Recetas sin gluten: A la mesa

No se pierdan mañana el suplemento A la Mesa del diario La Prensa.

VIII Congreso de Gastroenterología y I Congreso de Gastroenterología Pediátrica Dr. Rafael Pérez Ferrari

Del 8-9 de Agosto de 2014 tuvimos el agrado de participar en el VIII Congreso de Gastroenterología y I Congreso de Gastroenterología Pediátrica Dr. Rafael Pérez Ferrari, creando  conciencia entre los gastroenterólogos sobre la existencia de la enfermedad en Panamá y la importancia de los criterios apropiados para lograr un buen diagnóstico, aprovechando que durante el congreso se dictaron varias conferencias sobre celiaquía.

En este congreso se le dio mucho énfasis a los estudios científicos realizados en Panamá y fue muy gratificante que en la sección de pósters de trabajos originales de investigación, el ganador fue un estudio realizado por el Dr. Joel Bernal y su profesor el Dr. Eurico Torrazza en el cual se estudió la genética de 16 pacientes celiacos panameños.  Aunque es un estudio preliminar y todavía pequeño, fue interesante el resultado obtenido: 14 pacientes tenían el gen HLA-DQ8 y solo 2 eran HLA-DQ2, mientras que en el  resto del mundo el DQ2 es más frecuente.  Agradecemos al Dr. Bernal haberse acercado a nuestro stand en varias ocasiones y al final de su presentación al recibir el premio, mencionó a la Fundación de Celiacos de Panamá como "un lugar a donde los celiacos panameños pueden acudir a recibir información y esclarecer dudas".

Es oportuno este momento para mencionar que este estudio todavía está reclutando pacientes celiacos para hacerles la prueba de sangres genética y así poder determinar cuál es el comportamiento genético de los celiacos en Panamá.  De estar interesados en participar, pueden contactar al Dr. Joel Bernal al teléfono 6672-7244.  Este es un estudio que en una clínica privada es costoso sin embargo al entrar en este estudio se realizaría sin costo alguno.  Para calificar y participar del estudio las personas deben ser panameñas mayores de edad con diagnóstico de enfermedad celiaca.

Fianlmente, deseamos agradecer al Dr. Eric Peñafiel y al Dr. Ricardo Chanis por la invitación al congreso.

Dr. Vadim CAntón y Dra. Diana Jiménez Lindo

Dr. Vadim Cantón y el expositor Dr. Klaus Monkemuller

Dra. Diana Jiménez Lindo y nuestra presidenta Valeria Jiménez de Lara

FETV - Mamás Cool

En días pasados el Dr. Vadim Cantón participó en el programa Mamás Cool de FETV con una entrevista cerca de la enfermedad celiaca y las enfermedades relacionadas con el gluten.  En la misma se aclaró la diferencia entre la celiaquía y la sensibilidad al gluten no celiaca y se destacó la importancia del diagnóstico correcto y la necesidad de la alimentación sin gluten.

Agradecemos a Ingrid Villa-Real por la oportunidad de participar en el programa

Las Estrella de Panamá sobre la vida sin gluten

El pasado 20 de julio de 2014, el periodista Errol Caballero publicó un artículo en el cual entrevistaba a varias personas que han aprendido a vivir sin gluten con la enfermedad Celiaca.

Gracias Errol por permitirnos participar y a los demás que compartieron sus experiencias.

Charla sobre Enfermedad Celiaca, Policlínica Manuel María Valdés, SanMiguelito

Este 17 de julio de 2014, el Dr. Vadim Cantón dictó una charla sobre Enfermedad Celiaca dentro de las sesiones de docencia de la Policlínica Manuel María Valdés de la Caja de Seguro Social en San Miguelito.  Agradecemos a la Sra. Ina por ponernos en contacto con la Licda. Guadalupe Pérez y el interés de ambas en la realización de esta actividad.

Artículo sobre Enfermedad Celiaca e Intolerancia al Gluten en RevistaPunto y Coma

No se pierdan la edición de 10 de la revista Punto y Coma del Grupo Rey, que incluye un artículo sobre la enfermedad Celiaca y algunos productos que vende grupo Rey.  Pueden conseguirla en los Supermercados Rey y las Farmacias Metro.

Entrevista TVN Noticias matutino

El día de hoy el Dr. Vadim Cantón representó a la Fundación de Celiacos de Panamá en una entrevista realizada por la periodista Ivette Cordovez en el noticiero matutino de TVN noticias.

La entrevista se centró en explicar de manera sencilla qué es la enfermedad celiaca, qué es el gluten y la cura a través de la dieta sin gluten.  

Se aprovechó la oportunidad para incentivar a los médicos a buscar la enfermedad a través de un buen diagnóstico diferencial, sobretodo bajo la premisa de que en Panamá la enfermedad sí existe y que se deben cumplir las estadísticas mundiales.

Próximamente estaremos colgando el video de la entrevista en facebook y en este medio.

Publicación de entrevista en Aglutenados de Argentina

En el mes de marzo, empezó a circular la décimo segunda edición de la revista Aglutenados de Argentina, en la cual se ha publicado un artículo sobre Panamá y la experiencia de su editora Carolina Rocha (celiaca) durante su viaje.  

Tuvimos la oportunidad hace unos meses de reunirnos con ella, intercambiar experiencias, testimonios y sobretodo presentarle la Fundación y su labor.  Esta reunión dio como resultado parte del artículo que pueden leer en el link http://www.aglutenados.com.ar/notas.php?id_nota=88.  

Esta semana nos llegó la versión impresa que queremos compartir con ustedes, esperamos sea de su agrado.

Agradecemos a Carolina por su interés en nuestra Fundación y por incluirnos en su revista.

3era Caminata Día del Celiaco - Mayo 31, 2014

Este 31 de mayo de 2014, por tercer año consecutivo, fue realizada la Tercera Caminata Familiar Día del Celiaco, en la Cinta Costera.  A esta actividad asistieron miembros de la fundación, personas celiacas junto a amigos, familiares y mascotas.

Como cada año la caminata se realizó en un ambiente familiar, se repartieron volantes informativas sobre la enfermedad celiaca durante el recorrido, se realizaron entrevistas epidemiológicas a los celiacos y al final se realizó un convivio entre los asistentes en el cual se disfrutó de bebidas y bocadillos sin gluten y se le obsequiaron muestras de premezclas aptas a todos los celiacos asistentes.

Agradecemos el apoyo a esta actividad de parte de nuestros patrocinadores: Organica Store, Nutriben y T Shirt Interamericana.  También a Exent y Jenny Vaisman por sus obsequios para los celiacos.  Sobretodo agradecemos a todos aquellos que asistieron como cada año a apoyar esta actividad, en especial a los que viajaron desde otras provincias para acompañarnos.

VIDA SIN GLUTEN!

Punto de encuentro Caminata 2014

Para los que tengan dudas sobre la ubicación del Gazebo 2, donde será nuestro punto de encuentro, les dejamos estas fotos de referencia.

Es la estructura techada frente al Boulevard Balboa y el edificio Rivage, justo al lado de los juegos de niño en el área central de la Conta Costera, justo donde está la parada de buses.  Los que vienen en auto pueden estacionar en la playa de estacionamientos cruzando la rampa.

Caminata en la Cinta Costera

Aquí les dejamos un mapa de la Cinta Costera, cercana al área del gazebo 2 en donde nos estaremos reuniendo.   La ruta a seguir sería: partiendo del gazebo 2, en dirección al Mercado del Marisco, por la vía peatonal, hasta llegar al área donde está el Mirador del Pacífico.  En este punto se toma a la izquierda y se regresa al gazebo # 2, donde se continuará con el convivio.

Artículo sobre Enfermedad Celiaca - Revista de Farmacias Arrocha

Estimados, este mes la revista de las Farmacias Arrocha publicó un artículo sobre enfermedad celiaca e intolerancia al gluten.

Aquí les dejo una copia para que la reconozcan cuando la vean.

Cambio de lugar - Caminata día del Celiaco

Estimados amigos, la semana pasada recibimos una notificación del Parque Omar indicando que no podremos realizar nuestra caminata en sus instalaciones como lo hemos estado haciendo en los últimos años, específicamente el convivio en el área de las banderas, debido a trabajos que están realizando alrededor del parque.

Desde ese mismo día, empezamos a gestionar la realización del evento en la Cinta Costera.  En nuestro próximo post estaremos enviando un mapa con la posición del área en donde será el convivio (Gazebo 2) y la ruta de a caminata.

Los esperamos como todos los años; tendremos muestras de comida sin gluten y como siempre nuestras esperadas rifas de productos.

Diplomado en Gerencia de ONGs

Tenemos el agrado de informar que la Fundación de Celiacos de Panamá ha sido seleccionada de entre más de 60 ONGs del país para participar del Diplomado en Gerencia de ONGs dictado por la Universidad de Louisville.  Agradecemos a los socios estratégicos Unicef y United Ways y en especial a la Sra. Vicky Cordero y su equipo de la Fundación sus Buenos Vecinos, por recibirnos hace más de un año y darnos la oportunidad de seguir en el proceso.

Confiamos que este diplomado nos ayudará a servir mejor a la comunidad celiaca y a cumplir más fácilmente nuestros objetivos. 

Feliz día del Celiaco

Estimados Amigos Celiacos, como cada año celebramos hoy 5 de mayo, el día del celiaco, pues internacionalmente es en mayo que se hace conciencia sobre la existencia de la enfermedad celiaca.  La fecha exacta varía de país en país,siendo el 5 de mayo la fecha escogida por nosotros siguiendo a nuestros amigos de sur América.  Usualmente lo celebramos el primer domingo del mes con una actividad al aire libre en la que participen celiacos, amigos, familiares y público en general.  Este año, por coincidir con las elecciones hemos aplazado para fin de mayo nuestra acostumbrada caminata familiar en el Parque Omar.

En el marco de este evento, deseamos hacer un pequeño resumen de las actividades realizadas el año pasado,  la mayoría son actividades de tipo docente, siendo esta nuestro mayor objetivo, siendo la más satisfactoria y emocionante la reunión que tuvimos en Chiriquí con los amigos celiacos.

Agradecemos a todos los que nos apoyaron durante la gestión del año pasado y los exhortamos a que sigan participando y corriendo la voz sobre la existencia de la celiaquía.

Ya nos estamos preparando

Comida China Sin Gluten

Este fin de semana nos llegó la noicia de la apertura de restaurante PF Chang en Multiplaza, en el cual cuentan con platos sin gluten, por lo que decidimos visitarlos. No nos permitieron entrar a la cocina, pero sus explicaciones del proceso de preparación de los alimentos en una estación aparte, con salsas y utensilios separados y vajilla distinta nos dio confianza. Igual, siempre deben anunciarlo al mesero para que le indiquen al chef y sobretodo ser cuidadosos cuando les llega el plato. La vajilla regular es blanca, pero si los platillos son sin gluten vienen emplatados en una vajilla con el logo del restaurante y la salsa de soya especial en un contenedor rojo.  A Diego le encantó. Aquí les dejo un par de fotos.

Galletas hechas en casa

Hoy martes de carnaval probamos a cocinar, galletas tipo rainbow chips delux con m&m, super sencillo, 20 minutos al horno y listo.  Usamos la masa de galletas cookie mix de Exent, la textura final es parecida a nuestros suspiritos, los veo perfecto hacer alfajores tipo argentinos, delicioso.  Para ser la primera vez, nos fue más que bien.  Aquí les dejo una foto del producto final.

Importante, contiene lácteos y huevo.

Recaídas sin razón aparente

Estimados, les comparto información enviada por el CIEC en referencia a la no recuperación de pacientes que siguen dieta sin gluten y las posibles causas, incluyen enlaces a diferentes sitios para ampliar el tema, está super interesante, tal vez allí está la respuesta que están buscando.

Estimadas,
Asociaciones de pacientes celíacos y sensibles al gluten,

Cada vez más se ha vuelto más frecuente para nosotros las consultas de asociaciones y de pacientes quienes, tras ser diagnosticados y realizar la dieta sin gluten (DSG), continúan con sintomatología de tipo intestinal, muchas veces en aumento a través de las semanas y de los meses. Aunque algunos experimentaron mejoría tras el inicio de la dieta, después de meses o años inclusive, vuelven a experimentar problemas intestinales varios y/o diarreas aunque al momento del diagnóstico presentaran estreñimiento. 

Estos pacientes regresan a la consulta médica donde la mayoría se enfrenta a dos situaciones:  

a) El médico insiste en que no está llevando a cabalidad la dieta y lo devuelve a su casa o a la asociación de pacientes para que se le enseñe el correcto manejo de la dieta.

b) Se le practican una serie de pruebas y análisis (con el consecuente impacto económico, físico y emocional), sin encontrar la causa de sus problemas ni mejoría.  En otros casos se sospecha de una EC Refractaria, diagnóstico y tratamiento que debe ser considerado con mucha precaución.

Sin embargo, una vez descartada la posibilidad de transgresiones, voluntarias o involuntarias, o de contaminación cruzada de alimentos, hay que considerar varias situaciones por las que el paciente pueda presentar molestias y sintomatología similar a cuando ingería gluten.  Por ello agregamos algunos enlaces relacionados a este tema que puedan ser de utilidad en estos casos.

Una de las principales causas a la que nos enfrentamos, después de las trangresiones o la contaminación cruzada, es el consumo elevado de productos etiquetados como "sin gluten" sin llevar un control adecuado de la cantidad de partes por millón diarias que se están ingiriendo.  Algunos pacientes, muy sensibles, reaccionan incluso a los 10 milígramos diarios máximos que podría consumir un paciente celíaco.   Estas pequeñas cantidades pueden tener un efecto cumulativo a través del tiempo y por esta razón, pacientes diagnosticados tiempo atrás, pueden presentar tanto problemas digestivos como enfermedades asociadas meses o años después. 

Ante la falta de etiquetado que especifique cuantos PPM tiene un producto etiquetado como apto para celíacos, hay que asumir que tiene un contenido máximo de 20 PPM que es lo que la legislación establece, siempre y cuando el producto se encuentre debidamente certificado para tales fines ( únicamente la Unión Europea y Argentina tienen leyes en esta materia). Recomendamos para compartir con los pacientes estos links con información de la nutricionista Blanca Esteban, especializada en DSG:

Boletín No 87 de la Asociación de Celíacos y sensibles al gluten de Madrid, página 12:

https://www.yumpu.com/es/document/view/15646448/boletin-87-asociacion-de-celiacos-de-madrid

http://losceliacosnoscomemoselmundo.blogspot.com/2012/01/estas-seguro-de-que-sigues-una-dieta.html

Recordemos que la tolerancia oral, mecanismo mediante el cual el sistema inmune diferencia entre aquellos antígenos hacia los que debe generar una respuesta defensiva o una ausencia de la misma, se encuentra alterada en el paciente celíaco y a menudo se presentan alergias a otros alimentos que no tienen gluten necesariamente.  Puede presentarse reacción a los lácteos, ya sea por la lactosa o por la caseína ( proteína de la leche), huevos, maíz, soya, mariscos, tomates, nueces u otros alergenos.  En este caso es necesario que el paciente aprenda a identificar los alimentos que le hacen daño o someterse a pruebas especializadas para detectarlos. 

Existen otras razones por las que algunos alimentos como los lácteos y el maíz pueden afectar a los pacientes, en este link pueden descargar este interesante artículo de la Dra. Ana María Calderón de la Barca, sobre el tema:

http://omniascience.com/monographs/index.php/monograficos/issue/view/7/showToc

A esto hay que sumar la alteración de la microbiota intestinal, posible candidiasis u otros, alteraciones enzimáticas y problemas digestivos asociados en los años anteriores al diagnóstico como alteraciones del páncreas, gastritis, colitis, desórdenes de la vesícula biliar, divertículos, etc, que puedan estar influyendo en una correcta digestión. Sin dejar de lado que algunos alimentos de naturaleza libre de gluten pueden ser de difícil digestión o irritantes al inicio de la dieta como carnes, leguminosas, frutas ácidas, cebolla, ajo, chile, exceso de fibra, grasas,etc, al ser un intestino enfermo.

El consumo de productos químicos irritantes como preservantes, estabilizantes, condimentos, colorantes, saborizantes, etc, pueden dificultar el proceso de recuperación. Y en este punto hay que considerar aditivos utilizados muy a menudo en los productos etiquetados como "sin gluten", la goma xanthan y la goma guar.  Aunque existen diversas opiniones al respecto existen pacientes que mejoran al descontinuar su uso, esto debido a los efectos intestinales que producen y que probablemente, tienen efectos particulares en un paciente con el intestino en mal estado. Es necesario valorar el uso de la goma guar en pacientes que se encuentren con deficiencias nutricionales severas y asegurarse de que la goma xantana esté libre de gluten.  Adjuntamos algunos links informales de referencia que pueden servir como base para una investigación profunda acerca del tema y para la observación de los efectos en pacientes que tienen consumo continuo de estos aditivos y muestren sintomatología:

Goma Guar,

http://www.ehowenespanol.com/efectos-secundarios-goma-guar-sobre_332051/

http://www.acofarma.com/admin/uploads/descarga/4392-15c6a9a47211424c11cd41cc816572efe2d2623d/main/files/Goma_guar.pdf

http://oscarsingluten.wordpress.com/tips-sin-gluten/

http://www.medicamentosplm.com/productos/metaboltonics_sen_capsulas.htm

Goma Xanthan o Xantana,

http://megustaestarbien.com/2012/01/25/goma-xantana-e-415-extranos-en-tu-dieta-e-intestino/

http://celiacosdemexico.org.mx/la-goma-xanthan-puede-ser-txica-para-el-organismo.html

Adjuntamos traducción de Allergy.netabajo,

http://www.allallergy.net/fapaidfind.cfm?cdeoc=2322

"Goma Xanthan (o Xantana)

Información general:

Derivada de la fermentación de un carbohidrato (por ejemplo, dextrosa de maíz) con Xanthomonas campestris, una bacteria que usualmente se halla en las hojas del repollo. 

No cambia su viscosidad a ninguna temperatura y pasa a través del sistema digestivo si ser absorbida o metabolizada.  No puede ser usada para alimentos deshidratados que serán rehidratados al ser ingeridos.

En los EE.UU., hay dos fuentes principales de goma xanthano.  Una usa soya como medio de fermentación mientras que la otra usa trigo.  Se ha detectado gluten de trigo residual en la goma xanthan con sustrato de trigo (de acuerdo con el Prof. Steve Taylor).  Debe ejercerse cautela al consumir goma xanthan donde esta es un ingrediente directo.  La goma xanthan tiene ciertos usos indirectos que pueden no tener suficientes residuos como para ser preocupantes.

Los Rice Crispies, Corn Flakes, las mermeladas y ciertos dulces pueden contener goma xanthan.

Reacciones adversas:  Reacciones inmunes."

Lo más importante es considerar todos estos aspectos cuando los pacientes presentan molestias recurrentes y requieran de consulta en las asociaciones al ser considerados por sus médicos tratantes como casos de mala adherencia a la DSG. De presentarse otros síntomas más severos, ya sea de tipo digestivo u otros, es necesario insistir en una revaloración médica especializada.

Esperamos que la información les sea de utilidad en su labor diaria y sirva de referencia para el estudio e investigación de los aspectos tratados.

Reciban un cordial saludo,

Amavilia Perez Villavicencio,
CIEC.

Opciones gluten free en Coronado

Nuetra amiga Sofía nos envía los productos que encontró en Coronado.

Levadura sin gluten en el Super 99 de Coronado.

Pancakes sin gluten en el Riba Smith de Coronado.

Tacos sin gluten

En los supermercados El Rey pueden encontrar estas tortillas sin gluten, son grandecitas y crgientes.  Espero les gusten.

Actividades Segundo Semestre 2013

 Durante este segundo trimestre del 2013, hemos trabajado en diferentes actividades de tipo docente, a continuación los ponemos al día:

Agradecemos al Jefe de Docencia de la institución Dr. Elías Bonilla por la oportunidad de compartir el conocimiento de la enfermedad.

Agradecemos al Dr. Maximino Peña por la gestión para hacer posible nuestra participación en este programa de radio.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Agradecemos al jefe de docencia Dr. Joaquín Castro por permitirnos crear conciencia sobre la existencia de la celiaquía.

 

 

 

Agradecemos a Nutriben, London And Regional Panamá y a Felix Falabella por apoyarnos para hacer posible la participación en este importante evento y a nuestro asesor médico el Dr. Vadim Cantón por donar su tiempo y conocimientos para asistir a este congreso.

 

 

 

En esta ocasión, participamos de una clase de administración y mercadeo para ONG a los estudiantes de Ingeniería.  Gracias a la Ing. Anansi Destro por su invitación.

 

 

 

Hermosa actividad en donde conocimos muchos celiacos y sus familias de Chiriquí, gracias a Susana Barría y Dra. Kira González por su gestión para participar de la docencia del hospital y las coordinación de la llegada de los pacientes.

 

 

 

Agradecemos a la Dra. Rita Trujillo por su invitación a participar de las sesiones de docencia de esta policlínica.

 

 

Conferencias On Line

Estimadas amigas y amigos de FUCEPA:  

 

Atentamente les compartimos que del 11 al 18 de noviembre de 2013 se realizará "The Gluten Summit".

 

Es un evento en el que 25 expertos de reconocido prestigio internacional compartirán sus conocimientos en temas de desórdenes relacionados con el gluten, entre los gurús que estarán participando están: 

Dr. Michael Marsh, en 1992 creó la clasificación del daño en la mucosa intestinal que es utilizada internacionalmente, expondrá el tema: "Before Marsh III: Why the Early Stages of Celiac Disease Must be Taken Seriously". http://theglutensummit.com/team/michael-marsh/ 

Dr. Alessio Fasano. El 2003, el Dr. Fasano publicó el estudio pionero en los anales de medicina que estableció la tasa de prevalencia de la enfermedad celíaca en una de cada 133 personas en los EE.UU. Su conferencia se titula " Why Creating the Healthiest Intestinal Environment Possible Can Arrest Your Vulnerability to the #3 Cause of Getting Sick and Dying". http://theglutensummit.com/team/alessio-fasano/-

Se abordarán temas de diferentes especialidades médicas (pediatría, cardiología, neurología, nutrición, inmunología.)

Mayor información sobre el resto de ponentes y conferencias los pueden consultar en http://theglutensummit.com/schedule/

 

Este es un evento online completamente gratuito. 

Es una estupenda oportunidad para actualizar y ampliar los conocimientos sobre la celiaquía y la sensibilidad al gluten.

 

Las conferencias de cada día se podrán acceder a la hora que a cada persona le resulte más conveniente, ya que estarán disponibles en el sitio web del evento por un período de 24 horas. 

 

Para registrarse sólo tiene que acceder a http://theglutensummit.com/

 

Cordiales saludos

 

A la Mesa Sin Gluten

No se pierdan este sábado 28 de septiembre el suplemento "A la Mesa" del diario La Prensa, esta semana dedicado a recetas sin gluten.  Gracias a Jenny Ying por su gestión y a "A la Mesa" por su apoyo.

Restaurante La Torre: solidario con los celiacos

En días pasados, camino a Isla grande paramos en el restaurante La Torre, propiedad del Sr. Castro, amigo celiaco. 

Fuimos atendidos por su amable familia, intercambiamos información sobre celiaquía, comida sin gluten y nuestras experiencia con la enfermedad. 

Lo mejor de todo fue que nos indicaron que pueden ofrecer sus ricas empanadas colombianas a personas celiacas.

 Ellos conocen bien el tema de la contaminación cruzada y si se les anuncia que el que va a comer es celiaco con gusto toman las medidas para preparar la comida del menú. 

Gracias Sr. Castro!

El restaurante está un poquito antes de llegar a Portobelo en la vía principal.

Restaurante Humo-opción para celiacos

Ayer entregaron boletines, mi hijo sacó buenas notas y de premio mi esposo lo llevó a comer entraña, su carne favorita.  No habían comentado que en el restaurante Humo en San Francisco había la posibilidad de que prepararan algo especial sin gluten, en efecto, le hicieron sus papas fritas, ensalada y lo más esperado, su "entrañita", se la comió toda. 

Se ve feliz, no?

Productos Sin Gluten En Felipe Mota

Hola, amigos.

Cada día es más frecuente encontrar productos sin gluten escondido en los diferentes comercios, esta vez encontré galletitas y crackers sin gluten en Felipe Mota de Vía Porras, el que las pruebe nos cuenta qué tal les parecen.