Punto de encuentro Caminata 2014

Para los que tengan dudas sobre la ubicación del Gazebo 2, donde será nuestro punto de encuentro, les dejamos estas fotos de referencia.

Es la estructura techada frente al Boulevard Balboa y el edificio Rivage, justo al lado de los juegos de niño en el área central de la Conta Costera, justo donde está la parada de buses.  Los que vienen en auto pueden estacionar en la playa de estacionamientos cruzando la rampa.

Caminata en la Cinta Costera

Aquí les dejamos un mapa de la Cinta Costera, cercana al área del gazebo 2 en donde nos estaremos reuniendo.   La ruta a seguir sería: partiendo del gazebo 2, en dirección al Mercado del Marisco, por la vía peatonal, hasta llegar al área donde está el Mirador del Pacífico.  En este punto se toma a la izquierda y se regresa al gazebo # 2, donde se continuará con el convivio.

Artículo sobre Enfermedad Celiaca - Revista de Farmacias Arrocha

Estimados, este mes la revista de las Farmacias Arrocha publicó un artículo sobre enfermedad celiaca e intolerancia al gluten.

Aquí les dejo una copia para que la reconozcan cuando la vean.

Cambio de lugar - Caminata día del Celiaco

Estimados amigos, la semana pasada recibimos una notificación del Parque Omar indicando que no podremos realizar nuestra caminata en sus instalaciones como lo hemos estado haciendo en los últimos años, específicamente el convivio en el área de las banderas, debido a trabajos que están realizando alrededor del parque.

Desde ese mismo día, empezamos a gestionar la realización del evento en la Cinta Costera.  En nuestro próximo post estaremos enviando un mapa con la posición del área en donde será el convivio (Gazebo 2) y la ruta de a caminata.

Los esperamos como todos los años; tendremos muestras de comida sin gluten y como siempre nuestras esperadas rifas de productos.

Diplomado en Gerencia de ONGs

Tenemos el agrado de informar que la Fundación de Celiacos de Panamá ha sido seleccionada de entre más de 60 ONGs del país para participar del Diplomado en Gerencia de ONGs dictado por la Universidad de Louisville.  Agradecemos a los socios estratégicos Unicef y United Ways y en especial a la Sra. Vicky Cordero y su equipo de la Fundación sus Buenos Vecinos, por recibirnos hace más de un año y darnos la oportunidad de seguir en el proceso.

Confiamos que este diplomado nos ayudará a servir mejor a la comunidad celiaca y a cumplir más fácilmente nuestros objetivos. 

Feliz día del Celiaco

Estimados Amigos Celiacos, como cada año celebramos hoy 5 de mayo, el día del celiaco, pues internacionalmente es en mayo que se hace conciencia sobre la existencia de la enfermedad celiaca.  La fecha exacta varía de país en país,siendo el 5 de mayo la fecha escogida por nosotros siguiendo a nuestros amigos de sur América.  Usualmente lo celebramos el primer domingo del mes con una actividad al aire libre en la que participen celiacos, amigos, familiares y público en general.  Este año, por coincidir con las elecciones hemos aplazado para fin de mayo nuestra acostumbrada caminata familiar en el Parque Omar.

En el marco de este evento, deseamos hacer un pequeño resumen de las actividades realizadas el año pasado,  la mayoría son actividades de tipo docente, siendo esta nuestro mayor objetivo, siendo la más satisfactoria y emocionante la reunión que tuvimos en Chiriquí con los amigos celiacos.

Agradecemos a todos los que nos apoyaron durante la gestión del año pasado y los exhortamos a que sigan participando y corriendo la voz sobre la existencia de la celiaquía.

Ya nos estamos preparando

Comida China Sin Gluten

Este fin de semana nos llegó la noicia de la apertura de restaurante PF Chang en Multiplaza, en el cual cuentan con platos sin gluten, por lo que decidimos visitarlos. No nos permitieron entrar a la cocina, pero sus explicaciones del proceso de preparación de los alimentos en una estación aparte, con salsas y utensilios separados y vajilla distinta nos dio confianza. Igual, siempre deben anunciarlo al mesero para que le indiquen al chef y sobretodo ser cuidadosos cuando les llega el plato. La vajilla regular es blanca, pero si los platillos son sin gluten vienen emplatados en una vajilla con el logo del restaurante y la salsa de soya especial en un contenedor rojo.  A Diego le encantó. Aquí les dejo un par de fotos.

Galletas hechas en casa

Hoy martes de carnaval probamos a cocinar, galletas tipo rainbow chips delux con m&m, super sencillo, 20 minutos al horno y listo.  Usamos la masa de galletas cookie mix de Exent, la textura final es parecida a nuestros suspiritos, los veo perfecto hacer alfajores tipo argentinos, delicioso.  Para ser la primera vez, nos fue más que bien.  Aquí les dejo una foto del producto final.

Importante, contiene lácteos y huevo.

Recaídas sin razón aparente

Estimados, les comparto información enviada por el CIEC en referencia a la no recuperación de pacientes que siguen dieta sin gluten y las posibles causas, incluyen enlaces a diferentes sitios para ampliar el tema, está super interesante, tal vez allí está la respuesta que están buscando.

Estimadas,
Asociaciones de pacientes celíacos y sensibles al gluten,

Cada vez más se ha vuelto más frecuente para nosotros las consultas de asociaciones y de pacientes quienes, tras ser diagnosticados y realizar la dieta sin gluten (DSG), continúan con sintomatología de tipo intestinal, muchas veces en aumento a través de las semanas y de los meses. Aunque algunos experimentaron mejoría tras el inicio de la dieta, después de meses o años inclusive, vuelven a experimentar problemas intestinales varios y/o diarreas aunque al momento del diagnóstico presentaran estreñimiento. 

Estos pacientes regresan a la consulta médica donde la mayoría se enfrenta a dos situaciones:  

a) El médico insiste en que no está llevando a cabalidad la dieta y lo devuelve a su casa o a la asociación de pacientes para que se le enseñe el correcto manejo de la dieta.

b) Se le practican una serie de pruebas y análisis (con el consecuente impacto económico, físico y emocional), sin encontrar la causa de sus problemas ni mejoría.  En otros casos se sospecha de una EC Refractaria, diagnóstico y tratamiento que debe ser considerado con mucha precaución.

Sin embargo, una vez descartada la posibilidad de transgresiones, voluntarias o involuntarias, o de contaminación cruzada de alimentos, hay que considerar varias situaciones por las que el paciente pueda presentar molestias y sintomatología similar a cuando ingería gluten.  Por ello agregamos algunos enlaces relacionados a este tema que puedan ser de utilidad en estos casos.

Una de las principales causas a la que nos enfrentamos, después de las trangresiones o la contaminación cruzada, es el consumo elevado de productos etiquetados como "sin gluten" sin llevar un control adecuado de la cantidad de partes por millón diarias que se están ingiriendo.  Algunos pacientes, muy sensibles, reaccionan incluso a los 10 milígramos diarios máximos que podría consumir un paciente celíaco.   Estas pequeñas cantidades pueden tener un efecto cumulativo a través del tiempo y por esta razón, pacientes diagnosticados tiempo atrás, pueden presentar tanto problemas digestivos como enfermedades asociadas meses o años después. 

Ante la falta de etiquetado que especifique cuantos PPM tiene un producto etiquetado como apto para celíacos, hay que asumir que tiene un contenido máximo de 20 PPM que es lo que la legislación establece, siempre y cuando el producto se encuentre debidamente certificado para tales fines ( únicamente la Unión Europea y Argentina tienen leyes en esta materia). Recomendamos para compartir con los pacientes estos links con información de la nutricionista Blanca Esteban, especializada en DSG:

Boletín No 87 de la Asociación de Celíacos y sensibles al gluten de Madrid, página 12:

https://www.yumpu.com/es/document/view/15646448/boletin-87-asociacion-de-celiacos-de-madrid

http://losceliacosnoscomemoselmundo.blogspot.com/2012/01/estas-seguro-de-que-sigues-una-dieta.html

Recordemos que la tolerancia oral, mecanismo mediante el cual el sistema inmune diferencia entre aquellos antígenos hacia los que debe generar una respuesta defensiva o una ausencia de la misma, se encuentra alterada en el paciente celíaco y a menudo se presentan alergias a otros alimentos que no tienen gluten necesariamente.  Puede presentarse reacción a los lácteos, ya sea por la lactosa o por la caseína ( proteína de la leche), huevos, maíz, soya, mariscos, tomates, nueces u otros alergenos.  En este caso es necesario que el paciente aprenda a identificar los alimentos que le hacen daño o someterse a pruebas especializadas para detectarlos. 

Existen otras razones por las que algunos alimentos como los lácteos y el maíz pueden afectar a los pacientes, en este link pueden descargar este interesante artículo de la Dra. Ana María Calderón de la Barca, sobre el tema:

http://omniascience.com/monographs/index.php/monograficos/issue/view/7/showToc

A esto hay que sumar la alteración de la microbiota intestinal, posible candidiasis u otros, alteraciones enzimáticas y problemas digestivos asociados en los años anteriores al diagnóstico como alteraciones del páncreas, gastritis, colitis, desórdenes de la vesícula biliar, divertículos, etc, que puedan estar influyendo en una correcta digestión. Sin dejar de lado que algunos alimentos de naturaleza libre de gluten pueden ser de difícil digestión o irritantes al inicio de la dieta como carnes, leguminosas, frutas ácidas, cebolla, ajo, chile, exceso de fibra, grasas,etc, al ser un intestino enfermo.

El consumo de productos químicos irritantes como preservantes, estabilizantes, condimentos, colorantes, saborizantes, etc, pueden dificultar el proceso de recuperación. Y en este punto hay que considerar aditivos utilizados muy a menudo en los productos etiquetados como "sin gluten", la goma xanthan y la goma guar.  Aunque existen diversas opiniones al respecto existen pacientes que mejoran al descontinuar su uso, esto debido a los efectos intestinales que producen y que probablemente, tienen efectos particulares en un paciente con el intestino en mal estado. Es necesario valorar el uso de la goma guar en pacientes que se encuentren con deficiencias nutricionales severas y asegurarse de que la goma xantana esté libre de gluten.  Adjuntamos algunos links informales de referencia que pueden servir como base para una investigación profunda acerca del tema y para la observación de los efectos en pacientes que tienen consumo continuo de estos aditivos y muestren sintomatología:

Goma Guar,

http://www.ehowenespanol.com/efectos-secundarios-goma-guar-sobre_332051/

http://www.acofarma.com/admin/uploads/descarga/4392-15c6a9a47211424c11cd41cc816572efe2d2623d/main/files/Goma_guar.pdf

http://oscarsingluten.wordpress.com/tips-sin-gluten/

http://www.medicamentosplm.com/productos/metaboltonics_sen_capsulas.htm

Goma Xanthan o Xantana,

http://megustaestarbien.com/2012/01/25/goma-xantana-e-415-extranos-en-tu-dieta-e-intestino/

http://celiacosdemexico.org.mx/la-goma-xanthan-puede-ser-txica-para-el-organismo.html

Adjuntamos traducción de Allergy.netabajo,

http://www.allallergy.net/fapaidfind.cfm?cdeoc=2322

"Goma Xanthan (o Xantana)

Información general:

Derivada de la fermentación de un carbohidrato (por ejemplo, dextrosa de maíz) con Xanthomonas campestris, una bacteria que usualmente se halla en las hojas del repollo. 

No cambia su viscosidad a ninguna temperatura y pasa a través del sistema digestivo si ser absorbida o metabolizada.  No puede ser usada para alimentos deshidratados que serán rehidratados al ser ingeridos.

En los EE.UU., hay dos fuentes principales de goma xanthano.  Una usa soya como medio de fermentación mientras que la otra usa trigo.  Se ha detectado gluten de trigo residual en la goma xanthan con sustrato de trigo (de acuerdo con el Prof. Steve Taylor).  Debe ejercerse cautela al consumir goma xanthan donde esta es un ingrediente directo.  La goma xanthan tiene ciertos usos indirectos que pueden no tener suficientes residuos como para ser preocupantes.

Los Rice Crispies, Corn Flakes, las mermeladas y ciertos dulces pueden contener goma xanthan.

Reacciones adversas:  Reacciones inmunes."

Lo más importante es considerar todos estos aspectos cuando los pacientes presentan molestias recurrentes y requieran de consulta en las asociaciones al ser considerados por sus médicos tratantes como casos de mala adherencia a la DSG. De presentarse otros síntomas más severos, ya sea de tipo digestivo u otros, es necesario insistir en una revaloración médica especializada.

Esperamos que la información les sea de utilidad en su labor diaria y sirva de referencia para el estudio e investigación de los aspectos tratados.

Reciban un cordial saludo,

Amavilia Perez Villavicencio,
CIEC.

Opciones gluten free en Coronado

Nuetra amiga Sofía nos envía los productos que encontró en Coronado.

Levadura sin gluten en el Super 99 de Coronado.

Pancakes sin gluten en el Riba Smith de Coronado.

Tacos sin gluten

En los supermercados El Rey pueden encontrar estas tortillas sin gluten, son grandecitas y crgientes.  Espero les gusten.

Actividades Segundo Semestre 2013

 Durante este segundo trimestre del 2013, hemos trabajado en diferentes actividades de tipo docente, a continuación los ponemos al día:

Agradecemos al Jefe de Docencia de la institución Dr. Elías Bonilla por la oportunidad de compartir el conocimiento de la enfermedad.

Agradecemos al Dr. Maximino Peña por la gestión para hacer posible nuestra participación en este programa de radio.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Agradecemos al jefe de docencia Dr. Joaquín Castro por permitirnos crear conciencia sobre la existencia de la celiaquía.

 

 

 

Agradecemos a Nutriben, London And Regional Panamá y a Felix Falabella por apoyarnos para hacer posible la participación en este importante evento y a nuestro asesor médico el Dr. Vadim Cantón por donar su tiempo y conocimientos para asistir a este congreso.

 

 

 

En esta ocasión, participamos de una clase de administración y mercadeo para ONG a los estudiantes de Ingeniería.  Gracias a la Ing. Anansi Destro por su invitación.

 

 

 

Hermosa actividad en donde conocimos muchos celiacos y sus familias de Chiriquí, gracias a Susana Barría y Dra. Kira González por su gestión para participar de la docencia del hospital y las coordinación de la llegada de los pacientes.

 

 

 

Agradecemos a la Dra. Rita Trujillo por su invitación a participar de las sesiones de docencia de esta policlínica.

 

 

Conferencias On Line

Estimadas amigas y amigos de FUCEPA:  

 

Atentamente les compartimos que del 11 al 18 de noviembre de 2013 se realizará "The Gluten Summit".

 

Es un evento en el que 25 expertos de reconocido prestigio internacional compartirán sus conocimientos en temas de desórdenes relacionados con el gluten, entre los gurús que estarán participando están: 

Dr. Michael Marsh, en 1992 creó la clasificación del daño en la mucosa intestinal que es utilizada internacionalmente, expondrá el tema: "Before Marsh III: Why the Early Stages of Celiac Disease Must be Taken Seriously". http://theglutensummit.com/team/michael-marsh/ 

Dr. Alessio Fasano. El 2003, el Dr. Fasano publicó el estudio pionero en los anales de medicina que estableció la tasa de prevalencia de la enfermedad celíaca en una de cada 133 personas en los EE.UU. Su conferencia se titula " Why Creating the Healthiest Intestinal Environment Possible Can Arrest Your Vulnerability to the #3 Cause of Getting Sick and Dying". http://theglutensummit.com/team/alessio-fasano/-

Se abordarán temas de diferentes especialidades médicas (pediatría, cardiología, neurología, nutrición, inmunología.)

Mayor información sobre el resto de ponentes y conferencias los pueden consultar en http://theglutensummit.com/schedule/

 

Este es un evento online completamente gratuito. 

Es una estupenda oportunidad para actualizar y ampliar los conocimientos sobre la celiaquía y la sensibilidad al gluten.

 

Las conferencias de cada día se podrán acceder a la hora que a cada persona le resulte más conveniente, ya que estarán disponibles en el sitio web del evento por un período de 24 horas. 

 

Para registrarse sólo tiene que acceder a http://theglutensummit.com/

 

Cordiales saludos

 

A la Mesa Sin Gluten

No se pierdan este sábado 28 de septiembre el suplemento "A la Mesa" del diario La Prensa, esta semana dedicado a recetas sin gluten.  Gracias a Jenny Ying por su gestión y a "A la Mesa" por su apoyo.

Restaurante La Torre: solidario con los celiacos

En días pasados, camino a Isla grande paramos en el restaurante La Torre, propiedad del Sr. Castro, amigo celiaco. 

Fuimos atendidos por su amable familia, intercambiamos información sobre celiaquía, comida sin gluten y nuestras experiencia con la enfermedad. 

Lo mejor de todo fue que nos indicaron que pueden ofrecer sus ricas empanadas colombianas a personas celiacas.

 Ellos conocen bien el tema de la contaminación cruzada y si se les anuncia que el que va a comer es celiaco con gusto toman las medidas para preparar la comida del menú. 

Gracias Sr. Castro!

El restaurante está un poquito antes de llegar a Portobelo en la vía principal.

Restaurante Humo-opción para celiacos

Ayer entregaron boletines, mi hijo sacó buenas notas y de premio mi esposo lo llevó a comer entraña, su carne favorita.  No habían comentado que en el restaurante Humo en San Francisco había la posibilidad de que prepararan algo especial sin gluten, en efecto, le hicieron sus papas fritas, ensalada y lo más esperado, su "entrañita", se la comió toda. 

Se ve feliz, no?

Productos Sin Gluten En Felipe Mota

Hola, amigos.

Cada día es más frecuente encontrar productos sin gluten escondido en los diferentes comercios, esta vez encontré galletitas y crackers sin gluten en Felipe Mota de Vía Porras, el que las pruebe nos cuenta qué tal les parecen.

Productos eXent, nueva opción sin gluten

Los amigos de Nutriciencia de Uruguay nos confirman que ya llegaron a Panamá los productos sin gluten "eXent" con varias opciones de premezclas para pan, galletas, pancaked y pastas italianas.  Hay inclusive opciones sin azucar.

Los productos pueden encontrarlos en Los supermercados Rey, Farmacias Metro y machetazos.

Charla Feria de Salud Centro Cultural Chino Panameño

Este sábado 13 de julio de 2013, participamos de la feria de salud organizada en el Centro cultural Chino Panameño con una charla sobre enfermedad celiaca a los asistentes.  Allí contestamos preguntas y entregamos volantes sobre la celiaquía siguiendo con nuestra labor docente.

Agradecemos al Ing. Otniel Yau Chaw, a Wendy Ulloa y a nuestra amiga Lili por su gestión para nuestra participación en este evento.

Entrevista en la radio sobre enfermedad celiaca

Este domingo 30 de junio, el Dr. Vadim Cantón participó del programa "Dios te salve Panamá", de La Exitosa, en el cual se habló sobre qué es la enfermedad celiaca y cómo reconocerla.  Diego Cantón aportó a la entrevista con su testimonio.

Deli K y los productos Gluten Free

Nos hemos enterado por varias fuentes de que el supermercado Deli K está muy bien surtido de productos Gluten Free, aún no hemos visitado el local, pero como ven en las fotos tienen una buena cantidad de productos y ubicados en una sección especial.  Aquí les dejo fotos de algunos.

 

Snack de Frutas welch

Este snack de frutas pueden encontrarlo en los Riba Smith, bueno para la lonchera.

Hummus Sin Gluten

Hummus gluten free en Riba Smith, muy bueno para usar como acompañamiento.

Cerveza sin gluten

Esta cerveza sin gluten se puede encontrar en Riba Smith, El Rey y en el restaurante Bon Vivant.

Salud!

Salchichas para hot dogs

Esta semana encontré en Riba Smith por primera vez las salchichas Jenny O, saben a salchichas regulares y su textura es muy buena, con un lugero sabor ahumado y son de pavo.  A mi hijo para variar se las preparamos "marinadas" como dice él, con un poco de salsa barbacoa, ketchup y aminos (reemplazo de salsa de soya) o salsa worchestershire, por supuesto todo sin gluten.

De paso había también jamón de pavo.

Artículo en revista "Vive Gluten Free"

Este mes, salió al mercado la novena edición de la revista Vive Gluten Free, que se publica bimensualmente en Costa Rica.  En esta edición fue publicado un artículo sobre nuestra fundación, el cual explica nuestro origen, misión y visión.  Igualmente, aparecen artículos con la experiencia de otras agrupaciones similares a la nuestra que apoyan a los celiacos de sus respectivos países.

Además del especial sobre organizaciones pro celiacos,, la revista trata sobre diferentes temas de salud, la mayoría relacionados con la enfermedad celiaca, y recetas sin gluten.

Agradecemos a Ingrid Alvarado, celiaca y editora de la revista, por su invitación a participar en esta edición y su esfuerzo por realizar una publicación de este tipo.

Esta revista publica seis ediciones cada año y para suscribirse debe escribir a suscribase@viveglutenfree.com o llamar al teléfono (506) 8328 4637.

Pan sin gluten

Este rico pan pueden encontrarlo en los supermercados Riba Smith y acaba de llegar a principios de mayo, no te lo pierdas.

Caminata Día del Celiaco 2013

Este sábado 4 de mayo de 2013 se llevó a cabo la segunda caminata familiar conmemorando el día del celiaco en el Parque Omar.  Esta caminata tiene como objetivo crear conciencia sobre la existencia de la celiaquía haciéndonos eco de lo que sucede en el mundo entero en el mes de mayo, pues es yna celebración internacional.

Contamos con el apoyo de Organica Store, T- Shirt Interamericana, Running Blaboa, Nutriben y todos los asistentes que contribuyeron con la compra de sus camisetas y sobretodo con su presencia en este evento.

Aquí les dejamos alguna fotos del evento.