NUESTRA SEDE

Hola, Amigos en este camino sin gluten.

Esta vez escribimos para anunciar que finalmente tenemos una sede. Por esto debemos agradecer al Dr. Vadim Cantón (Psiquiatra), por cedernos espacio gratuitamente dentro de su consultorio para instalar nuestra sede. De esta manera podremos realizar las reuniones de junta directiva y organizativas de la Fundación. Además, en este local podremos recibir, previa cita, a las personas que necesiten nuestra cooperación y a aquellas que deseen cooperar con nosotros. Sean todos bienvenidos a nuestra primera casa.

Lugar:
Clinica Hospital San Fernando,
Policlínica Norte,
Segundo piso, consultorio 2-3

El horario de atención es el siguiente:

De lunes a jueves: de 9:00 a.m. a 12:00 mediodía
Viernes: 9:00 a.m. a 12:00 mediodía y de 2:00 p.m. a 5:00 p.m.

CONGRESO DE GASTROENTEROLOGÍA 2010

Este fin de semana (15-17 de abril de 2010)participamos con un stand en el VI Congreso Nacional e Internacional de Gastroenterología y Endoscopía Digestiva y II Simposio Nacional de Gastro Pediatría 2010, durante el mismo tuvimos estuvimos repartiendo volates y brochures sobre la celiaquía para darnos a conocer dentro de la comunidad médica de gastroenterólogos, quienes nos dieron una muy buena acogida.
Dentro de este congreso se presentó una conferencia sobre enfermedad celiaca en México, dictada por el expositor internacional Dr. Luis Uscanga, quien visitó nuestro stand y se mostró muy satisfecho de que se haya empezado a trabajar en dar a conocer esta enfermedad.
Agradecemos a la Asociación de Gastroenterología de Panamá por permitirnos participar en este evento, en especial al Dr. Maximino Peña por su apoyo.

"EL ARROZ NUESTRO DE CADA DÍA"

Hola, amigos lectores, aquí les adjunto el link de una exposición de arte muy interesante, trata el tema de la desnutrición en Panamá...cuántos de esos niños tendrán desnutrición por celiaquía...?
Vean la obra titulada "El arroz nuestro de cada día"...muy buena imagen de la vida del celiaco que carga su lonchera a todas partes, para reemplazar el pan nuestro de cada día...piénsenlo
Felicidades a todos los artistas y organizadores por tan buena iniciativa.

http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?aid=4703&id=100000896417220

FERIA DE LA BIODIVERSIDAD

En el día de ayer recibimos confirmacón de parte de la Fundación Amador (Biomuseo) de nuestra particpación en la Feria de la Biodiversidad, que se llevará a cabo el 22de mayo de 2010. En esta feria se estará abordando el tema de nuestra alimentación y del cambio que se ha producido en ella con el abandono de los cultivos nativos de nuestra zona geográfica. Siendo la cura de la enfermedad celiaca la dieta sin gluten y nuestros cultivos nativos como el maíz y otros libres del mismo, encontramos una enorme relación con nuestros objetivos, pues con actividades como esta podemos ser agentes de cambio, que incentiven el resurgimiento de estos cultivos y por ende nuevas materias primas para la industria alimentaria panameña. Se imaginan tener en Panamá productos como harinas a base de maiz, yuca, otoe, plátano, etc., por supuesto con los controles adecuados para garantizar que sean libres de gluten...sueño posible, no creen?

Los esperamos en la feria.

Fecha: 22 mayo 2010
Hora: 10:00 - 19:00
Lugar: Los alrededores de la construcción y oficinas del Biomuseo en la Calzada de Amador.

La dieta sin gluten no es una opción: ES UNA NECESIDAD

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Aquí les dejo un video interesante y elocuente sobre la dieta sin gluten cortesía de Angelica del blog www.celiaconline.org

Pásenlo, hará pensar un poco a más de uno.

Psicología y Enfermedad Celiaca

Otra interesante fuente de información sobre la psicología y la enfermedad celiaca podemos encontrarla en el documento "Enfermedad Celiaca: Síntomas y trastornos psicológicos" de la Lic: Cristina Sfoggia.

En este documento se recopila mucha información histórica sobre la investigación de la relación y efecto del gluten sobre el comprotamiento, especialmente en niños.

http://www.soportenutricional.com.ar/campus/cursos/novedades/EC-monografia.pdf

Fibrosis Quística y Enfermedad Celiaca

Desde antes de ser diagnosticado con Enfermedad Celiaca mi hijo ha sufrido de muchos resfriados y tos. No se le puso mayor atención al principio, pues muchos niños en sus primeros años sufren de estos problemas, especialmente si asisten como él a maternal o si se sospecha que tenga reacciones alérgicas ambientales similares a las de los padres.

Poco después de haber sido diagnosticado con Enfermedad Celiaca, el pediatra empezó a preocuparse por su tos recurrente, por lo que nos refirió con una neumóloga para que lo evaluara. Despuès de haber revisado al niño nos dijo que seguramente era la escuela o el tema de las alergias, pero que al sufrir de Enfermedad Celiaca había que descartar la Fibrosis Quìstica, pues los síntomas de esta enfermedad letal (problemas digestivos, retraso en el crecimiento y problemas pulmonars) son similares a los de la enfermedad celiaca y ademàs estàn acompañado de tos.

Con el corazòn en la garganta llevamos al niño a hacerse la prueba, una prueba relativamente sencilla, aunque demorada, en la cual se analiza el contenido de cloruro del sudor del paciente.

Primero le conectan al brazo unos electrodos que estimulan el sudor, luego le ponen un dispositivo similar a un reloj de juguete con el que se recoge el sudor para la muestra que luego es analizada en una máquina que calcula el nivel de cloruro.

Gracias a Dios el examen de nuestro hijo dio negativo, pero el tiempo de espera fue muy difícil, especialmente por ser mi esposo médico y conocedor de las consecuencias de la fibrosis quística. Ademàs de que acabábamos de empezar a conocer sobre la enfermedad celiaca y todo nos daba miedo. Les aconsejo lean el link que les dejo sobre el tema, pues la Fibrosis Quística es una de las enfermedades relacionadas a la Enfermedad Celiaca.


http://www.thechildrenshospital.org/wellness/info/parents/74600.aspx

Ley de Etiquetado

Hace unos días atrás, mi esposo regresó de un viaje de trabajo a Sao Paolo, Brasil.
Era su primera vez en ese país y se encontró con la agradable sorpresa de que todos los productos alimenticios vienen etiquetados con las palabras "Nao Contem Gluten" o "Contem Gluten", inclusive las bebidas como la Coca Cola o el agua natural embotellada.

Resulta ser que por ley, en Brasil todos los alimentos industrializados deben incluir este rótulo, el cual debe aparecer claro y fácil de encontrar en todos los empaques y anuncios de los mismos.

Lo curioso de todo esto, es que al preguntar sobre el tema a meseros y trabajadores de la insdustria de la restaurantera ninguno sabía mayor cosa sobre el tema, por lo que nos hace pensar que inclusive en países tan adelantados legalmente en el tema del etiquetado las cosas son difíciles también.

En Panamá hemos encontrado varios productos brasileños con el rótulo, pero no sabíamos que era una orden por ley. Ojalá logremos esto en Panamá en el futuro.

Aquí les queda el link con la información, está en portugués, pero igual se entiende.

A LEER ETIQUETAS SE HA DICHO!



http://www.acelbra.org.br/2004/leis.php

Psiquiatría y Enfermedad Celiaca

Estudiando por internet, encontramos una interesante monografía sobre la relación entre la enfermedad celiaca y los trastornos emocionales. También se habla un poco sobre la relación que tienen con enfermedades como la anorexia nervosa atipica, la esquizofrenia y el autismo y cómo estas condiciones mejoran al suprimir de la dieta el gluten y otros elementos.
Otro tema interesante es la forma en que el gluten puede producir una "Alergia Cerebral", influyendo de manera consistente en el comportamiento del individuo.

Esta monografía se llama "La enfermedad celíaca y la psiquiatría: Donde el cerebro y el estómago se reconcilian", publicada por el Dr. Félix E. F. Larocca en el siguiente link:

http://www.monografias.com/trabajos73/enfermedad-celiaca-psiquiatrica-cerebro-estomago/enfermedad-celiaca-psiquiatrica-cerebro-estomago.shtml

CELIACOS Y LA COMUNION

Llegó nuevamente la semana santa y para los celiacos católicos se revive el problema de la comunión. La hostia utilizada para la comunión contiene gluten por lo tanto no esta permitida dentro de a dieta del celiaco. La iglesia católica ha permitido que los celiacos comulguen solamente tomando el vino. Lo cual hace surgir otra controversia, si todas las hostias se mojan en el vino, estará el vino contaminado de gluten? La solución es que los celiacos tomen del vino en un caliz diferente.

Por supuesto que esto implica un protocolo en el que hay que informale al sacerdote antes de la eucaristìa para que pueda estar preparado.

También se fabrican hostias especiales sin gluten, pero son menos frecuentes.

Aún no he tenido reportes sobre cómo se maneja esto en Panamá, pero aquí les dejo los links con la información de España y las pastorales que tratan sobre el tema.

Alguno de Ustedes tiene un testimonio?

http://www.conferenciaepiscopal.es/DOCUMENTOS/Conferencia/celiacos03.htm

http://www.diocesisdecanarias.es/preguntarespuesta/sacramentos/02e2fa991d0cfec19.html

Test de Anticuerpos Aumenta Diagnóstico de Enfermedad Celiaca

Recientemente apareció en el site de la Sociedad Latinoamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica LASPGHAN, un artículo sobre el aumento del diagnóstico de la enfermedad celiaca a partir del uso de pruebas de anticuerpos, a través de los análisis de sangre. Esto permitió captar a pacientes con síntomas no comunes o no clásicos de la enfermedad.

Por eso nos parece importante como Organización continuar nuestra labor para que en Panamá sea más fácil el diagnóstico, pues en nuestros hospitales (públicos y privados) no existen los reactivos para realizar estas pruebas. Hasta donde sabemos solamente se realizan en dos laboratorios privados de la localidad, a un costo no muy accesible para personas de bajos recursos y ambos envían las muestras a Estados Unidos

En este link, podrán encontrar mayor información sobre le tema y los estudios que lo respaldan.
http://laspghan.org/principal.php

Celiacos Famosos: Victoria Ruffo

La actriz de telenovelas mejicanas Victoria Ruffo ha sido diagnosticada con la Enfermedad Celiaca. Esta información ha sido tomada del blog "el Rincón Sin Gluten". En el siguiente link pueden encontrar los detalles de las entrevistas que dió sobre le tema, la publicación es de diciembre de 2008. Además tiene una etiqueta sobre celiacos famosos donde amplía un poco más sobre le tema.
http://elrinconsingluten.blogspot.com/search/label/Celíacos%20Famosos

JAMON SERRANO SIN GLUTEN

Hemos encontrado en el mercado, con mucho agrado la marca española Casademont, ellos tiene un surtido grande de productos cárnicos embutidos todos libres de gluten, entre ellos jamón tipo york extra y jamones de pavo. Esta marca está apenas llegando a Panamá y la están introduciendo con 3 productos de la vasta línea:salami extra, chorizo extra y jamón serrano en diversas presentaciones.
En el website de Casademont www.casademont.com puede encontrar más información sobre el producto.
Poco a poco vamos encontrando productos. Eso es muy buneo.

POSTRES SIN GLUTEN

Como siempre buscando productos sin gluten en Panamá, hemos encontrado en los diferentes supermercados del país Emeth, que son una deliciosa solución al problema de no tener postres, especialmente para los niños. Actualmente está ofreciendo mermeladas, cocoa en polvo, gelatinas y flanes. Eventualmente estarán ofreciendo dulces sólidos tipo conserva. Los productos Emeth son aptos para celiacos y tienen certificación kosher. Emeth es una de las empresas que nos están apoyando para hacer realidad nuetras actividades de junio.
Gracias Emeth.

PRIMER CICLO DE CONFERENCIAS ENFERMEDAD CELIACA Y ALERGIA AL GLUTEN

Queridos amigos, este es la invitación para nuestro Primer Ciclo de conferencias Enfermedad Celiaca y Alergia al Gluten, que se estará llevando a cabo los días 14 y 15 de junio, 2010.

La actividad del 14 será un taller dictado por el Dr. Raúl Real, Presidente, de la Fundacion Paraguaya de Celiacos. La charla estará abierta para todo el público, en especial dirigida a las personas con enfermedad celiaca. Lugar: Orgánica Store, 5:30 p.m.

La actividad del 15 serán dos conferencias sobre la epidemiología de la enfermedad, dictadas por los doctores Raúl Real (Paraguay) y Ricardo chanis (Panamá), también abiertas y gratuitas a todo público, especialmente a profesionales de la salud como gastroenterólogos, pediatras, nutricionistas, nutriologos, dermatólogos, etc. Lugar:Auditorio Jaime De la Guardia, Hospital San Fernando, 5:30 p.m.

Pasen la voz a todos aquellos interesados.

Los esperamos.

LICORES SIN GLUTEN

En dìas pasados nos llegò la informaciòn de que Panamà se distribuye el vodka PRAIRIE ORGANIC VODKA. Este licor lo puede encontrar en Bodega mi Amiga, Licorerìa la Fiesta, Deli K y Restaurante Jaleo.

Este producto es certifcado Kosher, organico, Sugar Free, Fat Free, Gluten Free, 100% natural y ganador de medalla de oro en San Francisco.

Parece que cada dìa tenemos màs producto sin gluten en Panamà.

Confirman Patrocinio

Hola, Amigos.

En días pasados estuvimos formalizando nuestro acuerdo con los patrocinadores del Primer ciclo de conferencias Enfermedad Celiaca y Alergia al Gluten.
Laboratorios Alter con su producto NUTRIBEN nos hizo entrega del banner de la Fundación, el cual estaremos utilizando en las diferentes actividades en las que participemos. Además nos confirmó su patrocinio para las actividades de junio.
Orgánica Store también confirmó su apoyo, al igual que Emeth y Tecnasa. Por supuesto contamos con el apoyo del Hospital San Fernando cediendo la sala y el equipo para la conferencia del 15 de junio.

Aquí les dejamos algunas fotos de las reuniones.

Les seguiremos informando.

Conmemoración del Mes del Celiaco

Conmemorandose en este segundo trimestre del año el mes del celiaco (Mayo) y celebrando el primer año de haber recibido la personería jurídica de la Fundación, estaremos realizando una serie de actividades de difusión, información y docencia entre las cuales tenemos:

Abril:
15,16 y 17 de abril 2010
Participación dentro del Congreso de la Asociación Panameña de Gatroenterología con la entrega de volantes y promoción de charlas especializadas del mes de Junio. Este evento se llevará a cabo en el Hotel Miramar.

28,29 y 30 de abril de 2010
Participación dentro del Primer Congreso Centroamericano y del Caribe de Nutición Clinica y Metabolismo con la entrega de volantes y promoción de charlas especializadas del mes de Junio. Este evento se llevará a cabo en el Hotel Miramar.


Mayo:

9 de mayo de 2010
Conmemoración del día del Celiaco (5 de mayo) con una reunión al aire libre en el Causeway de Amador el día 9 de mayo de 2010. En la misma estaremos entregando volantes de material informativo sobre la fundación y la Enfermedad Celiaca. Además contaremos con la presencia de patrocinadores con la entrega de muestras de productos sin gluten. Punto de encuentr, Frente a las oficinas del Bio Museo, Antiguo Club de Oficiales de Amador.

20-21 de mayo de 2010
Participación dentro del stand de Nutriben con la entrega de volantes y promoción de charlas especializadas del mes de Junio, dentro de la "V Jornada Pediátrica de la Caja de Seguro Social y VII Congreso de Avances de Especialidades Pediátricas", cuyo tema central será "Avances en la Atención Integral del niño con Enfermedad Crónica"

22 de mayo de 2010
Participacion con la entrega de volantes informativos sobre enfermedad celiaca y preparación de un menú sin gluten dentro de la Feria Biodiversidad a la Carta<, que se llevará a cabo en las afueras de las oficinas del Biomuseo (Antiguo Club de Oficiales), Amador.

28-29 de mayo de 2010
Participación dentro del stand de Organica Store en la Feria de la Salud del Ministerio de Salud, con la entrega de volantes informativos sobre enfermedad celiaca y preparación de un menú sin gluten y promoción de charlas especializadas del mes de Junio

Junio:

14-15 de Junio de 2010
Organizaremos el Primer Ciclo de Conferencias "Enfermedad Celiaca y Alergia al Gluten", el cual consta de las siguientes actividades:

"Primer Encuentro Familiar Libre de Gluten" en el cual contaremos con un conversatorio dirigido por el expositor internacional Dr. Raúl Real, Presidente de la Fundación Paraguaya de Celiacos. Este evento se llevará a cabo en Organica Store el día 14 de Junio de 2010, a las 5:30 p.m., la entrada será libre.

"Primera Conferencia Enfermedad Celiaca y alergia al Gluten" con los temas:
"Epidemiología de la Enfermedad Celiaca en Panamá", dicatada por el Dr. Ricardo Chanis, Médico Especialista en Gastroenterología Pediátrica, Hospital del Niño, Panamá
"Epidemiología de la Enfermedad Celiaca en Paraguay" dicatada por el Dr. Raúl Real, Médico Cirujano con especialidad en Medicina Interna, presidente de la Fundación Paraguaya de Celiacos.
Este evento se llevará a cabo en el Hospital San Fernando, el día 15 de Junio de 2010 a las 5:30 p.m.

La entrada a el Ciclo de Conferencia Enfermedad Celiaca y Alergia al Gluten es totalmente gratis. En el mismo estaremos censando a todos los celiacos diagnosticados que asistan, además de que tendremos inscripciones abiertas para todos aquellos que deseen formar parte de la Fundación. También estaremos recibiendo donaciones de todos aquellos que deseen cooperar con nosotros para que podamos continuar con nuestra labor.

17-20 de junio de 2010
Participacion con la entrega de volantes informativos sobre enfermedad celiaca y preparación de un menú sin gluten dentro del stand de la Cef Melissa De León, en el "Panamá Gastronómica 2010", Centro Vasco Nunez de Balboa del Hotel El Panama.

Además, en el tercer trimestre del año (Julio, Agosto y Septiembre de 2010), tenemos planeadas las siguientes actividades y eventos:

Julio

29-31 de Julio
Participación en el VII Congreso de la AIAPO, Asociación Interamericana de Otorrinolaringologia Pediátrica. Dentro de este evento tendremos un stand donde estaremos entregado material informativo sobre la enfermedad celiaca y la Fundación.

Agosto

Taller de Cocina libre de Gluten
Este evento contará con los siguientes temas expositores:
"Dieta Balanceada Libre de Gluten", dictada por Sofi Mizrachi de Schneir
"Contaminacón cruzada en la cocina si gluten", por la Chef Melissa De León
"Preparación de Recetas libres de gluten", por la Chef Melissa De León
Esta actividad se llevará a cabo en Orgánica Store, más adelante estaremos dando más detalles sobre este evento.

Estamos trabajando en tener mayor presencia en este este tipo de actividades, por lo que les estaremos actualizando este calendario en los próximos días.

Primer Encuentro Familiar Libre de Gluten

Entre nuestras actividades del mes de Junio, estaremos realizando un conversatorio para pacientes celiacos, amigos y público en general. La misma se llevará a cabo el lunes 14 de Junio de 2010 en el local de Organica Store, Paitilla Mall. Entrada Gratis.

Para mayor información escribir a fucepa06@hotmail.com o llamar al 6480-6402, 6618-3019

Otro Testimonio

Hola, amigos.

Siguiendo con el tema de los testimonios, tenemos la participaciòn de Aileen, muy interesante por cierto, pues sus sìntomas no fueron gastrointestinales, sino dermatològicos. Gracias Aileen por compartir con nosotros y dejarnos tu informaciòn para el censo. Abajo testimonio.

Hola
Sra. Valeria

Mi nombre es Aileen Achurra y recibí su llamada en el día de ayer 16 de marzo y me ha parecido espectacular que se hayan unido para crear esta fundación. Tengo 29 añitos acabados de cumplir jijiji y me encontraron hace ya 10 años que soy alérgica al TRIGO y al Huevo. Yo nací con dermatitis atópica severa pero no fue hasta cuando cumpli 18 años que decidieron hacerme un exámen mas profundo por una crisis muy fuerte que sufrí, fue un brote tan fuerte que toda mi piel se torno de un color anaranjado, tenia fiebre interna, se me hicieron yagas, la piel se me rasgaba, uff para que mas detalles pase muchos problemas pero gracias a mis doctores y a mi toda mi familia sali adelante.

Una vez que el exámen salio con altos niveles de alergia al trigo y al huevo empezó el cambio en mi vida fue bien difícil porque como usted dice al adulto le cuesta mas acostumbrarse a un nuevo régimen alimenticio, cero pastas, pizzas,pan, dulces, galletas, pollitos apanadossss, OMG, pero bueno sali adelante y la mejoría en mi se fue notando, aaa por cierto baje 10 libras de 125 a 115 jajaaj asi que cuando me preguntan que dieta hago para mantenerme delgada pues a todos les recomiendo que hagan la dieta del GLUTEN FREE jiijiji, el pobre de mi papa de verme tan delgada me llegó a comprar nido crecimiento o sustagen no me acuerdo ahorita cual de las dos fue jejeje ahora me rio pero la verdad que ha sido una lucha bien grande.

A Dios gracia que se ha creado Orgánica y hace ya como 3 años que pude probar lo que es un pan, pastas, entre otras cositas mas, agregandole a esto que cumplí años el 13 de marzo y mi prima me hizo mi primer dulce después de 10 años.

La dermatitis sigue estando en mi ya que eso no se cura mas si se controla y gracias a Dios me he mejorado un monton!!!!

Bueno les deseo mucho éxito con esta Fundación y en lo que pueda ayudarlos pues podrán contar conmigo.

Saludos
Que tengan bonito día

La importancia de los testimonios

La semana pasada recibimos un email de un compañero del Uruguay solicitando empatía de nuestra parte, especialmente nuestro testimonio de vida con la enfermedad celiaca. Sería interesante que otros de nuestros lectores se entusiasmen para compartir sus vivencias, es sanador y sirve de apoyo a otros como nosotros.

Mensaje de nuestro amigo:

“soy eduardo de 43 años, uruguayo y a mi señora de 42 años, marta a un año le diagnosticaron celiasis y esta siendo tremendamente dificil llevar esto adelante y hemos notado que esta siendo de mucha importancia testimonios es por ello que solicitamos ayuda a uds.
sera de mucha importancia para nosotros.”

Eduardo Silva.-

Nuestra respuesta fue esta:

Hola, Eduardo, gracias por escribir. Congusto le envío mi testimonio personal con la enfermedad celiaca. Sólo le solicito nos permita publicar su mensaje en nuestro blog para que pueda servir de ayuda a nuestros lectores. Al inicio de nuestro blog hubo algunos testimonios de lectores que son muy alentadores.

Mi experiencia con la enfermedad celiaca ha sido a través de mi hijo Diego quien fue diagnosticado a los dos años después de tener síntomas leves por más de un año que produjeron una desnutrición en él con su respectivo atraso en el crecimiento y desarrollo. Finalmente los síntomas se hicieron más graves, pasando más de dos mese con una diarrea muy fuerte. Después de todo este período y diversos exámenes, se pudo hacer un diagnóstico positivo de enfermedad celiaca a través del examen de sangre y una confirmación con la endoscopía.

La buena noticia es que Diego tuvo una respuesta inmedata a la dieta sin gluten y en un período de 6 meses empezamos a ver cómo empezó a crecer y dejó de tener su pancita hinchada, además de que su piel recuperó su brillo de salud. A los 9 meses creemos estaba casi totalmente recuperado y al año le volvimos a hacer los examenes de sangre con resultados inclusive mejores a los de nosotros sus padres que no somos celiacos. Hemos repetido el examen cada año y sigue con resultados positivos. Ahora Diego tiene 5 años y es un experto en alimentación sin gluten, además de que tiene una talla similar a la de sus compañeros de clase.

Al principio fue muy difícil, no solo por el miedo a lo desconocido, sino, por el tipo de alimentación que llevabamos antes. En Panamá el pan es un alimento básico, a diferencia de otros países donde el maiz cubre ese nicho. La solución más fácil fue eliminar el gluten de nuestra alimentación en casa, sobretodo para eliminar el peligro de contaminación cruzada. En Panamá no existen los restaurantes con menú sin gluten, por lo que cada vez que salimos a comer con Diego llevamos una bianda de comida para él y lo complementamos con ensaladas de fruta o vegetales. En algunos restaurantes nos hacen el favor de hacer unas papas fritas o asadas, depués de recibir y acatar nuestras instrucciones, pero ese es el menos de los casos. Lo mejor es que gracias a estas dificultades Diego es un niño que come muchas verduras y se mantiene sano.

Para un adulto ha de ser muy difícil cambiar su manera de comer, pero siempre hay opciones, para nosotros ha sido muy conveniente apoyarnos en el arroz, el maiz y la quinos para reemplazar los productos a base de harinas de trigo.

Espero nuestro testimonio les sea de apoyo a ambos y que puedan seguir caminando sin gluten.

Si necesitan más infomración con gusto les volvemos a escribir.

Saludos y suerte

Valeria Lara
FUNDACION DE CELIACOS DE PANAMA
Secretaria

Eduardo estuvo de acuerdo con compartir su testimonio, gracias, Eduardo. Aquí su respuesta.

“Primero logicamente que permito que publiques mi solicitud de ayuda, para que sirva de aliento a seres en similar situacion.
no te imaginas como ese tipo de testimonios nos fortalece, es exatamente lo que necesitamos, consientisarnos que tenemos que ver a la celiasis como un estilo de vida, mal comparando como por opcion la tienen los vegetarianos.
es de mucha importancia esto para nosotros.
muchas gracias mismo.”

Eduardo Silva.-

ORGANICA STORE FOMENTANDO LA DIETA SIN GLUTEN

Desde que iniciamos actividades de organización para comenzar a trabajar con la Fundación, hemos recibido el apoyo y ayuda de Orgánica Store, una tienda que se especializa en productos naturales, orgánicos y sin gluten entre otros.
Con Organica, hemos logrado crear un sistema de apoyo a las personas que nos han ido contactando en el último año para pedir información sobre productos sin gluten, ya sean panameños o extranjeros que vienen de paso o a vivir a Panamá y necesitan hacer su stock básico de comida sin gluten. Entre estas personas encontramos a nuestros celiacos, además de personas con autismo y personas con hiperactividad y déficit de atención quienes también siguen dietas sin gluten para mejorar su condición.

Gracias a la Sra. Tita y a todo el personal de Organica Store por su apoyo. Próximamente estaremos anunciando las actividades que realizaremos este año en su local.

NUTRIBEN Y SU APOYO A LA FUNDACIÓN

En días pasados, nos acercamos a los Laboratorios Alter para solicitar apoyo para nuestras actividades del segundo trimestre del año 2010. La reunión la sostuvimos con su Gerente la Licenciada Jannette Castillo y su equipo de trabajo, quienes nos han dado un 100% de apoyo para lograr el éxito de estas actividades, a través de sus productos Nutribén sin gluten.

Agradecemos el interés de la Lic. Jannette y su equipo en apoyar a nuestra fundación y los felicitamos por el vasto conocimiento sobre el tema de la enfermedad celiaca.

Gracias.

GRACIAS FUPACEL

Esta semana tuvimos una grata noticia de parte de nuestros amigos de FUPACEL PARAGUAY: en el mes de Junio su presidente el Dr. Raúl Real estará visitando nuestro país y durante su estadía podría cooperar nosotros dando una interesante conferencia titulada "Epidemiología de la Enfermedad Celiaca en el Paraguay" dirigida a médicos, además de participar en otra reunión con todos los miembros, amigos y colaboradores de la fundación, con especial interés en conocer a los celiacos que nos quieran acompañar. Gracias amigos de Paraguay.

Próximamente estaremos dando detalles de estas actividades, en la que además de presentar la conferencia estaremos inscribiendo a todos los interesados en afiliarse a la fundación.

Los esperamos.

FUCEPA EN LA ESTRELLA DE PANAMA

Saludos a nuestros lectores. En esta oportunidad nos complace informar que el periodico La Estrella de Panamá hizo un acercamiento a la Fundación para incluirnos en un reportaje sobre dietas y regimenes alimenticios especiales, publicado en la Revista Magazine el día 2 de marzo de 2010, pág. 42 y 43.

En el mismo participamos con nuestro testimonio sobre vivir con la enfermedad de Diego y cómo esto afectó a la familia, al punto de impulsarnos a crear una fundación para orientar acerca de esta condición y cooperar con las personas afectadas con la misma. Dentro del contenido se hizo mención de la Fundación de Celiacos de Panamá, lo cual es un gran logro para nosotros. Nótese que en la foto llevo puesta una camiseta con el logo de la Fundación, aunque no se ve muy claro.

Agradecemos a Mirta Rodríguez y Esther Arjona por acercarse a Nosotros y los felicitamos por este artículo tan bien logrado.

En esta entrada les presentamos una copia del artículo, que pueden leer dando doble click sobre la imagen, esperemos les guste.

SUGERENCIAS

ANTES DE UTILIZAR UN PRODUCTO ELABORADO INDUSTRIALMENTE CONSULTE A LA FUNDACION DE CELIACOS DE PANAMA

fucepa06@hotmail.com

tel 6480-6402

Y SE LES RESPONDERAN TODAS SUS DUDAS.

GRACIAS

FUCEPA

CLASIFICACION DE LOS ALIMENTOS SEGUN SU CONTENIDO EN GLUTEN

ALIMENTOS QUE CON SEGURIDAD CONTIENEN GLUTEN

- Pan,harina de trigo,cebada,centeno y avena.

- Bollos, pastelesmtartas. Galletas, bizcochos y productos de reposteria.

- Pastas alimenticias: fideos, macarrones etc.

- Higos secos.

- Bebidas malteadas.

- Bebidas destiladas o fermentadas a partir de cereales: cervezas, agua de cebada,algunos

licores.

- Productos manufacturados en los que en su composicion figure cualquiera de las harinas ya

citadas y en cualuiera de sus formas: almidons, feculas, semolas, proteinas, ec.

Cortecia Asoc. Celiacos de Madrid:

REUNION MENSUAL FUNDACION

La Fundacion de Celiacos de Panama, realizo su reunion mensual de la directiva, el sabado 27 feb. 2010 y esta oganizando unas actividades la cuales seran de gran beneficio para todos los Celiacos de la region.

Invitamos a que se pongan en contacto con la Fundacion los que desen participar. Esperamos una repuesta a este anuncio y recordar el email: fucepa06@hotmail.com tel. 6480-6402.

Proximamente estaremos anunciando cuales seran las actividades.

PRIMER ARTICULO SOBRE ENFERMEDAD CELIACA EN PANAMA (Entrega Final)

Para agrandar la imagen dar doble clic sobre ella, será más fácil leer el artículo.



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PRIMER ARTICULO SOBRE ENFERMEDAD CELIACA EN PANAMA (Segunda Entrega)

Para agrandar la imagen dar doble clic sobre ella, será más fácil leer el artículo.

PRIMER ARTICULO SOBRE ENFERMEDAD CELIACA EN PANAMA (Primera Entrega)

Hola, amigos, en los próximos días estaremos publicando en el blog la copia del primer artículo sobre enfermedad celiaca publicado en Panamá, el mismo apareció en la Revista Pediatría hace ya un tiempo y es cortesía del Dr. Ricardo Chanis. La publicación en el blog la estaremos haciendo en varias entregas, pues el artículo está compuesto por varias páginas. Para agrandar la imagen dar doble clic sobre ella, será más fácil leer el artículo.

Agradecemos al Dr.Chanis su atención para con la fundación y lo felicitamos a él y a todos los que participaron en la confección y publicación de este artículo.

UNA LINDA HISTORIA.

FUIMOS DE VACACIONES.

Al estar en una ciudad extraña donde no conociamos restaurantes y habian gran variedad de ellos, pensabamos comer lo mas seguro que eran las comidas caseras que llevaria mi Ata o quizas las mas rica como VEGETALES, FRUTAS Y ALGO DE CARNE.

Una tarde al regresar de ver y jugar en uno de los parques mas lindos de Disney. Yo tengo 4 años y 9 meses, le comente a mi abuela Ata, que comemos? y ella tan linda me dijo te tengo una sorpresa, yo siempre vivo una gran historia con ella y le dije que Ata ? que te parece que comamos Pizza ? yo feliz le dije si pero donde ya que estabamos en un hotel, ella dijo hay un restaurante de pizza y adivina es GLUTEN FREE... weeeeeeeee dije yo quiero entonces, pensaba mi Ata comer en el restaurante y yo le dije no, yo quiero mi pizza para llevar y la quiero con caja y llevarmela al hotel para disfrutarla alla en mi pijama ya que jamas he sabido lo que es ver en una caja una pizza que yo pueda comer solito que no sea hecha en casa .

Esta historia ha sido uno de los momentos mas lindo que pase con mi Ata y otra Ata que tengo por alli en miami. Esperamos por mas de 40 minutos una pizza que yo solito me la comeria en el hotel con un refresco que se me permite tomar.

Fui muy feliz y mi Atas igual.

Amigos y Amigas no se desesperen hay muchas alternativas para nuestros hijos fuera y en casa, solamente hay que buscarlas y tener cuidado de comer lo correcto.

Un abrazo a mi NIETO QUE DISFRUTO SU PIZZA

ATA .

NUEVAS EDICIONES 2010

FUNDACION DE CELIACOS DE PANAMA.

Estuvimos ausente por unos meses, agradecemos todos los email, comentarios que recibimos de ustedes y esperamos retornar a nuestro blog con la mayor informacion posible que todos ustedes esperan.

Atentamente

Presidente

FUCEPA

FUNDACION CELIACOS DE PANAMA

Misión - Visión - Objetivos

Quienes Somos?
La Fundación de Celiacos de Panamá es una organización sin fines de lucro, que nace motivada por la falta de información y apoyo que encontramos en el país al ser tocados por esta enfermedad. Somos un grupo de amigos y familiares que nos interesamos en ayudar a otros como nosotros.

Misión:
Dar a conocer la Enfermedad Celiaca, promover la dieta sin gluten y fomentar el estudio de la Celiaquía en Panamá, con el fin de mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta enfermedad, a través de la promoción de actividades que ayuden a este fin y a lograr que el diagnóstico de la enfermedad sea más fácil y accesible a toda la población.

Visión:
Ser una organización líder en su clase, que actúe como agente de cambio para mejorar los criterios y métodos de diagnóstico médico actuales de la enfermedad celiaca, reconocida por su compromiso con sus miembros y personas afectadas con esta condición. Ser el principal precursor de una “Ley Celiaca”, que asegure el etiquetado con y sin gluten de todos los productos alimenticios del mercado y que ofrezca incentivos económicos a la producción e importación de productos libres de gluten.

Objetivos:
• Asesoramiento en los problemas sociales, educativos y nutricionales de la población celiaca con el fin de tratar de mejorar la calidad de vida todas las personas afectadas con la enfermedad

• Promover actividades sociales que ayuden a este fin y lograr que el diagnóstico de la enfermedad sea más fácil y accesible a toda la población.

• Organización y realización de actividades asistenciales, benéficas y de formación necesaria para garantizar al enfermo celiaco el consumo de productos sin gluten.

• Organizar y participar en reuniones científicas, congresos, cursos, etc., entre cuyos objetivos se contemple la enfermedad celiaca.

• Promover la difusión del régimen especial dietético entre sus miembros y a la sociedad en general como bien común dentro de la educación sanitaria

• Fomentar el estudio de la enfermedad celiaca

• Buscar la colaboración de centros sanitarios públicos y privados para hacer más fácil y accesible el diagnóstico de la enfermedad, a través de las pruebas de sangre y endoscopía.

• Solicitar la colaboración y cooperación de los organismos de la administración pública y de toda clase de entidades privadas, tanto nacionales como extranjeras en orden a la consecución de los fines de la fundación.

• Solicitar al Estado Panameño la creación de una Ley Celiaca que asegure el etiquetado con y sin gluten de todos los productos alimenticios del mercado y que ofrezca incentivos económicos a la producción e importación de productos libres de gluten.

• Cooperar en la creación desarrollo y sensibilización de otras asociaciones de celiacos en el extranjero, así como prestarles asesoramiento, colaboración y ayuda.

PENA Y AUTOCOMPASION

PENA Y AUTOCOMPASION:

Es normal que sientas pena y te autocompadezcas de lo que has perdido. A partir de ahora, tomar cualquiera aperitivo en un bar, comer pasta en un restaurante italiano o comprar un pan en cualquiera tienda, son acciones que apartir de ahora no van a ser tan faciles.

Los cambios personales, en la dieta y en la relacion social que conllevan influyen en cuestiones muy cotidianas.

Sin embargo, a partir, de ahora debes pensar positivamente. La dieta sin gluten para un celiaco no es algo negativo, sino todo lo contrario, le va a permitir llevar una vida normalizada, crecer como individuo y evitar complicaiones en el futuro.

MIEDO A LO DESCONOCIDO

Provablemente, la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten son palabras que no has oido hasta que te la diagnostican y el medico las pronuncia. Son conceptos nuevos, que implican cambios que no conoces. La incertidumbre de lo que pasara en el futuro, algunas expectativas que tenias de ti mismo, o de tu hijo celiaco, podrian modificarse, y no sabes muy bien hacia donde ir ni que hacer. Esto te hace tener miedo.

Una forma muy comun de reducir estos miedos, o al menos de minimizarlos, es obteniendo informacion veraz. Si disminuyes lo que te es desconocido, tambien reduciras tus miedos. Si no, los ¿ Por que? ¿Como? ¿ y si? si se hiciera te pueden bloquear de tal manera que te impidan tomar desiciones y afrontar efectivamnte la EC.

Escuchar las vivencias de otras personas, que han pasado por la misma situacion que tu pueden ayudarte. Es muy importante que te acerques lo antes posible ala Fundacion de Celiacos de tu comnidad, veras como la informacion que te proporcionan te sera de gran ayuda, para ir perdiendo los miedos y temores.

EMOCIONES QUE PUEDES SENTIR

Despues de la noticia del diagnostico, es normal que aparezcan MIEDOS, ANGUSTIAS, PREOCUPACIONES, TEMORES ETC. De igual manera, es normal que tengas algunos sintomas de caracter depresio o ansioso.

Estas emociones y sintomas son normales, y en mayor o menos grado, indican que te estas enfrentando adecuadamente a la situacion. Sin embargo, si se prolongan en el tiempo, pueden convertirse en algo peligroso para tu salud, tanto mental como fisica. Vamos a analizar un poco mas de cerca para que te puedas conocer y enfrentarte a ellas de la mejor manera posible.

CAMBIOS EN LA DIETA

Tras el diagnostico, el primer impulso cuando llegas a casa es de solucionar el problema drasticamente. " Toda la familia seguira una dieta sin gluten, y se acabo el problema". "Desterrados los alimentos de casa, todo marchara sobre ruedas ". Sin embargo esto ni es facil ni es positivo. Por un lado, los familares no celiacos, antes o despues, reclamaran productos con gluten, y el celiaco, cuando salga a la calle, se vera rodeado de productos con gluten. El hecho de que toda la familia realice la dieta sin gluten, no ayuda al celiaco a enfrentarse con la que va hacer su realidad y el resto de la familia, especialmente los hermanos, no tienen porque acarrear con lo que una dieta sin gluten conlleva.

Ademas, de este primer impulso, nada positivo, te va a encontrar con que, despues de recabar la informacion que has considerado necesaria, puedes verte envuelto en una marana de productos, etiquetados, alimentos que pueden o no contener gluten, aditivos de los que nunca habias oido hablar, en una palabra, te sentiras perdido.

Planificar es el primer paso y el mas importante. Por ello, sera aconsejable que organices toda la informacion relevante en un archivador: listados de almentos que puedes consumir, las tiendas y telefonos de confianza, las recetas basicas etc.

Primer lugar piensa en alimentos Basicos que tienes que sustituir: HARINAS,GALLETAS,PASTAS,PANES Y PASTELERIA.

En segundo lugar: en lo que respecta al resto de los alimentos,orienta tu alimentacion hacia aquellos productos que te den seguridad, a lo que te sea facil. No pretendas convertirte en el experto de la dieta sin guten en solo 3 dias. Piensa en todos los alimetos que, en su origen , no contienen gluten, los puedes tomar, son muchos y seguros que no te moriras de hambre.

Tampoco sientas incapaz, si ciertas recetas que antes realizabas a la perfecccion te salen ahora menos apetitosas: Asi como el hacer una tortilla no requiere modificaciones en la forma de realizarlas para el celiaco para un no celiaco ( aceite, huevos, patatas ), hacer croquetas sin embargo, requiere una modificaciones sustanciales de cara a su consumo por un celiaco, ya que las harinassin gluten son mas dificiles de manejar.

Contacta la Fundacion de tu comunidad, las personas que estan al frente de ellas te orientaran.

BUSCAR INFORMACION

Cuando experimentas un acontecimiento vital, como puede ser el diagnostico de la Enfermedad Celiaca, toda su atencion se dirige hacia la enfermedad. Es lo que denomina atencion selectiva. Solo tienes presente lo que te preocupa. De repente, todo lo que ves, oyes, tocas, lees, mantiene una relacion con la EC. Esto te puede llevar a buscar informacion sobre ella, o por el contrario, a evitarla frontalmente.

Normalmente lo que se hace en un principio, es buscar informacion, En caso contrario, se trataria de retrasar lo inevitable.

Tu medico es una excelente fuente de informacion, provablemente la mejor. Sera el, la primera persona que te informe y te proporcione las primeras explicaciones y pautas pertinentes. No te quedes con dudas, organiza y escribe, si es necesario, todo aquello que desees preguntar.

Por otro lado, las asociaciones de celiacos realizan una importante labor divulgativa en este sentido. Los celiacos que se han acercado a ellas han podido comprobarlo. Nos aportaran su propia experiencia y las que llevan escuchando a lo largo del tiempo.

Finalmente, una fuente inagotable de informacion es la que se encuentra en internet. Existe innumerables paginas web con contenidos relacionados con la EC, su diagnostico, tratamiento y manejo. Sin embargo, hay que tener cuidado, pues no todas ellas son fiables.

Las publicaciones, como esta, asi como otras que existen en las acosiaciones de celiacos, contribuyen a encontrar respuestas a preguntas importantes.

Las experiencias de otras personas te pueden aportar ideas y trucos para la vida cotidiana, aunque ten muy en cuenta que cada situacion es distinta, y lo que puede servir en un caso, puede que no sea tan util para ti. E incluso, puede suceder, que esten conteniendo errores a la hora de manejar la dieta, y tu caer en los mismos.

QUE PUEDES SENTIR Y HACER CUANDO TE DIAGNOSTICAN LA ENFERMEDAD CELIACA

QUE PUEDES SENTIR Y HACER CUANDO TE DIAGNOSTICAN LA ENFERMEDAD CELIACA:

Cuando, en la consulta del medico, recibes el diagnostico de la EC, sufres un impacto emocional en tu vida. En algunos casos, dicho impacto puede causar un fuerte cambio en tus proyectos vitales, en lo que es la vida cotidiana.
Para manejar adecuadamente este impacto, aconsejamos seguir una serie de pautas.
Buscar Informacion:
Informacion util y viable
Cambios en la dieta:
Emociones que puedes sentir :
Miedo a lo desconocido
Ira o enfado
Pena o Autocompasion
Culpabilidad
Negacion
Alivio

FUCEPA:
CONTINUARA

QUE INFORMACION FACILITA LA FUNDACION

LA FUNDACION DE CELIACOS DE PANAMA

QUE INOFRMACION FACILITA:

- Recomendaciones para llevar una dieta sin gluten.

- Listado de alimentos permitidos y de aquellos que se deben evitar.

- Listado de Puntos de ventas de productos sin gluten.

-Disposiciones oficiales que afectan al celiaco.

- Relacion de Asociaciones de Celiacos de Panama y en el estranjero.

-Que hacer en los restaurantes y en las salidas al extranjero.

Apoyamos siempre al Celiaco.

" VIDA SANA SIN GLUTEN"

VISITA ASOCIACION CELIACOS MADRID

VISITA A LA ASOCIACION DE CELIACOS MADRID:

Como parte del Programa de contacto con otras ONG extrangeras, visitamos en el mes de Sept la Sede principal de la Asociacion de Celiacos de Madrid.

La misma es una de las mayores organizaciones sobre este tema y cuenta con una cifra alta de Celiacos en el pais.

Esta visita permitira apuntalar estrechos lazos existente de nuestra fundacion con la de Madrid.

Nos Reunimos con su directora la Sra Manuela Marquez y su asistente e intercambiamos planes para el futuro con el objetivo de estrechar lazos de amistad, conocer programas, actividades e ideas que se puedan implementar en nuestro pais.

Nos fascilitaron material de servira para preparar proyecto futuro para nuestra fundacion.

En nombre de nuestra Fundacion damos las gracias por la atencion y esperamos para un futuro tenerlos en nuestro Pais.

Presidenta y Colaboradores:

FUCEPA

Ser celíaco no es ser discapacitado....

Si bien es cierto que como adultos tenemos que tratar de proteger a nuestros hijos, nietos y demás congéneres que sufren de enfermedad celíaca, también es cierto que ellos deben aprender a protegerse [a sí mismos].

En Panamá tenemos estacionamientos para autos especialmente para discapacitados físicos que conducen su propio automóvil. Pero el conductor con discapacidad tiene que responsabilizarse por su manejo.

Los padres y abuelos de infantes con enfermedad celíaca debemos enseñarles a aprender qué alimentos comer y cuáles no.... al igual que protegerse de la contaminación cruzada....

En particular no creo que somos realistas si aislamos a los pacientitos del entorno natural.

Ni que se obligue a toda la familia a comer "gluten free".... aunque pueda parecer más fácil. Recordemos que el gluten es necesario en la persona sana.

Aunque, naturalmente, es conveniente que se abogue por una mayor solidaridad con las personas que no pueden exponerse al gluten.

Esto último se ha logrado en muchas aerolíneas, que ofrecen dietas especiales para celíacos como diabéticos y otros.

En fin, queda mucho por hacer..... pero lo principal empieza en casa.

DERMATITIS HERPETIFORME

En los últiumos dos días he tenido que hablar con varias personas sobre la dermatitis herpetiforme, el único síntoma de la enfermedad celiaca que se manifiesta en la piel, por lo que creo interesante presentar algunas imagenes de la misma para que sea más fácil de identificar por las personas que ven nuestro blog.

Esta enfermedad es una erupción cutánea crónica pruriginosa compuesta por protuberancias y ampollas. En general las ampollas aparecen en los codos, rodillas, espalda y gluteos. En la mayoría de los casos la erupción es del mismo tamaño y forma en ambos lados y los síntomas tienden a ser intermitentes.

Esta información fue sacada de la web y pueden llegar a ella para saber más a través de este link:


http://www.nlm.nih.gov./medlineplus/spanish/ency/article/001480.htm

Deformaciòn de los dedos y enfermedad celiaca

Navegando en la web, investigando sobre la enfermedad celiaca, me encontré esta imágen de la Enciclopedia multimedia ADAM que ilustra una deformación en los dedos que puede ser producida por diversas enfermedades, entre ellas la Enfermedad Celiaca. Tal vez esto podría ayudar a hacer un pre diagnóstico de la enfermedad en caso de no contar con las pruebas de sangre.

La imagen viene acompañada de un texto que dice:"La malformación de los dedos es síntoma de una enfermedad, por lo general, del corazón o de los pulmones, lo cual produce niveles sanguíneos crónicamente bajos. Las enfermedades que causan malabsorción, como la fibrosis quística o la enfermedad celiaca, pueden causar también malformación."

En este link podrán encontrar la información.

www.lifespan.org/adamspanishhealthillustratedencyclopedia/6/18127.html

CRECE NUESTRA COMUNIDAD

Hola, amigos Celiacos.
Me complace hacerles llegar el positivo comentario que nos
escribio la Sra. Diaz en nuestro blog al conocer de la existencia de nuestra Fundaciòn.
Este blog es abierto a todos los celiacos que deseen emitir sus opiniones, dar su testimonio y cooperar con en grupo. Gracias, Carmen.

Saludos,

Nuny

Hola ValeriaMe complace mucho haber conversado con una persona tan emprendedora y tan resuelta que enfrenta una condición como ésta junto a su nieto, y haya logrado atraer la atención de quienes conocemos acerca de la celiaquía como quienes quieren informarse del tema. Felicidades !Mi nombre es Carmen Díaz, y tengo dos hijos, 19 y 17 años.Mi hijo de 17 se llama Dieter Reichert y a aprendido a vivir con la Enfermedad Celíaca.Nació como un niño completamente normal y llevaba una alimentación normal. Alrededor de los 4 años, empezó a tener problemas digestivos (dolores de estómago, cólicos, vómitos y correderas al baño). Empezó a adelgazar y se me quedó estancado en estatura.Se le hizo cuanto examen pudimos hacer, pero no encontramos nada, ningun medico daba con el problema. Lo más triste de todo, es que mientras adelgazaba y sin saber el porqué, todos queríamos darle cosas que nutrieran y engordaran como lo es avena, pan, cereales y demás... sin saber el daño que le estabamos haciendo. Todo ese tiempo padecía de malestares y no fue sino hasta los 14 años que "un angel", un médico que me recomendaron detectó la enfermedad.Su primera endoscopía fue muy triste, parecía que hubiera tragado ácido, no vellocidades de absorción, no pliegues, en fin. Luego de eso mi hijo a llevado una dieta estricta y la segunda endoscopía fue espectacular, todavía llevará mucho tiempo para su recuperación despues de la dieta, pero poco a poco vuelve a la normalidad.Quedan rastros en su cuerpo de la enfermedad, ya que a pesar de que logró alcanzar la estatura esperada (1.78 mts) ya que todos somos altos, no llega a pesar mas de 100 libras, lo que lo hace ver un niño "muy flaco", pero gracias a Dios con un espíritu, y una sonrisa siempre en los labrios que lo hace muy especial.Espero que lo puedan conocer pronto.En estos momentos podemos encontrar mucha información, para dar a conocer esta enfermedad, pero años atrás, no se sabía nada aquí en Panama por lo que me sentía muy sola. Felicidades por este proyecto que empieza, y quiero que sepas, que dentro de mis posibilidades, puedes contar con mi apoyo.Gracias por la oportunidad que nos das al conocer por medio de esta pagina, que no debemos ver esto como una enfermedad, no como un problema, es una condición y una forma vida que con información, detección temprana, paciencia y dedicación se puede sobrellevar.Gracias nuevamente y Felicidades.
5 de septiembre de 2009 10:26

HECHOS:

EL HECHO DE TENER QUE SEGUIR UNA DIETA RIGUROSA DE POR VIDA AFECTA LA VIDA DE UN CELIACO.?

Aunque el ser celiaco implica una serie de limitaciones, la Enfermedad Celiaca no deberia suponer ningun obstaculo para el desarrollo de una vida normal. Una vez diagnosticada y tratada adecuadamente, esta enfermedad deja de ser un problema.
Para el celiaco adulto no tiene porque presentarse ningun tipo de inconveniente a la hora de realizar cualquiera actividad, siempre que preste especial atencion a la hora de elegir su alimentacion.

Los padres de un niño celiaco no deben prohibir a sus hijos la asistencia de fiestas, cumpleaños o campamentos escolares. Si deberan hablar con los responsabls de estas actividades a fi de informarles sobre la dieta de el niño debe seguir y la importancia de no realizar transgresiones en dicha dieta.