Fundación de Celiacos de Panamá

viernes, 31 de julio de 2009

ETIQUETAS EN LOS PRODUCTOS LIBRE DE GLUTEN

Es muy importante para el Celiaco leer siempre las etiquetas de cada producto.
Se aconseja compra aquellos rotulados con la leyenda " LIBRE DE GLUTEN SIN TACC" de acuerdo con el Codigo Alimentario Argentino (C.A.A.)

Se entinde por " alimento libre de gluten " el que esta preparado o procesado unicamente con ingredientes que por su origen natural y por la aplicacion de buenas practicas de elaboracion impidan la contaminacion cruzada no contienen prolaminas procedentes del trigo, de todas las especies trigo duro, centeno, cebada avena ni de sus variedades cruzadas.

Estos productos se rotularan con la denomicacion del produto que se trate seguido de la indicacion "LIBRE DE GLUTEN " debiendo incluir la leyenda " Sin Tacc" con caracteres de buen realce, tamaño y visibilidad.

Copia del Codigo Alimentario Argentino-Alimentos Libre de Gluten.

Por:

VJL

jueves, 30 de julio de 2009

REVISTA ALERGIS Y GLUTEN

Me alegro comunicarles que hemos encontrado en el mercado nacional la Revista Gluten y Alergias, una revista española en la que puede encontrar información interesante y completa sobre la enfermedad celiaca y algunas recetas que podrían servirnos para variar el menú diario.

El ejemplar que tenemos lo conseguimos en la farmacia del Hospital San Fernando, estamos averiguando quién es el distribuidor para saber precios, otros lugares de venta y si podemos suscribirnos a ella.

Esta imagen es del N° 7, pero acá podemos conseguir la del N°1, de manera que tengamosla colección completa sin perder nada de información.

miércoles, 29 de julio de 2009

Celiacos adultos recién diagnosticados

Es importante para este blog que personas adultas que hayan sido recientemente diagnosticadas con Enfermedad Celiaca se atrevan a "salir del escondrijo."

A estas alturas de nuestra cultura ninguna enfermedad debe ser motivo de vergüenza.

Además, recordemos que la discriminación se inicia por la misma persona que al esconderse está aislándose y reforzando que, a su vez, la aíslen.

Estoy seguro que dentro de los edificios panameños, de todas las clases sociales, hay personas con la enfermedad celiaca y sufriendo, innecesariamente, en silencio.

lunes, 27 de julio de 2009

HAAGEN-DAZS

El Departamento de Atencion al Consumidor de Haagens-Dazs comunica que la politica de la Compania es advertir a los alergenos en las etiqetas de sus helados y por ello recomiendan comprobar las listas de ingredientes del envase de todos sus productos antes de comprarlos.

Por otro lado de todas las tiendas Haagens-Dazs tenemos los listados de ingredientes de los helados a nuestra disposicion. Resulta muy comodo consultarlos porque tienen la informacion sobre los alergenos separada y bastante bien detalladas.

Gracias Haagens-Dazs especial el de sabor de Vainilla.

Nunca olvidar la salud mental

No es muy complicado hacer cosas divertidas que ayuden que el niño no se considere "enfermo."
Aunque el niño se hace consciente de que, en alguna forma, es diferente, no debe olvidar que mientras todo esté bajo control es tan igual como cualquiera de sus compañeritos.

domingo, 26 de julio de 2009

Enfermedad Celiaca en Hollywood

Hemos recibido un comentario interesante y entretenido a nuestra entrada titulada VIDA SIN TACC, en el que un escritor anónimo habla sobre cómo en la serie televisiva Dr. House se habló de la enfermedad celiaca. Ahora les copio los comentarios y los links que nos enviaron para acceder a este capítulo.

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Este sitio sirve para hacernos eco sobre esta enfermedad, inclusive en hollywood se habla de enfermedad celiaca. Hace unos días vi una repetición del programa Dr. House, un doctor que está encargado de la diagnosis de enfermedades desconocidas en un hospital de EEUU.En este capítulo aparecía una mujer joven y su bebé recién nacido, ambos afectados por diferentes síntomas, el bebé con diarrea y la madre con síntomas neurológicos y psiquiátricos. Lastimosamente, después de los típicos errores de diagnóstico característicos de la serie, el bebé no soportó la enfermedad y murió, pero la madre si se salvó. Tal vez lo de la muerte no sea tan frecuente como lo ponen en la serie, pero es increible el parecido de la ficción con la vida real en lo difícil que es hacer el diagnóstico.
26 de julio de 2009 14:03
En el link de abajo pueden encontrar la información sobre el capítulo de Dr. House y los temas y enfermedades que se trataron a propósito de los síntomas.http://biologiaparagestion.blogspot.com/2009/07/dr-house-y-el-metabolismo.html
26 de julio de 2009 14:07
En este link pueden ver el capítulo de la series que trata la enfermedad celiaca.http://www.seriesyonkis.com/capitulo/house/capitulo-22/18209/

ENFERMEDAD CELIACA Y LACTANCIA:

A mas lactancia materna menos enfermedad celiaca.

Las personas que fueron alimentadas de bebes con latancia materna son menos proclives a desarrollar la enfermedad celiaca, un trastorno inflamatorio del intestino delgado ocasionado por el consumo del gluten que contiene el trigo. Un estudio britanico, que acaba de publicarse en la revista " Archives of Diseases in Childhood sostiene que mantener esta formula de alimentacion infantil puede prevenir el desarrollo de la dolencia> los autores revisaron todas las evidencia cientificas disponibles al respecto y concluyen que los estudios muestran que cuanto mas dure la lactancia natural menor es el riesgo de que el bebe sufra de la enfermedad. La probabilidad de el transtorno se reprensentara fue un 52% menor entre las personas que seguian siendo amamantadas cuando se introdujo el gluten en su dieta, en comparacion con los que ya habian sido destetados. Puede que la lactancia limite al gluten que recibe el bebe, reduciendo las probabilidades de desarrollar celiaquia. sostienen los autores. Otra posible explicacion al efecto protector de la leche materna podria ser que previene las infecciones gastrointestinales infantiles.

http/minieta singluten.blogspot.com

Escrito: vjl

VIDA SIN TACC ( trigo,avena,cebeda,centeno).

INFORMACION MUY UTIL PARA UN CELIACO:

Si usted piensa que puede ser celiaco o sobre alguien que pudiera serlo, vaya a su medico o gastroenterologo que con un simple analisis cambia su realidad de vida.

email:
fucepa06@hotmail.com
FUNDACION DE CELIACOS DE PANAMA
507) 6480-6402

viernes, 24 de julio de 2009

ABUELA Y MAMA BLOGUERAS

Estas blogueras nacen al amparo de la crisis, aumento del desempleo, son la nuevas lideres de opinion.

Abuelas y Mamas blogueras en los Estados Unidos son cada vez mas populares. No son expertas en economia, o consultoras en finanzas son simplemente amas de casa anonimas, que comparten sus experiencias, ideas y conocimientos con otras para sacar, ya no ventajas en cupones o ventas por descuento, sino temas importante en la vida cotidiana de sus familias y la comunidad.

Entra a nuestro blog comparte tus opiniones y haga sus comentarios, siempre seran escuchados y estas visitas son de alguna manera el vivir de seres humanos.

Gracias a las blogueras del mundo que hemos aprendido que nuestros temas son interesantes.

Fucepa

Valeria

jueves, 23 de julio de 2009

No olvidar la socialización normal

Un aspecto que puede ser difícil para un niño con enfermedad celiaca es asistir a restaurantes de "comida chatarra" y no poder comer de todo.
Hemos averiguado que en los McDonalds de Panamá se puede comer papas fritas y sodas de cualquier tipo sin peligro ya que las primeras se fríen siempre en los mismos recipientes y no combinados con resíduos de gluten.

RESTAURANTES Y HOTELES

Afortunadamente, cada vez mas restaurantes y hoteles estan preparados para garantizar comidas libres de gluten. Hay que reconcer que no es un reto facil, dado que los riesgo de contaminacion existente en una cocina no domestica son realmente importantes. Las motivaciones de los restaurantes para ofrecer una comida sin gluten pueden ser multiples. En algunos casos, algun familiar de los propietarios es celiaco; en otros sencillamente presentan una buena predisposicion. Los chefs deberian ofrecer una cocina para celiacos tan imaginativa y variada como la cocina convencional, no dudamos de que los celiacos llenarian estos restaurantes.

Animo, muchos mas restaurantes donde escoger.

Valeria.

martes, 21 de julio de 2009

SINTOMAS TIPICOS EN LOS NIÑOS DE EC

- DESNUTRICION CASOS SEVEROS-

Sintomas Tipicos en Los niños:

- Trastorno del desarrollo
- Estatura baja perdida de peso.
- Vomitos
- Dolor abdominal recurrente
- Diarrea cronica.
- Atrofia muscular.
- Intestino irritable.
- Irritabilidad y malhumor.

Publicado . VJL.
FUCEP

CONTAMINACION CRUZADA DEL GLUTEN

- Los alimentos libres de gluten pueden contaminarse en forma cruzada.

- Utilizar mesadas, y utensilios bien limpios y no compartirlos con preparaciones con gluten.

- Utilizar aceite nuevo en el caso de frituras.

- Cocinar siempre primero para el Celiaco.

- En las neveras y frezeez mantener los alimentos etiquetados y envasados.

- Si hay duda en contaminacion en hornos aislar las preparaciones con papel aluminio.

- Para asar alimentos en la parrilla cocinar en un lado limpio con utencilios separados.

Publicado por: VJdeLara

Fucep

domingo, 19 de julio de 2009

LA MEJOR ALIMENTACION PARA LA EC

La mejor alimentacion para la Enfermedad Celiaca son las Frutas Tropicales .

Son saludables y a todos nos gustan.

Nunca deben faltar en nuestra dieta diaria.

ULTIMAS NOTICIAS

Como ha evolucionado la Emferdad Celiaca, en estos tiempos tanto a nivel cientifico como social?

A nivel cientifico ha evolucionado muchisimo porque es la enfermedad cronica que mejor se conoce.

Se sabe muy bien la base genetica y la patogenica, como actuan los componentes "toxicos" del gluten, como lo hacen sobre el instestino, que tipo de procesos desencadenan hasta llegar la inflamacion del instestino.

Desde el punto de vista social las asociaciones de celiacos son muy importantes. Ellos han trabajado muy fuerte para que se conozca cual es la enfermedad y para que todos los alimentos traigan una etiqueta sobre el gluten .

Por eso esta noticia sirve para que en nuestro pais tambien podamos sentirnos apoyados.

TEMPANO DE LA ENFERMEDAD CELIACA

En 1991 Richard Logan publico su idea de un iceberg de la Enfermedad Celiaca. En Europa por cada caso de EC diagnosticada en base a sospecha clinica, habria muchos que permanecen sin diagnosticar ya sea porque estaban latentes, silientes , mal diagnosticados o asintomaticos. La relacion de la EF diagnosticada y no diagnosticada en Europa es de alrededor de 5:1 a 13:1.

Publicado:

VJL :

FUCEP-

miércoles, 15 de julio de 2009

CHARLA A MEDICOS

En el mes de Julio de 2009, la Fundación de Celiacos de Panamá, en su reunión mensual, invitó a una charla sobre Enfermedad Celiaca a un grupo de doctores entre los que se encontraban Isaac Quintero, Rafael Sabonge, Erick Peñafiel, Agustín Luna y Rafael De Gracia. Además asistieron los miembros de la Junta Directiva y amigos de la Fundación. La Charla fue dictada por el Dr. Vadim Cantón y se llevó a cabo en el consultorio de la Dra. Diana Jiménez, en la Clínica Norte del Hospital San Fernando. Además, la Asesora Legal, Julieth Laguna hizo entrega a la Presidenta Valeria de Lara el certificado de la Personería Jurídica de la Fundación.

1.- charla: Enfermedad Celiaca y Dieta sin Gluten-

Contenido:

En que consiste la enfermedad

A quienes afecta

Sintomas

Como se diagnostica

Que es el Gluten

En que alimentos se encuentra

Productos especiales sin gluten

Como debe ser la dieta sin gluten

Esta charla fue la primera dirigida a médicos como el inicio de la difución de información sobre la enfermedad. Con estas charlas pretendemos alentar a los doctores a que se den cuenta de que la enfermedad celiaca no es una condición ajena a nuestro país.

INVITADOS CHARLAS

Fundacion de Celiacos de Panama, dicto una charla sobre la Enfermedad celiaca.

Invitados Especiales

COMO PARTICIPAR

La Fundacion De Celiacos de Panama, (fucep) imparte periodicamente, charlas informativas y gratuitas , para resolver todas las posibles dudas sobre la Enfermedad Celiaca y facilitar el seguimiento de la dieta sin GLUTEN.

Recomendamos a todas aquellas personas que acaban de ser diagnosticadas que acudan a estas charlas impartidas especialmente para ellos, pues con la informacion, consejos,indicaciones etc les sera mucho mas facil adaptarse a lo que supone ser Celiaco y llevar una dieta sin GLUTEN.

Para asistir es necesario pedir cita, confirmar asistencia llamando al 6480-6402-

domingo, 12 de julio de 2009

LA IGLESIA Y LOS CELIACOS

La Iglesia Católica permite a los celiacos recibir la comunión bajo la especie del vino.

Esta Modalidad de comulgar esta aprobado por el Episcopado, ya que las "hostias" contienen gluten, y como sabemos esta prohibido en la dieta del celiaco.

Sin embargo hay gran cantidad de sacerdotes que desconocen tal disposicion y no facilitan a los que padecen de esta enfermedad que se acerquen a comulgar.

Fundacion Celiacos de Panama.

sábado, 11 de julio de 2009

LOS VOLUNTARIOS

Los voluntarios son base fundamental para llevar adelante los proyectos de cualquier FUNDACION y la nuestra no es una excepcion.

Todos los miembros de la Fundacion, realizamos una tarea de voluntariado, asumiendo con ello un compromiso social con nuestro pais.

Nuestra MISION - Divulgar

DERMATITIS HERPETIFORME

Dermatitis Herpetiforme, conocida como la enfermedad de Duhring.

Es una enfermedad cutanea extremadamente pruriginosa compuesta de protuberancias y ampollas. La erupcion es cronica lo que significa que continua en un periodo de tiempo prolongado.

La causa se desconoce; sin embargo, dermatitis herpetiforme frecuentemente esta asociada con la sensibilidad al GLUTEN ( enfermedad Celiaca) en el instentino delgado.

Se presenta usualmente en los codos, rodillas, espalda, y los gluteos. Se realiza una prueba directa y una biopsia de la piel.

Tratamiento:

DIETA LIBRE DE GLUTEN, con el fin de controlar la enfermedad.

Referencia: Medline Plus. Clinical Dermatology 4th ed. St Louis mo.

Escrito : VL FUNDACION CELIACOS DE PANAMA.

jueves, 9 de julio de 2009

No es sólo la comida "fina..."

En el New York Times hubo una publicación interesante sobre la enfermedad celiaca. Pero, lo cierto es que no aparece mayor información de la que ya hemos publicado.
Empero, sí se hizo énfasis en que no se había contemplado, por lo menos en USA, que la unión de las organizaciones de personas con enfermedad celiaca sea importante para lograr que las productoras de alimentos incluyan aquellos sin gluten y, por otra parte, hagan más fácil la identificación de la ausencia de gluten en otros.
En todo caso, traigo a colación un comentario de Ata : -"Quién sabe cuántos niñitos indígenas, barrigoncitos, tengan enfermedad celiaca ...."
Realmente, hay que incluir al grupo socio-económico que no tiene acceso ni a internet con su información ni a comprar productos especiales.
De alguna forma hay que enfatizar que la dieta común: arroz, maiz, frijoles, plátanos, tomates, ajíes... es sin gluten. Y en los Centros de Salud se debe impartir esta orientación.

Nota: La foto es de una planta de soja, cortesía de internet.

lunes, 6 de julio de 2009

Reforzando hábitos de compartir sin gluten....

Los niños se identifican muchísimo con los animales. De hecho, gran cantidad de tests psicológicos son hechos a partir de figuras de animalitos en diferentes actividades.
Algunos animales tropicales, como los loritos, se alimentan de frutas -- no contienen gluten.
En el video verán cómo el niño alimenta a Yaris con un guineo, a la vez que él se come parte del mismo.
Todo esto ayuda a que el niño con enfermedad celiaca no se sienta como "tan diferente."
Recordemos que no es solamente asunto de proteger su salud física sino ayudarlo a proteger su salud mental.

Bueno, perdonen la insistencia sobre la salud mental, pero este abuelo es psicólogo clínico...

sábado, 4 de julio de 2009

COMO CONTROLAMOS QUE EL NIÑO COMA ADECUADAMENTE FUERA DE LA CASA?

Existen una infinidad de situaciones en la vida de nuestros hijos que no podemos controlar, por mucho que nos gustaria o que nos empeñemos en hacerlo. Lo que coma nuestro hijo cuando no estemos con el es algo que no podremos controlar al cien por ciento. El comedor, los campamentos, cumpleaños, los amigos etc.

Lo importante en este caso es la informacion. Vaya donde vaya nuestro hijo, hay que informar a los responsables de su situacion. En el colegio, informar a los maestros para que vigilen que no comparta los alimentos con sus compañeros. En el comedor, lo mismo con los responsables. Y asi en todos los casos.

Ademas de informacion, muy importante para nuestro hijo sera la educacion que reciban en este sentido. Precisamente esta educacion sera la que les permita llevar una vida normal.

Para informarte mas al respecto la Federacion de Asociaciones de Celiacos de España, FACE.

cuenta con una comunidad y lograras mucha informacion.

OBJETIVOS DE LA FUNDACION

La Fundacion de Celiacos de Panama, es una entidad de caracter civil y sin animo de lucro, y la misma podra realizar toda actividad licita permitida por las leyes de la Republica de Panama y por su constitutivo, entre las cuales se encuentran las Siguientes:
Dar a conocer, fomentar el estudio y proporcionar informacion sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten, asesosar en los problemas sociales y educativos y promover multiples actividades sociales, con el fin de tratar de mejorar la calidad de vida de todas las afectadas por la enfermedad celiaca.

Ademas, la fundacion promovera la difusion del regimen especial dietetico entre los miembros, en particular y la sociedad en general como bien comun dentro de la educacion sanitaria.

Si deseas informarte mas tenemos escribe a
fucepa06@hotmail.com o
llama al (507)6480-6402 / (507)6618-3019

miércoles, 1 de julio de 2009

¿Diagnóstico tardío o enfermedad en vida adulta?

Hay la tendencia a pensar que la enfermedad celiaca viene con el infante. O, como dicen corrientemente, "nació con ella."

Ahora sabemos que la enfermedad puede desarrollarse en cualquier período de la vida, ya sea de niño, adolescente o adulto.

Muchos infantes no cursan la enfermedad con el vientre inflado ni se ven "raquíticos".

Mi impresión muy personal -- abuelo que observa -- es que posiblemente haya grados de la condición. De hecho, el examen especializado da una cifra, y algunos niños la tienen muy alta y otros más baja. Esto nos puede llevar a pensar que, en consecuencia, los síntomas pueden ser más o menos impactantes.

Al aparecer en la vida adulta parece que, por lo menos en Panamá, no siempre se contempla la posibilidad de que los síntomas sean de enfermedad celiaca. De manera que, a través de este medio estamos tratando de crear conciencia de que éste es un diagnóstico tal vez más frecuente que lo que se imaginan.

martes, 30 de junio de 2009

TODOS NOS ACOMPAÑAMOS

La Fundaciòn de Celiacos de Panamà nace por necesidad de mantenernos informados, de no sentirnos solos en este camino sin GLUTEN, por eso volvemos a decir que no somos médicos, ni especialistas, ni empresarios, solo somos Celiacos.
Diego Alejandro es Celiaco tiene 4 años, diagnosticado hace 2 años, actualmente lucha ante esta nueva vida sin Gluten ...
Yo, ATA, abuela de Diego Alejandro, encontrè de esta manera la forma de acompañarlo en algo que solo èl tiene, no puedo sentir lo que el siente, si puedo ayudarlo a tener un mejor futuro.
Este blog es para que todos nos acompañemos.

Valeria ("Ata")

domingo, 28 de junio de 2009

ULCERAS O AFTAS

PROBLEMAS BUCALES - EN PACIENTES CELIACOS

La enfermedad Celiaca y los problemas bucales:

Podemos encontrar dos tipos de complicaciones:
-la ulceras de la mucosa oral (aftas)
-las alteraciones del esmalte dental.

Los pacientes celiacos que sufren de ulceras en la mucosa mejoran grandemente con la dieta sin gluten .
Otra posible manifestacion de la celiaquia no tratada es la presencia de alteraciones en los dientes, tanto en los temporales o "de leche" como en los permanentes. Estas alteraciones tampoco son exclusivas a la enfermedad celiaca pero si son sugestivas a ella, aunque no presenten sintomas digestivos.
Estas alteraciones mas frecuentes se presentan en diferentes grados; en la coloracion del esmalte, de color cafe o amarillo, junto con estrias horizontales de mayor o menor profundidad y estas lesiones dependen mucho de la edad en que se realice el diagnostico y se instaure una dieta sin luten correcta. Por lo tanto no nos debe extrañar que se encuentre con frecuencia entre el 20 y el 90% .

Con los nuevos adelantos en la Odontologia , visitas periodicas al Odotologo e Higienista podemos controlar y reparar estas complicaciones y mantener una salud dental sana.

Fundacion de Celiacos de Panama

sábado, 27 de junio de 2009

ENFERMEDAD CELIACA vs ALERGIA AL GLUTEN

¿Cuál es la diferencia?

Enfermedad Celiaca
-causa sintomas gastrointestinales
-condicion autoinmune
-causa daño intestinal
-causa mala absorcion a las comidas
-causa mala absorcion de nutrientes
-causa riesgo para otras enfermedades autoinmine
-eleva el riesgo de cancer intestinal
-pudiera causar daños neurologicos
-hereditario (genetico)
-Se trata con la dieta sin gluten

Alergias e Intolerancia al gluten

-causa sintomas gastrointestinal
-no tiene relacion autoinmune
-no causa daño intestinal
-no esta directamente relacionada con mala absorcion de las comidas
-no esta directamente relacionada con la mala nutricion
-no incrementa el riesgo a otras enfermedades autoinmune
-no eleva el cancer intestinal
-ninguna relacion o daño neurologico
-no hereditario
-Se trata con la dieta sin gluten

Esta es la diferencia para dar un Diagnostico .

Fundacion de Celiacos de Panama

Tratamiento:

El unico tratamiento posible para la celiaquia es la total e irrestricta ausencia de gluten en la dieta.

Alimentos permitidos:

Ciertos Lacteos ( leches enteras o descremadas sin sabor)

Carnes al natural ( sin aditivos )

Todo tipo de Verduras frescas, legumbres, azucar, sal y condimentos al natural ( no molidos),

Harinas sustituidas de maiz, de papa (chuño) tapioca, mandioca, soya y linaza, aceites vegetales,

semillas y frutos secos enteros y saccarina.

Alimentos PROHIBIDOS:

Todo tipo de PAN,PASTAS derivados de harina de trigo, leches industriales como las con sabor y cultivadas, hamburguesas, embutidos, cecinas, postres lacteos comerciales o con sabor, quesos fundidos en laminas o cremas, pescados enlatados marisco en conserva, sustitutos de huevo, frutas en conserva, mermeladas, jugos comerciales, higos secos, papas fritas comerciales, legumbres congeladas, cereales asociados con avena,cebada, cuscus, semolina, margarinas, mayonesas comerciales, sucedaneos del cafe y te, helados.

Cabe destacar que algunas casos, en ciertos paises algunas empresas han demostrado una preocupacion y han certificado sus alimentos como libres de gluten. Uno de estos ejemplo es Nestle, que ha declarado algunos de sus productos como libre de gluten.

Sin embargo, ante la duda, un Celiaco bien informado notara que aparte de la harina de trigo, cebada o centeno, los aimentos procesados contienen ciertos elementos, los cuales pueden indicar la presencia de gluten.

La fundacion de Celiacos de Panama ha iniciado una campaña, que sera nuestro " slogan "

" VIDA SIN TACC " ( trigo, avena, cebada, centeno )

miércoles, 24 de junio de 2009

Y cuidados en la escuela....

Muchos de los materiales que se utilizan en las escuelas, especialmente en el jardin de la infancia, contienen gluten.

Es conveniente que se revise la composición de algunas plastilinas, crayones, pinturas tanto de utilizar con brocha como de utilizar con los dedos.

Si la información en las cajetas no es completa, es conveniente escribir al productor y preguntar por la existencia de gluten en el producto.

Muchas veces el niño lleva un excelente control en casa, pero en la escuela las cosas se complican de manera completamente inocente.

martes, 23 de junio de 2009

Cambio de dieta en familia

Tengo poco tiempo de estar viviendo con Dieguito y sus padres.

Yo tengo mi propio loft en la casa de ellos, lo cual mantiene un nivel importante de independencia. Pero también puede traer problemas en cuanto a la alimentación.

Por ejemplo, en mi cocinita tengo cosas con gluten: pan, especialmente, y granos para el desayuno.

Pero me gusta comer con la familia, y allá el asunto es sin gluten.

Y adivinen qué: me estoy acostumbrando a desayunar un huevo con tortilla de maiz en lugar de pan. El arroz me encanta, especialmente si se hace al estilo oriental -- sin sal . Y las papas.....

Los frijoles, las lentejas y los plátanos fritos son una excelente combinación.... y sin los excipientes que están en los mismos productos enlatados que uso yo cuando decido cocinar en mi área.

Lo que sí hago es lavarme bien las manos cuando salgo de mi cocina y paso al área de Dieguito.

Y él ha aprendido a no tocar las cosas que contienen gluten en mi cocina.

¿Lo principal? Se mantiene la convivencia en familia a la hora de las comidas, cosa importantísima para preservar la buena salud mental de todos.

viernes, 19 de junio de 2009

¡Y el alimento de animales?

Realmente, hay que diferenciar entre el tipo de mascota que se decida tener en casa, porque cada una ingiere alimentos básicamente diferentes.

AVES: Las que comen frutas no presentan mayor problema, como los loros grandes, guacamayas y pericos "nacionales" en soltura. En cambio, las que comen semillas que se compran comercialmente muchas veces tienen semillas de trigo, cebada y otras que contienen gluten.

PERROS Y GATOS: La mayoría de sus alimentos contienen gluten.

PECES: Muchos alimentos tienen excipientes que contienen gluten.

Es difícil que un niño no quiera tener una mascota. De manera que, parece que lo más indicado sería que la alimentación sea administrada por un adulto.

Y, algo que recuerdo de mis hijos: Había uno que le encantaba comer de la misma vasija con el perro .... por suerte que no sufría de enfermedad celiaca...!

jueves, 18 de junio de 2009

Sin comentarios se mueren los blogs.....

Es importante que la gente que lea el blog nos envíe comentarios y sugerencias.

Recuerden que en Panamá estamos " a pie" con este asunto de la enfermedad celiaca.

Y una sola persona no puede estar pendiente de todo lo que se comenta .

De manera que, por favor envíen sus ideas, sus experiencias, háblennos sobre sus temores y sobre sus triunfos.

miércoles, 17 de junio de 2009

Pero le encanta la pasta.... ¿Qué hacer?

Como abuelo, esta fue mi primera reacción cuando supe el diagnóstico de Dieguito...... somos "pasteros" de corazón.

No me podía imaginar una vida sin comer spaghettinni, fettuccinne, penne y demás cosas.

Pero mi nuera me aplacó la preocupación señalándome que hay en Panamá -- finalmente -- productos "gluten free" de este tipo.

Distribuídos desde USA:

MARCA: DeBoles -- pelo de ángel gluten free a base de harina de arroz. Advierto que deja un saborcito medio amarguito al final, pero es cuestión de sazonarlo bien.

MARCA: Notta Pasta -- fettuccine, también 100% harina de arroz y de rápida cocción. Hay una receta muy sabrosa de "Mac and Cheese" . Este producto viene de Tailandia y los fettuccine son transparentes.

MARCA: Quinoa -- linguine -- es un pseudocereal perteneciente a la subfamilia Chenopodioideae de las amarantáceas. Se le denomina pseudocereal porque no pertenece a la familia de las gramíneas en que están los cereales "tradicionales", pero debido a su alto contenido de almidón su uso es el de un cereal. Este se combinó con maiz para producir este substituto de la harina de trigo y es, por lo tanto, "gluten free." Al cocinarlo se torna amarillo, lo cual es más "normal" a la vista porque se parece más a la pasta de trigo. Y, tal vez lo más interesante es que es un producto Sur Americano, aunque es distribuído y producido en USA.

Como vemos, es asunto de buscar productos. Pero, son algo caros, de manera que hay que unir fuerzas para que disminuyan los costos, y eso se logrará en la medida que los miembros de las diferentes organizaciones de Celíacos presionen adecuadamente.

martes, 16 de junio de 2009

Almuerzo Familiar sin Gluten

Es cuestión de ir aprendiendo y de no llenarse de impaciencia.
Hay que aprender a buscar condimentos libres de gluten. Por ejemplo, a nosotros nos gusta el "Ketchup", pero en Panamá la única marca sin el dichoso gluten es la Heinz.
Por lo demás, asegurarse de no cocinar en ollas en las que se han cocido, poco antes, alimentos con gluten. O, no utilizar un aceite que ya ha sido utilizado para algo con gluten.
El miedo es un factor muy negativo, y hay que combatirlo.

lunes, 15 de junio de 2009

Consecuencias en personalidad....

¿Pueden imaginarse cómo se puede sentir un niño que "siempre se siente mal"?

Como psicólogo clínico me ha tocado estudiar el tema con detenimiento, y tengo algunas hipótesis:

1. El niño se siente mal -- diarreas constantes, inflamación del vientre..... -- pero no sabe cómo quejarse. Por lo tanto, manifiesta explosiones de furia, llanto frecuente, poca paciencia .... Todo esto es signo de un tipo de depresión. De paso, los niños no muestran depresión como los adultos. Los adultos nos aplanamos; los niños se aceleran.

2. Los padres tienden a ser sobre-protectores. En consecuencia, el niño puede aprender a manipularlos.

3. Cuando, finalmente, se ha realiado el diagnóstico de la enfermedad celiaca ya tenemos un niño lleno de lo que yo llama "malasmañas" -- comportamientos que no lo hacen muy atractivo a su entorno social.

4. Siempre recomiendo la intervención del equipo de salud mental, porque esta es una enfermedad en la cual sufre tanto el "paciente identificado" -- el celiaco -- y los "pacientes no identificados" -- los familiares cercanos.

En fin, nada que no se pueda resolver.

Nota: La foto es de PhotoSearch en Internet

viernes, 12 de junio de 2009

No solamente consecuencias gástricas

ADEMAS DE LA MALA ABSORCION DE ALIMENTOS LA ENFERMEDAD CELIACA PUEDE ORIGINAR:

ANEMIA: GLOBULOS ROJOS ESCASOS O DE MALA CALIDAD EN LA SANGRE.

RAQUITISMO: HUESOS MAL CALCIFICADOS Y QUE CRECEN MAL POR FALTA DE VITAMINA D.

EDEMA: PIERNAS HINCHADAS LA CARA. Y SE DEBE A LA FALTA DE PROTEINAS EN LA SANGRE.

OTROS ORGANOS QUE PUEDEN DAÑARSE SON: DIENTES,PANCREAS, HIGADO Y TIROIDE.

Nota: La foto es del internet y de uno de los Institutos Mundiales donde se estudia la enfermedad celiaca. Este es en Vasa, Finlandia.

jueves, 11 de junio de 2009

Contaminación cruzada

Les comentaba que Dieguito, de apenas 4 años, sabe lo que es la "contaminación cruzada."

Es muy sencillo.... el celiaco no solamente no debe comer productos que contengan gluten sino protegerse de las personas que han estado ingiriendo gluten cerca de él.

Por ejemplo, si yo estoy comiendo pan e inmediatamente le doy un abrazo de oso a mi nieto, trazas de gluten se adhieren a su cuerpo y enseguida se inicia el proceso inmunológico que le traerá problemas.

Cuando Dieguito está rodeado de gente les dice "lávense las manos después de comer y después me tocan..."

Otra forma de contaminación cruzada es cuando se cocina algo sin gluten en una olla que ha sido previamente utilizada para algo con gluten y no se ha lavado adecuadamente. En casa, es mejor tener los enseres para gluten de manera exclusiva.... algo como en la dieta judía conservadora en la que no se puede mezclar productos cárnicos con lácteos.... complicado inicialmente pero uno se acostumbra.

Como ven esose son ejemplos sencillos de "contaminación cruzada." Y esto implica que los familiares deben colaborar, al igual que los que están alrededor del niño.

miércoles, 10 de junio de 2009

El trigo: atractivo... pero "NO"

Uno de los subproductos más importantes que debe evitar la persona que padece de enfermedad celiaca es el Trigo.

El problema es que el trigo es muy atractivo, y con él se hacen alimentos que a los niños les gusta muchísimo. Por ejemplo, el pan, los dulces de cumpleaños -- especialmente los comerciales -- y muchas cosas más.

¿Por qué se debe evitar todo lo hecho con trigo -- gérmen de trigo, harina de trigo... ? Simplemente porque contiene gluten, el cual no es procesado por la persona con enfermedad celiaca.

Curiosamente, la mayoría de los niños que son diagnosticados en edad muy temprana aprenden a protegerse. Mi nieto, por ejemplo, conoce el concepto de la contaminación cruzada, de la que hablaremos mañana.

Pero, en general, la dieta común y corriente del panameño no contiene gluten -- el famoso APC, o sea, arroz, porotos y carne.

martes, 9 de junio de 2009

Comentarios al respecto de la enfermedad celiaca

Hasta hace poco se conocía que el factor genético era sine qua non en la enfermedad celiaca, pero hay estudios relativamente recientes que sugieren que no siempre hay una relación genética.

Algunas personas desarrollan la enfermedad en etapas más avanzadas de su desarrollo, incluyendo la vida adulta.

También se creía que la enfermedad era típica de personas viviendo en países mediterráneos o de ascendencia mediterránea. Ahora parece que puede aparecer en cualquier grupo humano.

Lo importante es que la enfermedad se está estudiando. Y, muchas veces, los nuevos descubrimientos se hacen a partir de observaciones que hacen familiares inmediatos de personas que padecen alguna enfermedad.

De manera que sus aportes, aunque les suenen medio "salidos del tiesto", son muy importantes.

Y no tengan ningún reparo en comentarlos aquí.

lunes, 8 de junio de 2009

Prognosis de la enfermedad celiaca

El diagnóstico temprano de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten disminuyen la probabilidad de desarrollar otras enfermedades autoinmunológicas, como diabetes, enfermedad de la tiroides, o lupus.

Los síntomas de diarrea, poco aumento de peso, anemia y distensión abdominal sufridos por su niño mejoran consistentemente una vez que se adopta una estricta dieta sin gluten.

viernes, 5 de junio de 2009

Tratamiento de la enfermedad celiaca

El tratamiento de le enfermedad celiaca consiste en evitar totalmente y de por vida la ingestión de alimentos que contengan gluten.

Una vez que el gluten se elimina de la dieta, el intestino se cura completamente y se evita la reacción inmunológica y el daño a los otros órganos.

Cambiarse a una dieta sin gluten suena abrumador, pero muchas familias se han adecuado a este régimen y han aprendido la importante técnica de la lectura de las etiquetas de los productos alimenticios.

Muchos grupos de apoyo están a disposición de las familias afectadas para ayudarles en este cambio tan revolucionario en el hogar. Los beneficios en la salud son tan importantes que justifican este sacrificio.

Aquí presentamos algunos símbolos que se usan para etiquetar productos sin gluten, la única medicina para la enfermedad celiaca.

jueves, 4 de junio de 2009

Diagnóstico de la enfermedad celiaca

El diagnóstico de la enfermedad celiaca se basa en la identificación de lesiones e inflamación de las "vellosidades" en biopsias obtenidas del intestino delgado a través de un endoscopio.

Los análisis de sangre se utilizan ampliamente en el tamizaje de la enfermedad y deben ser interpretados siempre por un profesional de la salud que esté familiarizado con su significado y sus limitaciones.

El análisis más confiable es el de anticuerpo anti-endomisial (EMA), aunque la mayoría de los laboratorios están realizando actualmente la pruega de la transglutaminasa tisular IgA(tTG)l

miércoles, 3 de junio de 2009

Síntomas de la enfermedad celiaca

La enfermedad celiaca típica comienza en la niñez, con escaso crecimiento, deposiciones voluminosas, distensión abdominal, irritabilidad y debilidad.

Estos signos de malnutrición son causados por la falta de una apropiada absorción de los alimentos en el intestino.

Algunos niños y adultos con enfermedad celiaca no muestran síntomas típicos. En realidad, aparentan estar bien alimentados (algunos pueden estar incluso excedidos de peso) y manifiestan sentirse bien.

Sin embargo, la enfermedad celiaca prolongada que permanece sin tratamiento puede provocar complicaciones tales como osteoporosis (fragilidad de los huesos), anemia, abortos e incluso cáncer del intestino delgado.

martes, 2 de junio de 2009

¿Cuán común es la enfermedad celiaca?

La enfermedad celiaca es una de las condiciones genéticas más comunes. Afecta a todos los grupos étnicos, aunque parece más prevalente en los caucásicos.

Se estima que en ciertas áreas geográficas entre 1:200 y 1:300 personas padecen de enfermedad celiaca. También se estima que por cada caso diagnosticado de enfermedad celiaca, otros 100 casos permanecen sin diagnosticar.

Por lo tanto, si algún miembro de su familia es diagnosticado de enfermedad celiaca un médico debe controlar a todos los miembros cercanos de la familia

lunes, 1 de junio de 2009

¿Qué es la enfermedad celiaca?

Las siguientes entradas han sido proporcionadas por la Asociación Norteamearicana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátricas (NASPGHAN):

A la enfermedad celiaca también se la conoce como "sprue celiaco" o
"enteropatia por intolerancia al gluten".

Es una condición genética que ocasiona una intolerancia de por vida al
gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, centeno y cebada.

El ingerir alimentos que contengan gluten provoca un daño al intestino
delgado denominado "atrofia de las vellosidades." Las vellosidades son
proyecciones del intestino delgado con forma de dedos donde se produce la
absorción de los alimentos.

Esta inflamación es un tipo de desorden inmunológico que puede afectar
otras áreas además del intestino, por ejemplo, la piel o el hígado.

viernes, 29 de mayo de 2009

Programación de Actividades

ACTIVIDADES PRELIMINARES DE LA FUNDACION DE CELIACOS DE PANAMA

A. La organización y realización de todas quellas actividades asistenciales benéficas y de formación necesaria para garantizar al enfermo celiaco en consumo de productos sin gluten.

B. Organizar y participar en reuniones científicas, congresos, cursos entre cuyos objetivos se contemple la enfermedad celiaca.

C:Promover la difusión de régimen especial dietético entre sus miembros ,en particular la sociedad en general, como bien comun dentro de la educación sanitaria.

D: Fomentar el estudio de la enfermedad Celiaca.

E:Buscar la Colaboración de centros Sanitarias publicos y privados.

DURACION DE LAS ACTIVIDADES:Estas actividades seran perpetuas dentro de la Fundación.

jueves, 28 de mayo de 2009

Desde Uruguay

Montevideo, 3 de mayo 2009
Llegamos a Mayo : mes de mucha DIFUSIÓN
5 de MAYO 2009 : 1er Día Nacional del Celíaco !!
Estimado socio, compartiremos las actividades previstas :
- Lunes 4 de Mayo : Salón Azul de la Policlínicade BPS
Para los pacientes de BPS, Charla informativa para padres en La Policlínicadel DEMEQUI (ex Hospital Pacheco), de la calle Agraciada casi Joaquín Suárez, frente al Supermercado Disco. Horario : 15:00 hs en el Salón Azul
- Martes 5 de Mayo : Acto en el Anexo Palacio Legislativo
Como ya veníamos adelantando, junto con la Comisiónde Salud del Parlamento y el MSP estamos organizando un acto en conmemoración al 1er Día Nacional del Celíaco.
Se llevará a cabo en el Anexo del Palacio Legislativo, nos acompañarán médicos representantes de la Sociedadde Gastroenterología del Uruguay y de las Cátedras de Gastroenterología de los Hospitales Clínicas y Pereira Rossell.
Horario : 11:00 hs en la Sala PaulinaLuisi – Anexo Palacio Legislativo Queremos seguir apoyando a todos los celíacos y lograr mayor sensibilización en la población.
- Sábado 23 de Mayo : Actividad para grandes y chicos Con el equipo de recreación La Colmenanos encontraremos en el Restaurante La Commedia, Viejo Pancho 2414
Horario: 16:00 a 19:30 hs dirección Viejo Pancho 2414
esq Vázquez y Vega - Tel 706 86 55- Formación de grupo de Apoyo para Policlínicas semanales y Stand de Difusión en Jornadas o Congresos
Martes 28 de Mayo - Jornada de Nutriguía
Horario: de 9 y 30 hs a 18:00 hs - en el Hotel Sheraton de Montevideo
Contaremos con un stand donde ofrecemos información de Acelu.Esta Jornada está dirigida a Lic en Nutrición, recibidos y estudiantes y nos permite contactar con personas que trabajan en todo el país, en diferentes instituciones, sean Hospitales, Sanatorios, etc.
Precisamos colaboradoras para cubrir el día.
Para las Policlínicas en Hospitales Pereira Rossell, Clínicas, Maciel o BPS también se precisan personas que dispongan de algunas horas en la mañana, para apoyarnos.
Como también en las múltiples actividades que realiza Acelu.
- Organización de Taller de Elaboración de Alimentos Sin Gluten
Acelu con la colaboración del LATU está organizando un Taller para elaboradores o proveedores de materias primas de Alimentos Sin Gluten que se realizará en Mayo con los siguientes objetivos :
Sensibilizar a los distintos actores de la cadena productiva de alimentos para celíacos, actuales y potenciales.
Dar difusión sobre los requerimientos legales de elaboración y comercialización de productos libres de gluten.
Durante este mes les estaremos mandando más información y esperamos concretar algunas visitas programadas al interior. Por cualquier otra información visitá nuestra Web, consultamos o llama a la Asociación.
Te esperamos!
La Comisión Directiva

Direcciones de Contactos

PARA CONTACTAR A LA FUNDACION DE CELIACOS DE PANAMA COMUNICARSE A:

Teléfonos:
(507) 6618-3019
(507) 6480-6402

Email:
fucepa06@hotmail.com
fucepa@gmail.com

Blog:
wwwacepa.blogspot.com

miércoles, 27 de mayo de 2009

Aclaración

FUCEPA no garantiza que los productos alimenticios publicados en este blog sean 100 % sin gluten. Nuestra labor se basa en publicar aquellos productos en cuyo etiquetado se reflejen las palabras "libre de gluten", "sin gluten" o "gluten free". Cada empresa utiliza sus propios métodos para determinar si sus productos son o no libres de gluten.

Siéntanse libres de contactar a las compañías productoras de cada producto si tienen dudas. La dirección web o de servicio al cliente casi siempre aparecerá en los paquete y usualmente están dispuestos a cooperar.

Los exhortamos a dar sus opiniones sobre los productos y si alguno les causa efecto secundario.

Refuerzo de Celiacos Venezolanos

Hola Valeria, Felicitaciones por tomar la iniciativa de hacer realidad la FUNDACION DE CELIACOS PANAMA, como veras aunque la nuestra data del 2001 y legalmente se incribio como tal en 2003...se han venido haciendo muchas cosas, que ahora con la recien lanzada pagina web (5 de mayo 2009) es que se esta retomando todo el trabajo de "hormiguita" que habian realizado las madres y miembros voluntarios de la Fundación...aqui en Vzla faltan muchas cosas por hacer...no se que tan estructurados esten ustedes...asi que para poder ayudarte, creo que es conveniente que nos hagan preguntas y nos expresen sus ideas y nosotros te diremos como hemos venido haciendo o como pensamos hacer....Lo principal para nosotros en este momento es El CENSO de celiacos venezolanos, el directorio médico que recoja todos los médicos que tienen conocimiento de la Enfermedad o Condición Celiaca, difundir lo más posible la información en cuanto a los sintomas y las enfermedades asociadas para motivar a los médicos que PIENSEN en celiaquia...te invito a visitar nuestra pagina y tomar las ideas que consideres puedas aplicar...estamos tambien en proceso de buscar alianzas estartegicas con Sociedades Médicas, Institutos Gubernamnetales que legislen sobre el etiquetado, contenido de gluten etc...asi que esperamos tus preguntas...tambien es muy importante el visitar todas las otras paginas web del mundo...Espero su contacto...y una vez más FELICIDADES y cuenten con todo nuestro apoyo ya que los hermanos panameños, son además hermanos en esta Condición Genética!!! saludos cordiales Mayra Poleomiembro voluntario

Fundación de Celiacos de Panamá

A partir del diagnóstico de su nieto Dieguito, la Sra. Valeria Jiménez y otros familiares se interesaron en crear la Fundación de Celiacos de Panamá. Por ser una Fundación, permitirá incluir actividades tanto docentes como económicas para auto-financiarse.
Por lo tanto, el nombre oficial es Fundación de Celiacos de Panamá.

¿Qué es la Enfermedad Celiaca?
Se trata de la incapacidad del organismo de metabolizar el glúten, que se encuentra en alimentos como el trigo y aún en excipientes que se utilizan en algunos medicamentos.
La dirección del blog, en el cual pensamos dar información contínua es la siguiente:
http://wwwacepa.blogspot.com/

¿Quiénes Somos?

Censo: si eres celiaco diagnosticado...Ayúdanos!

Envía un mensaje a fucepa06@hotmail.com, con estos datos para lograr un censo; esta labor nos permitirá seguir trabajando a favor de nuestra causa con estudios y estadísticas futuras.
Nombre: ____________Teléfono:______
Edad: ______________Email:________
Fecha de diagnóstico:
Síntomas antes del diagnóstico:
Tipo de Especialista que lo diagnosticó:
Tiene Padres celiacos:
Crisis celiaca después del diagnóstico:
El paciente sigue una dieta sin gluten:
La familia sigue una dieta sin gluten: