas severas de síndrome de malabsorción, afectando a diversos sistemas y aumentando el riesgo de cierto tipo de neoplasias.

El diagnóstico de la celiaquía requiere un grado bastante alto de sospecha. No existe solamente un estudio; el primer paso puede ser una prueba de suero, como los anticuerpos anti-transglutaminasa tisular o antiendomisio. Si el resultado es positivo, se necesita la biopsia intestinal para confirmar el diagnóstico.


jueves, 20 de mayo de 2010

Ciclismo sin Gluten: Aumento del Rendimiento Deportivo y Dieta sin Gluten


Siguiendo con el tema de la alimentación sin gluten para personas no celiacas y a raíz de haber leído una entrevista a un grupo de deportistas sobre su dieta, entre otras cosas, sin gluten, para mejorar el rendimiento, estuve investigando en internet y encontré varios artículos sobre el tema. Aquí les traduzco uno muy sencillo y fácil de comprender, pero muy completo sacado de “Wellness with Rose” que habla sobre cómo miembros de un equipo de ciclismo iniciaron la dieta sin gluten y cómo mejoraron su rendimiento.
La versión en inglés pueden encontrarla en este link:
http://rosecole.com/articles/fat-loss/enhance-athletic-performance-go-gluten-wheat-free.html
Aprende de los Pros: mejora tu rendimiento entrenando libre e gluten de
trigo.

“Carbing Up” (Subir los
carbohidratos) es uno
de los rituales de entrenamiento practicado por gran
parte de los atletas
competitivos. Unos días antes de una carrera o
competencia, los atletas empiezan
a prepararse consumiendo carbohidratos con
energía de alta duración para así
aumentar su almacenamiento de glucógenos
para el gran evento. Esta práctica se
ha vuelto tan extendida en el medio,
que las maratones, triatlones y eventos de
ciclismo alrededor del mundo han
implementado el ofrecer a los atletas
participantes una cena de pasta la
noche antes del evento.

¿Y qué pasa
con todo ese Gluten?, ¿No es un Saboteador de Energía?

El problema con
cargarse de carbohidratos al comer pasta y panes es que
ambos están llenos
de gluten. Como saben, el gluten es responsable del letargo,
picos de
insulina, depresión, dolores de cabeza y de hecho, uno de los problemas
más
frecuentes del atleta: mala digestión. La mayoría de los cuerpos humanos no
cuentan con las enzimas necesarias para descomponer el gluten (proteína
contenida en el trigo, avena, cebada y centeno); los pedazos que quedan se
fermentan, lo cual puede conducir a tener flatulencia, distensión abdominal
y
pobre absorción de los nutrientes. Además, se produce un período de
digestión
más largo que consume una gran cantidad de energía y puede ser
mejor utilizada
por el cuerpo para otros fines.

Entonces, ¿cómo hace
un atleta para
conseguir la inyección de energía que necesita sin añadir
gluten a su dieta?
Seguir el ejemplo de los ciclistas de Tour de Francia
Chrisian Vande Velde sus
compañeros de equipo: “Cargarse de
Carbohidratos Libres de Trigo y
Gluten”.


Inicialmente
“chocados” por la sugerencia del
psicólogo del equipo de alimentarse sin
trigo, el equipo de ciclistas
Garmin-Transitions aprendieron que nos solo
era posible “Carb
Up”
sin comer trigo y gluten,
sino que además incrementaban su
rendimiento. Después de que Vander Velde
consiguió el éxito con la dieta sin
trigo y sin gluten, su compañero de
equipo Tom Danielson lo intentó y consiguió
resultados positivos similares: “Mi rendimiento realmente aumentó
mucho, definitivamente había
una correlación. Creo que mi digestión está mejor y
como duermo mejor me
recupero mucho más”.


Substitutos como
la quinoa, el
arroz y el maíz suministran los carbohidratos necesarios para
mantener los
niveles de glucosa y de glicógenos que los atletas necesitan para
conseguir
rendimientos altos, resistencia y recuperación sin agregar gluten.

Y no
son solo los atletas los que se benefician de las dietas sin
gluten, un gran
porcentaje de americanos sufren de algún grado de intolerancia
al gluten, lo
que los lleva a sufrir de un sin fin de problemas biológicos
incluyendo (y
no limitándose solo a este) al Síndrome de Fatiga Crónica, úlceras
en la
boca, anemia, osteoporosis, diarrea, constipación, distensión abdominal,
depresión, acne y otros problemas d piel, asma e irritabilidad. Inclusive,
personas que no tienen intolerancia o alergia al gluten reportan sentirse
más
saludables y más enérgicos cuando eliminan el gluten de la dieta. Su
digestión y
rendimiento mejoran y en mucho casos pierden peso. La cuestión
es que la mayoría
de los alimentos que contienen gluten también contienen
altos niveles de azúcar,
sal e ingredientes procesados. Cuando eliminas el
gluten, te deshaces de otros
elementos negativos de los alimentos procesados
a la vez y esto conduce a que tu
cuerpo esté más sano, más energético y por
ende más feliz.

Debido al
alto rango de personas sufriendo de
intolerancia al gluten, las dietas sin
gluten se está volviendo cada día más
fáciles de llevar y mantener y los
cereales substitutos del gluten están
cada vez más accesibles al público.

martes, 18 de mayo de 2010

Tortillas de Yuka y Queso Parmesano


Esta es una receta de alimentos sin gluten a base de yuka, un carbohidrato libre de esta proteína que puede perfectamente reemplazar al trigo. Adjunto link del blog "Cooking Diva" de la Chef Melissa De León, quien estará dictando nuestro primer taller de cocina sin gluten en el mes de agosto. http://cookingdiva.net/blog/comments/recetas_con_yuca_tortillas_de_yuca_y_queso_parmesano/

No solo la yuca es un delicioso tubérculo tropical, popular y gustado por su sabor y propiedades alimenticias, sino que también es “gluten-free”. Una opción para nuestros lectores celíacos compartimos el día de hoy.

Si gusta, prepare una sola tortilla grande y al momento de servir la corta en triángulos. ¡Buen provecho!

Ingredientes
1/4 taza de mantequilla
3/4 taza de harina de arroz, plátano, camote, maíz, o su preferida combinación gluten-free
1/2 cucharadita de sal
1/2 cucharadita de polvo de hornear
2 tazas de yuca cruda tierna, pelada y rallada muy fina
1/2 taza de queso parmesano rallado
Procedimiento
Combinar la mantequilla y la harina hasta que ambos ingredientes estén muy bien integrados. Agregar la sal y el polvo de hornear, luego añadir la yuca y el queso, amasar por 2-3 minutos.
Dejar reposar a temperatura ambiente, bien tapada la masa (o cubierta con plastic wrap) por 5 minutos.
Calentar una sartén hasta que esté muy caliente. Luego, dividir la masa en 4 partes iguales y hacer bolitas.
Aplastar con las manos y asar en la sartén caliente ligeramente engrasada con aceite en spray.
Cocinar por ambos lados hasta que estén muy doraditas (3 minutos por cada lado aprox. ).
Servir caliente.
Rinde 4 unidades

domingo, 16 de mayo de 2010

Beneficios de la Alimetación sin gluten para niños no celiacos


Es interesante como cada día se unen más individuos al grupo de personas que no comen gluten. En mi caso, soy madre de un niño celiaco, por lo que decidimos llevar esta dieta en casa para facilitar un poco las cosas. Puedo decir que ha sido buena para mí, que sin ser celiaca, he mejorado las continuas molestia que antes tenía como acidez o hinchazón de estómago.

En esta ocasión estoy incluyendo un artíclo sobre los beneficios de la dieta sin gluten para los niños autistas y con déficit de atención e hiperactividad. Creo que inclusive algunos niños que no padecen de estas enfermedades podrían benficiarse con la misma para mejorar su rendimiento y conducta.

Mi hijo desde muy chico ha rechazado la mayoría de los productos a base de leche de vaca y huevo y sin ser autista o padecer de TDAH he visto como al consumir estos productos sus niveles de intranquilidad aumentan al igual que sucede con los que contienen altos niveles de azucar.

El artículo viene de este link, espero les guste.
http://www.mailxmail.com/curso-autismo-tdah-puedes-cambiar-vida-hijo/dieta-gluten-caseina

Antes de iniciar cualquire tipo de dieta debe consultar con su médico de cabecera y un nutricionista.


Dieta sin gluten y caseína

Aún si no te es posible analizar a tu hijo para tener la certeza de quitar la leche y el trigo de su dieta, yo te diría que el primer paso sería probar esta dieta que sin duda te dará buenos resultados.

La dieta sin gluten y caseína ES UNA PIEZA FUNDAMENTAL para mejorar la calidad de vida de tu hijo. Todos los días recibimos en LINCA gran cantidad de testimonios de padres que nos cuentan lo benéfico que ha resultado la dieta en sus hijos. Muchos niños con TDAH que estaban a punto de ser expulsados nuevamente de su escuela y que gracias a la dieta y con ayuda de suplementos adecuados, han salvado el año escolar, al darse un cambio innegable en su conducta.
Incluso personas autistas en edad adulta, han recibido muchos beneficios con esta dieta.

¿POR QUÉ DEBO RETIRAR LA LECHE Y EL TRIGO DE LA DIETA DE MI HIJO?
Todos hemos escuchado numerosas veces que una buena alimentación es básica para mantenernos sanos, también hemos escuchado que "somos lo que comemos" pero eso es incompleto; nosotros somos lo que comemos, procesamos, asimilamos y excretamos
Menciono esto pues no sólo importa lo que entra por nuestra boca, sino lo que en realidad esta procesando nuestro organismo, lo que esta metabolizando, y si lo está haciendo en la vía correcta o no.
Nuestra dieta está compuesta de diferentes tipos de sustancias: vitaminas, azúcares (carbohidratos), grasas (lípidos), minerales, proteínas, etc.
Para que puedan ser asimiladas por cada una de nuestras células, deben sufrir un proceso de degradación que se inicia desde la boca y que termina en el intestino delgado donde a través de las vellosidades intestinales pasan a nuestro torrente sanguíneo y son llevadas a todo nuestro cuerpo.
No todas las sustancias que ingerimos son del mismo tamaño, algunas son más simples y pequeñas, y otras como las proteínas son moléculas gigantes y complejas que necesitan ser desdobladas por las enzimas hasta que las van haciendo suficientemente pequeñas para ser absorbidas y transportadas por nuestros vasos sanguíneos.
El 90% de los niños autistas e hiperactivos tienen algún tipo de deficiencia enzimática (9) que les impide desdoblar adecuadamente las proteínas, y son específicamente la proteína de la leche (caseína) y la del trigo (gluten) las causantes indirectas de gran parte de las conductas inapropiadas de nuestros hijos; se los trataré de explicar.
Las proteínas son como un collar de perlas, para que puedan ser útiles a nuestro organismo debemos de "desbaratarlas" hasta que queden en perlas sueltas (aminoácidos), una persona con autismo o con TDAH no puede hacerlo, apenas si "desbarata" el collar en dos o tres partes, estas partes partidas de forma incompleta se llaman péptidos y si recordamos que por efecto de la cándida el intestino esta permeable, estos péptidos se escapan por los agujeros, llegan al torrente sanguíneo y se distribuyen por todo el cuerpo incluso hasta el cerebro .

¿POR QUÉ MI HIJO SE PORTA TAN MAL?
Los péptidos derivados de la caseína de la leche se llaman caseomorfinas, mientras que los péptidos derivados del gluten se llaman gliadorfinas , éstas tienen una estructura química tal, que semejan a un opioide como la misma morfina , provocando al llegar al cerebro un efecto similar al que tendrían nuestros hijos al ingerir ¡una droga!. Esto provocará adicción a estos alimentos, y son muchos los padres que me refieren que sus hijos sólamente quieren comer leche, pan, pizza, galletas, queso, yogurt, etc.
Conductas autistas como: el aislamiento, auto-estimulación, auto-agresión, insensibilidad al dolor, cambios radicales de humor, estereotipos, etc. se presentan en personas adictas a drogas opiáceas.
Con esto se alteran los 5 órganos de los sentidos:
TACTO
Pueden sentir de menos o de más, provocando conductas autoagresivas, lastimándose con mordidas, golpeándose la cabeza contra la pared, etc. Es tal la cantidad de morfina en estos pequeños, que incluso pueden llegar a quitarse un ojo sin sentir dolor. Y por el contrario experimentar "dolor" al peinarlos, cortarles las uñas o el pelo sin soportar el roce siquiera de la ropa (por esto muchos se desvisten todo el tiempo) o la textura de los calcetines y menos la de los zapatos, en caso de hipersensibilidad es recomendable utilizar sólo ropa de algodón, o materiales no sintéticos y que disfruten si es posible el contacto con el agua en la bañera.
VISTA
Pueden ver de menos y se pegarán mucho a la televisión, a una fuente de luz fuerte y les obsesionará ver por la ventana. O bien ver de más y se esconderán bajo una mesa o dentro del closet. Tienden a picarse los ojos, se fascinarán con objetos luminosos o en movimiento, sentirán miedo en lugares oscuros o en desniveles.
Para la persona que ve de menos es conveniente muchos estímulos visuales en su habitación, con libros de láminas etc.
Para el que ve de "más" será conveniente lo contrario, evitar estímulos en casa, usar anteojos oscuros, etc.
OÍDO
Pueden oír de menos, aunque generalmente perciben los sonidos a un nivel más alto, teniendo que taparse los oídos continuamente. No soportarán los centros comerciales, las albercas techadas, el ruido de gimnasios en partidos de básquetbol, conciertos, fiestas, etc. las aglomeraciones los alterarán, hasta el ruido de la lluvia puede ser taladrante para muchos, en estos casos es recomendable comprarles tapones para los oídos de los que se utilizan en natación.
Si escuchan de menos, serán muy ruidosos y gritarán todo el tiempo, les gustarán más los lugares con eco o vacíos donde se escuchen más fuertes sus gritos. En estos casos es recomendable ponerles música de fondo como estímulo.
GUSTO Y OLFATO
El gusto y el olfato, que van de la mano, estarán alterados. Al no percibir casi olores, sentirán una necesidad de ensalivarse continuamente, pues al ser este olor tan penetrante, al menos constituye "una conexión" con lo que pasa "allá fuera"; asimismo serán capaces de probar o comer "cualquier cosa" como embarrarse o jugar con su propio excremento.
Tienden a olerlo todo, incluso los alimentos antes de comerlos. Se meterán todos los objetos a la boca cuando ya no sea edad para hacerlo, morderán todo el tiempo su ropa o su mano.
Si por el contrario perciben de más, serán altamente selectivos para sus alimentos y sólo comerán dos o tres opciones, no les gustará estar en la cocina, no les gustará el olor de los filtros o ventiladores, etc.
Estas conductas descritas anteriormente son características autistas, en chicos con Déficit de atención e hiperactividad, lo que puede presentarse es un desorden de tipo sensorial, por ejemplo:
Táctil: No tolerar las etiquetas de los suéteres, blusas o camisas.
Les desagrada la ropa nueva, usan la ropa equivocada de acuerdo a la estación, se quitan los calcetines o los zapatos continuamente, caminan de puntitas, les gusta caminar mucho, les disgusta que les corten las uñas, el pelo, que les cepillen los dientes, etc.
Auditivas: Escuchan muy fuerte el radio o la televisión, pueden presentar atraso en el lenguaje, no soportan el ruido de la olla exprés, la aspiradora, etc
Visuales: Se acercan los objetos a los ojos, les dan miedo los lugares oscuros, prenden y apagan la luz.
Gustativas y olfatorias: Serán muy selectivos con los alimentos, les molestarán olores que a los demás pasan desapercibidos.
Además de los trastornos antes citados, se incrementan la hiperactividad, la impulsividad y conductas agresivas, lo que les impide estar atentos, aprender y pueden tener incluso accesos de risa incontrolables.
La severidad de estas conductas puede variar de una persona a otra y esto guardará estrecha relación con la condición de su intestino, con la reacción específica a ciertos alimentos, la eficacia o no de sus enzimas, entre otros factores.

¿CÓMO SUSTITUYO LA LECHE Y EL PAN?
Puedes utilizar sustitutos de leche de vaca, a base de papa, de almendra, de arroz, de avellana, de castaña o de coco. Otra opción es la leche descaseinada, no deslactosada, pues como ya vimos el problema de la leche es la caseína, que es la proteína de la leche y no la lactosa, que es el azúcar (aunque hay niños que además son intolerantes a la lactosa).
En cuanto a retirar el gluten de la dieta, esto implica quitar de la misma: trigo, centeno, cebada y avena. ¿Qué puedes utilizar en lugar de esto? maíz, sorgo, amaranto, garbanzo, tapioca, yuca, arroz, entre otros granos.
Puedes empezar la dieta retirando todos los lácteos primero poco a poco durante un mes, después puedes empezar a retirar el gluten. Es primordial estar preparado con los sustitutos necesarios antes de comenzar y estar consciente de que algunos niños se mostrarán más inquietos, pues pueden presentar síndrome de abstinencia similar al que sufre cualquier persona en un proceso de desintoxicación de una droga. (Recordemos que los péptidos opiáceos producen un tipo de adicción)

ALGUNOS TIPS DE AYUDA
Una vez que estés decidida, debes ser consistente y no darte por vencida, las tentaciones de desistir las encontrarás por donde quiera, tienes que hacer una carta informando a las maestras qué alimentos están prohibidos, y que cualquier trasgresión te la hagan saber.
Asimismo tienes que explicarles a los abuelitos ( no sabes cuántas abuelitas en nombre del amor han roto dietas) tíos, amigos, etc. Que tu hijo está en la dieta y hacerles saber que es muy importante para su recuperación que todos la respeten.
Recuerda que el gluten se encuentra en el trigo, centeno, cebada y avena, y la caseína en la leche y todos sus derivados.
Si tu hijo tiene lenguaje o mejor comprensión, escoge un cajón especial para él, que sepa que lo que está ahí sí lo puede tomar, puedes decorarlo con su héroe favorito, su color predilecto, tú sabrás como identificarlo.
Dentro de ese cajón coloca alimentos que remplacen los dulces y chocolates, como frutita seca, ahora venden unas en miniatura, galletas libres de gluten, papitas, palomitas, etc., para la hora del antojo a media tarde.
Retira de su vista lo que no le es permitido, platica con sus hermanos para que participen en la "campaña" de recuperación de su hermano.
Sé de algunos chicos autistas que literalmente "asaltan" el refrigerador y sacan el galoncito de leche (recuerda que aquel alimento que les causa más daño, es el más adictivo para ellos), puedes hacerle trampa preparando su sustituto de leche, y poniéndola en el galoncito a refrigerar.
Elabora una lista de sus alimentos preferidos y palomea los que no le hacen daño y los que estuvieran prohibidos trata de buscarle alimentos sustitutos elaborados con arroz, maíz o papa.
Desgraciadamente la soya no es el sustituto ideal para utilizar en esta dieta, pues gran cantidad de niños presentan alergia a ésta y los análisis de péptidos en niños sin lácteos y sin trigo, siguen apareciendo altos cuando están utilizando soya como sustituto, lo cual nos permite pensar que la soya forma igualmente péptidos indeseables.
No prives a tu hijo de ir a sus lugares favoritos de vez en cuando, como el famoso restaurante rojo de arcos dorados, solo que las hamburguesas deberán ir sin el pan, los McNuggets Ò no los podrá comer, ni las Mcpatatas Ò por tener trigo, pero sí una papas fritas convencionales y un refresco blanco (rebajado con agua).
En casa cuando quieras hacer milanesas o algo empanizado puedes utilizar pan blanco sin gluten que previamente se pone a secar y se pulveriza o bien puedes utilizar harina de sorgo (disponibles ambos en LINCA).

FUENTES OCULTAS DE GLUTEN
- Almidón modificado, almidón vegetal (checar si es de maíz o trigo)
- Proteína vegetal hidrolizada
- Miso
- Salsa Teriyaki
- Vitaminas y suplementos (checar etiquetas que digan libres de gluten y caseína)
- Color caramelo
- Dextrinas (pueden ser de trigo, malta, maíz, tapioca)
- Sopas en lata o sobre
- Checar en la leche de arroz si no contiene cebada
- Algunas salchichas y jamones


La fotografía es tomada del artículo sobre hiperactividad del siguiente link:
http://www.google.com/imgres?imgurl=http://tendencias.diariocorreo.com.ec/imagenes/2009/06/tendencias4.jpg&imgrefurl=http://tendencias.diariocorreo.com.ec/archivo/2009/06/01/hijos-hiperactivos/&usg=__wOdwncxJgqUM4O6GmE91M-T-NGU=&h=333&w=500&sz=140&hl=es&start=59&um=1&itbs=1&tbnid=8fmOW_PnLoCjxM:&tbnh=87&tbnw=130&prev=/images%3Fq%3Dni%25C3%25B1os%2Bhiperactivos%26start%3D40%26um%3D1%26hl%3Des%26sa%3DN%26rls%3Dcom.microsoft:en-US%26ndsp%3D20%26tbs%3Disch:1

viernes, 14 de mayo de 2010

Riegos de Fracturas en Niños Celiacos no Tratados con Dieta Sin Gluten



En el site Infoceliacos encontramos esta información que debemos tener en cuenta para prevenir fracturas en nuestros hijos.
http://infoceliacos.wordpress.com/2010/05/10/los-celiacos-multiplican-el-riesgo-de-fractura/

Los celíacos multiplican el riesgo de fractura
10 Mayo 2010 — Alicia Paz
En los niños con enfermedad celiaca hay que vigilar el estado de sus huesos, puesto que el riesgo de fracturas se eleva por diversos factores que se relacionan con una dieta que no está libre de gluten.

En un microsimposio sobre desarrollo óseo celebrado en el marco del congreso IOF/ Ecceo 2010, María Luisa Bianchi, de la Fundación Irccs, de Milán, ha comentado las relaciones entre la enfermedad celiaca y los índices de densidad de masa ósea. La alimentación y hábitos de la madre y la intervención de alteraciones genéticas explican buena parte del vínculo.

Según Bianchi, los estudios hablan de que un 80 por ciento de los menores diagnosticados con enfermedad celiaca tienen una densidad mineral ósea reducida. En concreto, la osteopenia se observa en alrededor de un 40 por ciento de los casos, mientras que la osteoporosis termina desarrollándose en un 30-68 por ciento. Con estos datos, el riesgo de fractura en un celiaco es más elevado, “unas cuatro y hasta ocho veces más”, concreta Bianchi. Estas cifras son iguales independientemente del sexo y de la edad; la muñeca, la pelvis, la tibia y la clavícula son las más afectados.

La investigadora ha destacado los datos de un estudio en el que participaron casi 21.000 celiacos. Un 8,7 por ciento sufrieron alguna fractura ósea, en comparación con un 6,1 en los casos control, que superaban los 96.500, unas cifras que no marcan una diferencia “pero que confirman que los celiacos tienen un riesgo elevado de fractura”.

La densidad mineral ósea se eleva de forma significativa en menores celiacos si se sigue una dieta sin gluten durante más de un año de forma continuada. En ciertos casos de la enfermedad se observan carencias transitorias de la hormona de crecimiento, por lo que una terapia de reemplazo puede ser beneficiosa.

Además, los niveles de ciertas citocinas aumentan si la dieta del celiaco no está libre de gluten. Las interleucinas 1 y 6, y el TNF-7 muestran valores alterados en estas circunstancias, pero no son las únicas alteraciones. “La vía Rankl/OPG queda modificada si la dieta contiene gluten”.

En ambos casos la actividad de los osteoclastos define las alteraciones. Para la investigadora, estudiar el alelo Il1B-511T es una buena vía para avanzar en el conocimiento. Pese a que la dieta libre de gluten parece permitir que todos estos problemas ligados a la densidad mineral ósea y el riesgo de fracturas se minimicen, no es suficiente con ello para acabar con el riesgo: el celiaco, de por sí, es más susceptible a las alteraciones óseas y en la genética reside parte del porqué. Aun siguiendo de forma estricta la dieta adecuada, el porcentaje de buena respuesta puede no superar el 30 por ciento en determinados grupos. Por ello, en ocasiones se recurre a los suplemetos de calcio y vitamina D, “pero sus efectos beneficiosos aún no están demostrados”.

Las mejoras en los índices de densidad mineral ósea sólo son posibles “si el diagnóstico de la enfermedad celiaca se produce antes de los dos años y éste viene acompañado de una dieta libre de gluten”.

lunes, 10 de mayo de 2010

FUCEPA: "A GUSTO"


En el marco de la conmemoración del día del celiaco y del mes de la concientización sobre la enfermedad celiaca, tuvimos la oportunidad aparecer en el programa revista "A Gusto" del canal 21 RCM, del dia 10 de mayo de 2010. En el mismo fuimos entrevistados por Romina Calvo, conductora del show, con quien hablamos sobre la Fundación y lo que motivó su creación. Además explicamos de forma sencilla lo que es la enfermedad y su cura la dieta sin gluten. También aprovechamos la oportunidad para invitar al público en general a nuestros eventos de junio.

Gracias a todos los que hicieron que esta entrevista fuera posible.

domingo, 9 de mayo de 2010

CONMEMORACIÓN DEL DÍA DEL CELIACO


La Mañana del domingo 9 de mayo de 2010, conmemoramos por primera vez en Panamá, el día del celiaco con una reunión al aire libre en el Causeway de Amador. Durante la misma estuvimos entegando volantes sobre la Celiaquía y la Fundación, además conocimos a algunos de los celiacos con los que hemos conversado por vía telefónica o internet.
Agradecemos a todos aquellos que nos acompañaron en esta actividad, amigos, familiares, celiacos y el público en general. Especialmente queremos agradecer a Agua Brisa por el apoyo con el suministro de agua para los asistentes, a Visual Print por la donación de nuestro banner y a la Unidad Administrativa de Bienes Revertidos por permitirnos utilizar los predios del Causeway para esta actividad.

Seguiremos informándoles sobre nuestras próximas actividades y eventos.

jueves, 6 de mayo de 2010

PROBIÓTICO BUENOS PARA CELIACOS


http://mundosinglutendemarga.blogspot.com/2010/01/noticias-expertos-confirman-los-efectos.html

Durante nuestra participación en el Congeso de Nutrición clínica, descubrimos los probióticos y prebióticos, que además de encontrarse en alimentos como el yogourt, se pueden conseguir como medicamentos. Los mismos mejoran la condición del intestino y son de gran ayuda para manterlo preparado por una posible recaída.
En el blog mundo sin gluten de Marga encontramos un interesante artículo sobre el tema, espero les guste.

NOTICIAS: Expertos confirman los efectos saludables de los probióticos

En patologías intestinales y el refuerzo del sistema inmune
Expertos confirman los efectos saludables de los probióticos
MADRID, 23 Dic. (EUROPA PRESS) -

Los alimentos probióticos generan efectos biológicos saludables "claros" en patologías o procesos gastrointestinales y en la estimulación del sistema inmune de grupos de población como mujeres embarazadas, niños o personas mayores, según concluyeron los más de 100 expertos reunidos en la jornada 'Probióticos y salud: evidencia científica', celebrada esta semana en la sede central del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

En el caso del aparato digestivo, los especialistas han puesto de manifiesto que existen cepas probióticas con eficacia demostrada para indicaciones concretas de salud gastrointestinal como algunos tipos de diarrea, estreñimiento, síndrome del intestino irritable o inflamación intestinal.

Asimismo, en el bloque dedicado al sistema inmune se analizaron aspectos como la inmunotolerancia, las alergias en la infancia, las situaciones de estrés y el sistema de defensas de las personas mayores, destacando que existen probióticos específicos con eficacia demostrada para indicaciones concretas del sistema inmune como la prevención de infecciones o la estimulación de fagocitos, elementos esenciales que defienden al organismo contra infecciones.

En este sentido, la investigadora del Departamento de Metabolismo y Nutrición del Instituto del Frío-ICTAN del CSIC Esther Nova Rebato, señaló que los estudios confirman que los probióticos podrían tener "un papel modesto pero beneficioso frente a los múltiples factores que aumentan la susceptibilidad a las alergias ligados al estilo de vida de la sociedad actual".

De hecho, "cabe pensar que los probióticos tienen más capacidad para ejercer sus efectos positivos sobre la regulación de respuestas inmunológicas en aquellos momentos en que el sistema inmune se está desarrollando, y por tanto, su administración podría ser beneficiosa a la mujer embarazada o en los dos primeros años de vida del niño", explicó la doctora Nova. No obstante, "la etapa de la lactancia debe tomarse con precaución, a pesar de que se han hecho estudios que han mostrado la buena tolerancia y seguridad de que gozan", apuntó.

UNA ALTERNATIVA PARA LOS CELIACOS

Sobre la influencia de la microbiota intestinal en enfermedades inflamatorias crónicas como la enfermedad celiaca, la doctora del Instituto de Agroquímica y Tecnología de Alimentos (IATA-CSIC) de Valencia Yolanda Sanz Herranz, afirmó que los probióticos "podrían ser y se están estudiando como alternativa al tratamiento estándar en la actualidad, centrado en una dieta sin gluten".

A este respecto, Sanz confirmó que 'Bifidobacterium longum ES1' y 'Bifidobacterium bifidum ES2' 'in vitro' "pueden regular la respuesta inflamatoria producida en el paciente celiaco por cierta microbiota intestinal y las gliadinas, proteínas claves en la respuesta alérgica al gluten, y reforzar la función de barrera intestinal del mucus, también afectada en esta enfermedad".

Estas observaciones, sin embargo, "precisan de ensayos 'in vivo' para ser verificadas, así como estudios de intervención que permitan atribuir a las bifidobacterias un efecto beneficioso", añadió la doctora Sanz.

Fuente: http://www.europapress.es/salud/noticia-expertos-confirman-efectos-saludables-probioticos-20091223181920.html
Publicado por Marga en 01:01

miércoles, 5 de mayo de 2010

CONMEMORACIÓN DEL DÍA DEL CELIACO




Estimados Amigos:

Por este medio les convocamos a asistir a celebrar con nosotros el día mundial del Celiaco, con una reunión al aire libre día domingo 9 de mayo de 2010 en el Causeway de Amador, a las 9:00 a.m.
El punto de encuentro será frente al antiguo Club de Oficiales, actuales oficinas del Bio museo (Fundación Amador).

La idea de este evento es empezar a conocernos para formar una comunidad de celiacos y que juntos nos apoyemos en este camino sin gluten y a la vez unirnos a los miles de personas que durante el mes de mayo estarán celebrando esta fecha alrededor del mundo.

Durante esta actividad estaremos repartiendo material informativo sobe la Enfermedad Celiaca y la Fundación de Celiacos de Panamá.

Esperamos contar con el apoyo y compañía de todos.

Para confirmar su asistencia a esta actividad, pueden enviar un mensaje a fucepa06@hotmail.com o llamarnos al 6618-3019 o al 6480-6402.

Los esperamos.

Saludos,

Valeria de Lara
Presidente
FUNDACIÓN DE CELIACOS
DE PANAMÁ
Ver más

martes, 4 de mayo de 2010

Receta para autistas: muffins de poha sin gluten



http://www.celiacos.com/2010/05/06/receta-para-autistas-muffins-de-poha-sin-gluten/

Esta receta la bajamos celiacos.com, se ve deliciosa, ojalá la prueben.

Una receta práctica e ideal para prepararles a los niños autistas y celíacos.

Estos muffins están elaborados con poha, un cereal sin gluten, nutritivo y saludable.


Ingredientes:

• 1 taza 1 media de harina sin gluten (2 partes de harina de arroz, 2/3 partes de fécula de patata, 1/3 de harina de tapioca)
• 1 taza de poha
• ½ taza de azúcar
• 1 cucharadita de polvo de hornear
• 2 cucharaditas de goma Xantham
• 1 cucharadita de nuez moscada recién molida
• 1 taza de leche vegetal
• ¼ de taza de aceite o mantequilla vegetal apta
• 2 huevos batidos o su equivalente en sustituto

Preparación:

Lubrica los moldes de muffins y pon a calentar el horno.

Aparte mezcla la harina, el azúcar, polvo de hornear, goma xántica y nuez moscada. En otro recipiente mezcla la poha junto con la leche, aceite y huevos.

Mezcla ambas preparaciones hasta integrar, llena los moldecitos hasta ¾ de su capacidad y cocina en horno moderado hasta que los veas doraditos.

Son riquísimos calentitos bañados en mermelada o miel, aunque solos también son deliciosos.

lunes, 3 de mayo de 2010

PIZZA DE HARINA DE MAIZ O POLENTA




Esta vez les traemos otra receta del sitio "Recetas de Cocina" http://www.lasrecetascocina.com

Ingredientes:

240 grs de harina de maíz o polenta
2 cucharadas de aceite
queso fresco sin gluten, cantidad necesaria
Sal, a gusto
salsa de tomate sin gluten, cantidad necesaria
orégano para espolvorear, a gusto

Preparación:

Prepara la harina de maíz o polenta en una olla con agua hirviendo con un poco de sal y el aceite y cuando la preparación esté lista, retírala del fuego y extiéndela en una pizzera grande o dos pequeñas untadas con aceite.

Cubre la polenta con salsa de tomate, el queso fresco cortado y espolvoréa con orégano. Cocina esta comida en horno bien caliente hasta que el queso se derrita y luego corta las porciones para servir y degustar.

sábado, 1 de mayo de 2010

PRIMER CONGRESO CENTROAMERICANO Y DEL CARIBE DE NUTRICIÓN CLÍNICA Y METABOLISMO


Continuando con nuestra labor de difusión, esta pasada semana (28-30 de abril de 2010)participamos con un stand en el Primer Congreso Centromericano y del Caribe de Nutrición Clínica y Metabolismo y VI Congreso Panameño de Nutrición Clínica ,organizado por la Asociación Panameña de Nutrición Clínica y Metabolismo y la Federación Latinoamericana de Terapia Nutricional, Nutrición Clínica y Metabolismo (FELAMPE). Durante el mismo estuvimos repartiendo volates y brochures sobre la celiaquía para darnos a conocer dentro de la comunidad médica de nutricionista e intensivistas.

Agradecemos a la Asociación Panameña de Nutrición Clínica y Metabolismo y la Federación Latinoamericana de Terapia Nutricional, Nutrición Clínica y Metabolismo (FELAMPE) por permitirnos participar dentro de este evento, en especial al Dr. Alfredo Matos, presidente del congreso, por darnos esta oportunidad.

viernes, 30 de abril de 2010

Materiales Escolares Sin Gluten














Cuando un ñiño celiaco empieza a asistir a centros educativos en edad maternal, se corren muchos riesgos y preguntas:

- Compartirá comida con sus compañeros?
- Se contaminarán los juguetes de uso común con trazas de gluten?
- Los maestros sabrán como manejar esta situación?
- Mantendrán a los niños celiacos con sus manos limpias de gluten?

A pesar de eso, pocos pensamos que los útiles escolares pueden contener gluten:crayones, plastilina, etc.

En el website Celiacosdemexico.org.mx publicaron una noticia sobre los materiales escolares sin gluten. Ellos mencionan los de marca "JOVI" como aptos para celiacos, solo debe tomerse en cuenta que dentro de la línea existen los denominados BLANDIVER, PASTA MOLDEABLE y PLASTILINA contienen harinas con gluten. Estamos esperando respuesta de la empresa confirmando esto.

Además podemos confirmar que en el site de Crayola http://www.crayola.com/canwehelp/contact/faq_view.cfm?id=298 aseguran que todos sus productos son sin gluten, menos el Crayola Dough.

Investigando también en el web confirmamos que el "Moon Sand" está libre de gluten.

Cuidado con la Play Doh, esta sí contiene gluten.

Estos productos se encuentran en nuestro país en diferentes establecimientos comerciles. Estaremos publicando más información de este tipo para los padres que necesitan reemplazar los productos que se manejan regularmente en la Escuela.

jueves, 29 de abril de 2010

Taller de Cocina Libre de Gluten




Próximamente estaremos dando más información sobre este evento.

miércoles, 28 de abril de 2010

Arte Sin Gluten


Amigos celiacos, en esta ocasión usamos este medio para agradecer al Maestro Juan Carlos Marcos por permitirnos utilizar imagenes de su obra "El Arroz nuestro de cada día" para promover nuestra causa.
También queremos dar gracias a la Sra. Alexandra Arias de la Galería Mateo Sariel, al Maestro Brooke Alfaro y a la Sra. Lita Arias por ayudarnos a hacer el contacto con el Artista.
Por último no podemos dejar fuera al Arq. Nazareth Simons, quien nos dio el apoyo donando su tiempo y trabajo para tomar las fotos de la escultura.

Esta obra es importante para nosotros por su elocuencia y perfecta analogía con la vida del celiaco que carga su lonchera a todas partes para reemplazar el pan nuestro de cada día por el arroz nuestro de cada día.

Muchas gracias a todos por su apoyo.

martes, 27 de abril de 2010

La Quinoa Contra la Enfermedad Celiaca


En el marco de la feria de la Biodiversidad (22 de mayo) y el tema a tratar en la misma (el abandono de los cultivos tradicionales de nuestra América y su reemplazo por otros venidos de Europa), vale la pena dejarles con este artículo publicado en Celiacos.com sobre la Quinoa y sus beneficios para los celiacos.
La Quinoa es una pseudo cereal originario de América del Sur. En Panamá podemos encontrar la quinoa en diferentes presentaciones como harina, pastas, y bolitas y puede comprarla en Organica Store y el Supermercado Riba Smith. A continuación les copio el artículo y el enlace.

"Quínoa contra la enfermedad celíaca. El equipo de investigadores del King’s College Londres ha descubierto que la planta quínoa ayuda a que los celíacos puedan regenerar la tolerancia al gluten.

Comprobaron que si un celíaco lleva una dieta sin gluten pero rica en quínoa, pueden recuperar la función del intestino en mucho menos tiempo.


Los resultados obtenidos hasta el momento por el equipo de investigadores fueron presentados por el bioquímico español Víctor Zeballos, en el III Congreso Mundial de la Quinua, realizado en Oruro, Bolivia.

El objetivo central del estudio es descubrir hasta qué medida la quínoa es beneficiosa para los celíacos, y en qué forma su ingesta regular favorece el intestino y cómo se la puede aprovechar para luchar contra la enfermedad celíaca.

Hasta el momento, los estudiosos determinaron que con el consumo periódico de quínoa, los celíacos mejoran el intestino delgado y recuperan la normalidad de las vellosidades intestinales, de forma mucho más rápida que con la simple dieta sin gluten.

En sí, de la quínoa lo más importante es su bajo nivel de prolaminas; pero de igual modo no se descarta el analizar otros granos andinos. De igual modo, los especialistas declaran que estos resultados no son definitivos y tienen que ser tomados con pinzas.

La quínoa es originaria de Bolivia, es un pseudo cereal rico en propiedades nutricionales, posee una importante cantidad de proteínas (AA isoleuicina, leucina, lisina, metonina, triftofano y valina); así como es abundante en minerales (fósforo, potasio, magnesio, calcio, entre otros)."

http://www.celiacos.com/2010/04/27/quinoa-contra-la-enfermedad-celiaca/#more-6208

lunes, 26 de abril de 2010

Filete de Mero con Puré de Papas sin Gluten


Esta receta la encontramos en el site "Recetas de Cocina" en su sección de comida para celiacos, en los próximos días estaremos subiendo algunas otras recetas.

El nutritivo plato de comida que hoy prepararemos es un alimento excelente para todos los celíacos y constituye una opción diferente de incorporar a la dieta diaria sin gluten este delicioso pescado denominado mero , con el aporte importante de hierro, minerales y vitaminas.

Ingredientes:

6 filetes de mero
1 y 1/2 taza de leche desnatada
1/2 taza de vino blanco
3 cucharadas de aceite de oliva
2 cucharaditas de fécula de maíz
2 cucharaditas de orégano o tomillo
perejil picado para espolvorear, a gusto
1 cucharada de ralladura de limón
Sal y pimienta molida, a gusto
1 envase de puré de patatas sin gluten (puede reemplazarse por puré de papas natural)

Preparación:

En una olla coloca la leche desnatada, el vino, la fécula de maíz, el aceite de oliva, el orégano, la ralladura de limón, condimenta con sal y pimienta a gusto, mézclalos muy bien y cocínalos a fuego suave hasta la preparación quede espesa.

Una vez realizado este paso, introduce los filetes de pescado en la olla y cocínalos por 15 minutos aproximadamente. Retíralos y sirve cada filete espolvoreádo con el perejil picado y acompañado de una porción de puré de patatas.

sábado, 24 de abril de 2010

Imporancia de la ley Celiaca




Por primera vez, la Justicia ordena cubrir alimentos a 2 nenas celíacas:

Esta es una noticia que apareció ayer 23-4-2010 en el diario El Clarín de Argentina. Esto nos recuerda las razones por las cuales es importante una ley celiaca, pues al ser la alimentación la única medicina del celiaco y la misma al no ser parte de lo que cubre el ministerio de salud o la seguridad social los celiacos quedan totalmente desprotegidos por el Estado.

Lean la notica en el link, es una esperanza de que algún día estas cosas puedan suceder en Panamá.

http://www.clarin.com/diario/2010/04/23/um/m-02186386.htm





Vistazo General a la Enfermedad Celiaca

http://74.125.45.132/search?q=cache:3HTPGtp2vpMJ:drvillamil.blogspot.com/2010/04/la-enfermedad-celiaca.html+celiacos+de+panam%C3%A1&cd=11&hl=es&ct=clnk>

Este es el link del blog clínica nicole, donde se publicó hace poco información sobre enfermedad celiaca. El artículo está muy completo y es de la Asociaicón de Celiacos de Madrid.

Aquí abajo se los copio completo:
Bienvenidos !
Clínica Nicole, un modesto lugar de reunión para acceder a las diferentes áreas del conocimiento sin ánimos de lucro, sobre todo de medicina, donde exponemos parte de nuestro trabajo y puntos de vista.
Pueden escribirnos sin ningún costo sobre dudas o problemas relacionados sobre la salud, donde trataremos de darles nuestros puntos de vista a ovillamil@hotmail.com.
Para Panamá también podrán acudir a nuestra Clínica para recibir un trato personalizado sacando su cita al teléfono 3994882.
Por un Internet libre.
jueves 15 de abril de 2010
La enfermedad celíaca.

La enfermedad celíaca puede presentarse a cualquier edad y en muchos casos es asintomática

La Atención Primaria tiene un importante papel en la detección y diagnóstico precoz de la patología así como en el seguimiento periódico de los pacientes. Sin embargo, debe haber una mayor sensibilización y conocimiento de esta enfermedad ya que cada vez se presenta más de forma asintomática y, por tanto, es más difícil de diagnosticar

Madrid, 25 de marzo 2010 (medicosypacientes.com)
Actualmente, la enfermedad celíaca (EC) es la patología crónica intestinal más frecuente en España. De hecho, afecta a 1 de cada 100 personas frente a la prevalencia mundial, que se estima en 1 afectado por cada 266 habitantes. No obstante, y al margen de las cifras, el principal problema es que la EC puede presentarse en muchos casos de forma asintomática. De ahí la importancia del pediatra de Atención Primaria en el diagnóstico precoz. “Según diversos estudios epidemiológicos realizados en todo el mundo, la EC sin sintomatología clásica es más frecuente que la forma sintomática; por ello, es un reto para los profesionales sanitarios la detección precoz”, señala la Dra. María Luisa Arroba, pediatra de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap).

Manuela Márquez, Directora de ACM,
María García-Onieva, Pediatra de la SEPEAP
y Mª Luisa Arroba, Pediatra de AEPap

Esta experta considera que lo más importante para diagnosticar la EC es pensar en ella: “El pediatra de AP debe aumentar su nivel de sospecha ante enfermedades asociadas y signos clínicos, especialmente digestivos, que se mantienen en el tiempo”. Así, apunta que, como profesionales que están en contacto directo con el niño, deben estar alerta si éste “tiene antecedentes familiares, gana peso de forma insuficiente, tiene diarrea prolongada o heces pastosas habitualmente, sufre un retraso en el crecimiento o distensión abdominal”.

En esta línea, la primera reivindicación de la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) es que se incrementen las campañas de diagnóstico precoz “ya que la mayor parte de los celíacos están sin diagnosticar”, recuerda su directora Manuela Márquez.

Una vez exista la sospecha de EC por parte del facultativo, éste debe llevar a cabo un estudio serológico: “Es decisivo ya que posibilita la detección de pacientes con síntomas leves que en el pasado hubieran quedado sin diagnóstico”, puntualiza la Dra. Arroba. Además, es necesario en todos los casos realizar una biopsia intestinal para confirmar el diagnóstico.

El objetivo final es evitar el desarrollo a largo plazo de complicaciones graves. No en vano, conviene recordar que la EC es una intolerancia permanente al gluten que produce, en individuos predispuestos genéticamente, una lesión grave en la mucosa del intestino delgado, provocando una atrofia de las vellosidades intestinales, lo que determina una inadecuada absorción de los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas).

Contrariamente a lo que, en ocasiones, puede pensarse, ésta es una enfermedad que no siempre aparece en la infancia sino que puede presentarse a cualquier edad. “Algunos adultos cuya enfermedad pasó desapercibida en la edad pediátrica –explica la Dra. María García-Onieva, pediatra de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP)- pueden debutar con un cuadro de estas características a raíz de un acontecimiento vital estresante o un embarazo”.

Dieta estricta y de por vida

El tratamiento de la enfermedad celiaca está basado en la exclusión del gluten de la dieta de por vida. Por tanto, el paciente celíaco debe saber que tiene que eliminar de la dieta cualquier producto o derivado de los cereales que contengan este componente en su origen.

“Es sabida la importancia de una alimentación estricta –apunta la Dra. García-Onieva- ya que el consumo de pequeñas cantidades de gluten puede causar trastornos clínicos, biológicos e histológicos”.

La recuperación completa de la mucosa intestinal no se produce de modo inmediato tras la retirada del gluten de la dieta. De hecho, en los niños puede tardar un año y en los adultos hasta más de dos. No en vano, “según la severidad de la malabsorción o del grado de malnutrición del paciente puede ser necesario instaurar inicialmente un tratamiento dietético especial, así en algunos lactantes o niños pequeños puede ser beneficiosa la retirada temporal de la lactosa”, resaltan ambas expertas.

Seguimiento periódico

Es recomendable que el pediatra de AP realice un seguimiento periódico de los pacientes celíacos para controlar el cumplimiento de la dieta, comprobar la desaparición de la sintomatología inicial y valorar el correcto desarrollo ponderoestatural y madurativo del paciente. La frecuencia de dichos controles podrían comenzar a los tres meses del diagnóstico con una valoración clínica y del cumplimiento de la dieta. Posteriormente, se realizará la determinación de los marcadores serológicos a los seis meses y las revisiones también se harán a partir de ese momento cada seis meses hasta la negativización de la serología para a continuación tener un carácter anual. “En cada una de estas últimas –explica la Dra. Arroba- se realizarán marcadores de enfermedad celiaca y determinación de parámetros nutricionales, valoración del desarrollo ponderoestatural, aparición de nuevos síntomas, así como la comprobación de la adherencia a la dieta”.

Es importante tener en cuenta en estas revisiones la detección precoz de otras enfermedades autoinmunes como la diabetes mellitus o el hipotiroidismo.

Complicaciones

Se han descrito numerosas complicaciones en pacientes celíacos expuestos al gluten durante un largo período de tiempo. Así, se ha visto que con un diagnóstico tardío tienen una mayor tasa de osteoporosis y osteopenia y, como consecuencia de ello, un alto riesgo de fracturas. Sin embargo, tras la instauración de la dieta y transcurrido el primer año de tratamiento la densidad mineral ósea aumenta “aunque existe una marcada diferencia individual de cada paciente en la respuesta”, asegura la Dra. García-Onieva.

Otra complicación conocida en los pacientes adultos no diagnosticados son los problemas de fertilidad y las alteraciones en el embarazo.

En cuanto a la posibilidad de desarrollar un síndrome linfoproliferativo intestinal, está descrito un aumento de su incidencia en los pacientes con un diagnóstico tardío. No obstante, el riesgo de padecer una malignización disminuye a los cinco años de tratamiento de la enfermedad.

Asimismo, existe un aumento de la prevalencia de enfermedades autoinmunes (enfermedades tiroideas, diabetes mellitus y enfermedades del tejido conectivo), debido a que tienen un factor genético común. “Aunque parece que el desarrollo de estas enfermedades puede depender del tiempo de exposición al gluten, han surgido estudios contradictorios al respecto; durante el seguimiento, por tanto, habrá que valorar la presencia de síntomas o signos relacionados con estas patologías”, explica la Dra. García-Onieva.

Por último, hay que destacar que se ha visto un aumento de la incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal en estos pacientes, por lo que será necesario prestar atención a nuevos síntomas digestivos.

Nuevas perspectivas terapéuticas

Aunque la dieta exenta de gluten es la base del tratamiento del enfermo celíaco, el conocimiento de las bases moleculares de la enfermedad ha permitido desarrollar nuevas medidas que tienen como fin luchar contra inconvenientes como el elevado coste de los productos sin gluten, los problemas con el etiquetado de los alimentos y las barreras psicológicas para la adherencia a la dieta.

Las principales líneas de investigación, según explican las expertas, están basadas en:

- Cereales sin las fracciones tóxicas del gluten obtenidos por ingeniería genética.

- Tratamiento oral con enzimas exógenas, que degradarían las fracciones tóxicas antes de que alcancen la mucosa.

- Inmunoterapia: ya sea con algún tipo específico de interferones o sustancias similares a las fracciones tóxicas (análogos peptídicos) para inducir la tolerancia y no desencadenar reacción inmunológica.

Sin embargo, todavía es pronto para adelantar la implantación de estas alternativas, dado que existen pocos estudios preclínicos hasta el momento.

Principales reivindicaciones

La directora de la Asociación de Celíacos de Madrid considera que esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida y que, por ello, es imprescindible hacer un esfuerzo en elaborar más campañas de difusión de cara a la población y por parte de la Administración que se diseñen más normativas y controles para garantizar al celíaco una dieta totalmente exenta de gluten.

En esta línea, asegura que mantener una dieta sin gluten estricta no es fácil porque “la harina de trigo así como cualquiera de sus derivados forma parte de casi todos los productos manufacturados”. Sin embargo, aclara que “la normativa existente para etiquetar un producto sin gluten fija un máximo de 20 mg de gluten por kilo, ingesta de gluten al día que parece segura para la mayor parte de los celíacos”.

Asimismo solicita que se implanten “ayudas económicas, que ya existen en otros países de la Unión Europea, para la compra de los productos sin gluten, que tienen un precio elevadísimo en comparación con los de trigo”.

Además, en el día a día son muchas las dificultades a las que estos pacientes deben enfrentarse y para las que solicitan algunas soluciones. Así, la ACM pide más facilidades para que los alumnos puedan hacer uso del comedor escolar y universitario sin problemas. Esta situación también se da, curiosamente, en los hospitales, en los que “a veces, se convierte en una labor ardua que te ofrezcan un menú sin gluten debido al desconocimiento existente”, asegura Manuela Márquez, quien recuerda que también surgen dificultades a la hora de viajar o acudir a hoteles y restaurantes

jueves, 22 de abril de 2010

PREVALENCIA ENFERMEDA CELIACA EN MEXICO



Adjunto les dejo el link que aparece en Celiacos de Mexico, con el tema de la "Prevalencia de la Enfermedad Celiaca en México". Este tema fue tratado por el Dr. Uscanga en su conferencia dentro del Congreso de Gastroenterología en el que participamos la semana pasada. Es muy interesante verificar las razones por las cuales se subdiagnostica la enfermedad y cómo comprueban al final que la incidencia es similar a la del mundo entero y no menor como se piensa por ser un país latinoamericano. Más adelante estaremos incluyendo en este blog la conferecia del Dr. Uscanga para su información.

http://celiacosdemexico.org.mx/la-alta-prevalencia-de-la-ec-en-mexico-requiere-de-mayor-atencion-incmnsz.html

miércoles, 21 de abril de 2010

NUESTRA SEDE



Hola, Amigos en este camino sin gluten.

Esta vez escribimos para anunciar que finalmente tenemos una sede. Por esto debemos agradecer al Dr. Vadim Cantón (Psiquiatra), por cedernos espacio gratuitamente dentro de su consultorio para instalar nuestra sede. De esta manera podremos realizar las reuniones de junta directiva y organizativas de la Fundación. Además, en este local podremos recibir, previa cita, a las personas que necesiten nuestra cooperación y a aquellas que deseen cooperar con nosotros. Sean todos bienvenidos a nuestra primera casa.

Lugar:
Clinica Hospital San Fernando,
Policlínica Norte,
Segundo piso, consultorio 2-3

El horario de atención es el siguiente:

De lunes a jueves: de 9:00 a.m. a 12:00 mediodía
Viernes: 9:00 a.m. a 12:00 mediodía y de 2:00 p.m. a 5:00 p.m.

lunes, 19 de abril de 2010

CONGRESO DE GASTROENTEROLOGÍA 2010




Este fin de semana (15-17 de abril de 2010)participamos con un stand en el VI Congreso Nacional e Internacional de Gastroenterología y Endoscopía Digestiva y II Simposio Nacional de Gastro Pediatría 2010, durante el mismo tuvimos estuvimos repartiendo volates y brochures sobre la celiaquía para darnos a conocer dentro de la comunidad médica de gastroenterólogos, quienes nos dieron una muy buena acogida.
Dentro de este congreso se presentó una conferencia sobre enfermedad celiaca en México, dictada por el expositor internacional Dr. Luis Uscanga, quien visitó nuestro stand y se mostró muy satisfecho de que se haya empezado a trabajar en dar a conocer esta enfermedad.
Agradecemos a la Asociación de Gastroenterología de Panamá por permitirnos participar en este evento, en especial al Dr. Maximino Peña por su apoyo.

viernes, 16 de abril de 2010

"EL ARROZ NUESTRO DE CADA DÍA"




Hola, amigos lectores, aquí les adjunto el link de una exposición de arte muy interesante, trata el tema de la desnutrición en Panamá...cuántos de esos niños tendrán desnutrición por celiaquía...?
Vean la obra titulada "El arroz nuestro de cada día"...muy buena imagen de la vida del celiaco que carga su lonchera a todas partes, para reemplazar el pan nuestro de cada día...piénsenlo
Felicidades a todos los artistas y organizadores por tan buena iniciativa.

http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?aid=4703&id=100000896417220

FERIA DE LA BIODIVERSIDAD



En el día de ayer recibimos confirmacón de parte de la Fundación Amador (Biomuseo) de nuestra particpación en la Feria de la Biodiversidad, que se llevará a cabo el 22de mayo de 2010. En esta feria se estará abordando el tema de nuestra alimentación y del cambio que se ha producido en ella con el abandono de los cultivos nativos de nuestra zona geográfica. Siendo la cura de la enfermedad celiaca la dieta sin gluten y nuestros cultivos nativos como el maíz y otros libres del mismo, encontramos una enorme relación con nuestros objetivos, pues con actividades como esta podemos ser agentes de cambio, que incentiven el resurgimiento de estos cultivos y por ende nuevas materias primas para la industria alimentaria panameña. Se imaginan tener en Panamá productos como harinas a base de maiz, yuca, otoe, plátano, etc., por supuesto con los controles adecuados para garantizar que sean libres de gluten...sueño posible, no creen?

Los esperamos en la feria.

Fecha: 22 mayo 2010
Hora: 10:00 - 19:00
Lugar: Los alrededores de la construcción y oficinas del Biomuseo en la Calzada de Amador.

martes, 13 de abril de 2010

La dieta sin gluten no es una opción: ES UNA NECESIDAD

">

Aquí les dejo un video interesante y elocuente sobre la dieta sin gluten cortesía de Angelica del blog www.celiaconline.org

Pásenlo, hará pensar un poco a más de uno.

sábado, 10 de abril de 2010

Psicología y Enfermedad Celiaca


Otra interesante fuente de información sobre la psicología y la enfermedad celiaca podemos encontrarla en el documento "Enfermedad Celiaca: Síntomas y trastornos psicológicos" de la Lic: Cristina Sfoggia.

En este documento se recopila mucha información histórica sobre la investigación de la relación y efecto del gluten sobre el comprotamiento, especialmente en niños.

http://www.soportenutricional.com.ar/campus/cursos/novedades/EC-monografia.pdf

jueves, 8 de abril de 2010

Fibrosis Quística y Enfermedad Celiaca


Desde antes de ser diagnosticado con Enfermedad Celiaca mi hijo ha sufrido de muchos resfriados y tos. No se le puso mayor atención al principio, pues muchos niños en sus primeros años sufren de estos problemas, especialmente si asisten como él a maternal o si se sospecha que tenga reacciones alérgicas ambientales similares a las de los padres.

Poco después de haber sido diagnosticado con Enfermedad Celiaca, el pediatra empezó a preocuparse por su tos recurrente, por lo que nos refirió con una neumóloga para que lo evaluara. Despuès de haber revisado al niño nos dijo que seguramente era la escuela o el tema de las alergias, pero que al sufrir de Enfermedad Celiaca había que descartar la Fibrosis Quìstica, pues los síntomas de esta enfermedad letal (problemas digestivos, retraso en el crecimiento y problemas pulmonars) son similares a los de la enfermedad celiaca y ademàs estàn acompañado de tos.

Con el corazòn en la garganta llevamos al niño a hacerse la prueba, una prueba relativamente sencilla, aunque demorada, en la cual se analiza el contenido de cloruro del sudor del paciente.

Primero le conectan al brazo unos electrodos que estimulan el sudor, luego le ponen un dispositivo similar a un reloj de juguete con el que se recoge el sudor para la muestra que luego es analizada en una máquina que calcula el nivel de cloruro.

Gracias a Dios el examen de nuestro hijo dio negativo, pero el tiempo de espera fue muy difícil, especialmente por ser mi esposo médico y conocedor de las consecuencias de la fibrosis quística. Ademàs de que acabábamos de empezar a conocer sobre la enfermedad celiaca y todo nos daba miedo. Les aconsejo lean el link que les dejo sobre el tema, pues la Fibrosis Quística es una de las enfermedades relacionadas a la Enfermedad Celiaca.


http://www.thechildrenshospital.org/wellness/info/parents/74600.aspx

martes, 6 de abril de 2010

Ley de Etiquetado


Hace unos días atrás, mi esposo regresó de un viaje de trabajo a Sao Paolo, Brasil.
Era su primera vez en ese país y se encontró con la agradable sorpresa de que todos los productos alimenticios vienen etiquetados con las palabras "Nao Contem Gluten" o "Contem Gluten", inclusive las bebidas como la Coca Cola o el agua natural embotellada.

Resulta ser que por ley, en Brasil todos los alimentos industrializados deben incluir este rótulo, el cual debe aparecer claro y fácil de encontrar en todos los empaques y anuncios de los mismos.

Lo curioso de todo esto, es que al preguntar sobre el tema a meseros y trabajadores de la insdustria de la restaurantera ninguno sabía mayor cosa sobre el tema, por lo que nos hace pensar que inclusive en países tan adelantados legalmente en el tema del etiquetado las cosas son difíciles también.

En Panamá hemos encontrado varios productos brasileños con el rótulo, pero no sabíamos que era una orden por ley. Ojalá logremos esto en Panamá en el futuro.

Aquí les queda el link con la información, está en portugués, pero igual se entiende.

A LEER ETIQUETAS SE HA DICHO!



http://www.acelbra.org.br/2004/leis.php

domingo, 4 de abril de 2010

Psiquiatría y Enfermedad Celiaca


Estudiando por internet, encontramos una interesante monografía sobre la relación entre la enfermedad celiaca y los trastornos emocionales. También se habla un poco sobre la relación que tienen con enfermedades como la anorexia nervosa atipica, la esquizofrenia y el autismo y cómo estas condiciones mejoran al suprimir de la dieta el gluten y otros elementos.
Otro tema interesante es la forma en que el gluten puede producir una "Alergia Cerebral", influyendo de manera consistente en el comportamiento del individuo.

Esta monografía se llama "La enfermedad celíaca y la psiquiatría: Donde el cerebro y el estómago se reconcilian", publicada por el Dr. Félix E. F. Larocca en el siguiente link:

http://www.monografias.com/trabajos73/enfermedad-celiaca-psiquiatrica-cerebro-estomago/enfermedad-celiaca-psiquiatrica-cerebro-estomago.shtml



viernes, 2 de abril de 2010

CELIACOS Y LA COMUNION


Llegó nuevamente la semana santa y para los celiacos católicos se revive el problema de la comunión. La hostia utilizada para la comunión contiene gluten por lo tanto no esta permitida dentro de a dieta del celiaco. La iglesia católica ha permitido que los celiacos comulguen solamente tomando el vino. Lo cual hace surgir otra controversia, si todas las hostias se mojan en el vino, estará el vino contaminado de gluten? La solución es que los celiacos tomen del vino en un caliz diferente.

Por supuesto que esto implica un protocolo en el que hay que informale al sacerdote antes de la eucaristìa para que pueda estar preparado.

También se fabrican hostias especiales sin gluten, pero son menos frecuentes.

Aún no he tenido reportes sobre cómo se maneja esto en Panamá, pero aquí les dejo los links con la información de España y las pastorales que tratan sobre el tema.

Alguno de Ustedes tiene un testimonio?

http://www.conferenciaepiscopal.es/DOCUMENTOS/Conferencia/celiacos03.htm

http://www.diocesisdecanarias.es/preguntarespuesta/sacramentos/02e2fa991d0cfec19.html



miércoles, 31 de marzo de 2010

Test de Anticuerpos Aumenta Diagnóstico de Enfermedad Celiaca



Recientemente apareció en el site de la Sociedad Latinoamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica LASPGHAN, un artículo sobre el aumento del diagnóstico de la enfermedad celiaca a partir del uso de pruebas de anticuerpos, a través de los análisis de sangre. Esto permitió captar a pacientes con síntomas no comunes o no clásicos de la enfermedad.

Por eso nos parece importante como Organización continuar nuestra labor para que en Panamá sea más fácil el diagnóstico, pues en nuestros hospitales (públicos y privados) no existen los reactivos para realizar estas pruebas. Hasta donde sabemos solamente se realizan en dos laboratorios privados de la localidad, a un costo no muy accesible para personas de bajos recursos y ambos envían las muestras a Estados Unidos

En este link, podrán encontrar mayor información sobre le tema y los estudios que lo respaldan.
http://laspghan.org/principal.php

martes, 30 de marzo de 2010

Celiacos Famosos: Victoria Ruffo


La actriz de telenovelas mejicanas Victoria Ruffo ha sido diagnosticada con la Enfermedad Celiaca. Esta información ha sido tomada del blog "el Rincón Sin Gluten". En el siguiente link pueden encontrar los detalles de las entrevistas que dió sobre le tema, la publicación es de diciembre de 2008. Además tiene una etiqueta sobre celiacos famosos donde amplía un poco más sobre le tema.
http://elrinconsingluten.blogspot.com/search/label/Celíacos%20Famosos

lunes, 29 de marzo de 2010

JAMON SERRANO SIN GLUTEN


Hemos encontrado en el mercado, con mucho agrado la marca española Casademont, ellos tiene un surtido grande de productos cárnicos embutidos todos libres de gluten, entre ellos jamón tipo york extra y jamones de pavo. Esta marca está apenas llegando a Panamá y la están introduciendo con 3 productos de la vasta línea:salami extra, chorizo extra y jamón serrano en diversas presentaciones.
En el website de Casademont www.casademont.com puede encontrar más información sobre el producto.
Poco a poco vamos encontrando productos. Eso es muy buneo.